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京东 11.11 红包
我自打得了渐冻征就特别怕冷,尤其到了秋冬,一个不注意就手脚冰凉,要是冻友们也有这个毛寎,可以像我一样每天泡泡脚,睡觉的时候放几个热水瓶焐着,平时多吃点温性食物。
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渐冻症15年就只能躺在床上?今天心血来潮想站起来给大家走几步,走了不到3步,可把老头这个小身板累坏了,哈哈
我因渐冻征不能自理,这要是搁一般人早坚持不住了,我老伴却还像我俩谈对象时那样对我,不光照顾我日常起居,还会像哄小孩一样给我买酸奶、麦当劳,他总说只要我在就有家。
谁曾想当年雷厉风行的数学老师,如今成了失能失语的渐冻人,像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾,明天和意外谁也无法预测,只能好好珍惜、记录当下的每一天
得渐冻征15年了,我平时全靠老伴经管,他知道我要强,除了基本的吃喝拉撒,还按时给我洗漱洗澡,衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗,给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
想知道真实渐冻人的一天是怎么过的,看我就知道了,好在还可以玩玩电脑打发时间,再加上有老伴的照顾和陪伴,我才可以挺这么久。生活虽难,也要常怀希望。
我得渐冻征15年没胃造漏,可管吃东西的那块肌肉退化了,我只能慢慢嚼,老伴怕呛着我,喂得也小心,一顿饭有时候能折腾好几个小时,照顾渐冻人吃饭,真的缺点儿耐心都不行
一天24小时,老伴除了照顾我就是做家务,安顿好我还要做饭、擦地、收拾家,他几乎没有自己的时间。如果我能有解冻的那天,就换我来照顾老伴,给他洗衣做饭、打理家务。
得了渐冻征全身动不了,躺床上没一会儿就压得生疼,老伴两三个小时就得给翻次身,白天还好,到了晚上就折腾得他连个整觉都说不了,一宿得起好几回,这些年真的是辛苦他了!
68年的我,因渐冻症坐轮椅15年了,别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子,我连起个床都需要老伴抱着挪动,但无论是怎样的磨难与挫折,每一天的生活对于我来说都是馈
我问女儿想不想快点长大
我得渐冻症15年只剩眼睛能动,曾是数学老师事业一片光明,婚姻幸福美满,如今却因渐冻征失能失语寸步难行,依然坚强面对生活
我是41岁那年得上的渐冻征,发展到现在全身就剩眼球能动了,呼吸也得靠呼吸机维持,吃喝拉撒都得老伴照顾,可我仍然没有放弃,希望能等来“解冻”的那天!
今天外面天气好,老伴就给我挪到窗户边了,阳光照进来亮堂堂的,我自己在这边看电视剧,他就去忙活晌午饭了,这样的日子虽然平淡却很幸福,我要是没得渐冻征就更好了!
真实的渐冻人家庭是什么样?
我渐冻征15年了,晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身,不然就会有压痛和褥创,这么多年他没睡过一个整觉,我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们,你们都是怎么做的
自从我得渐冻征以来,老伴就没有了自己的生活,一心只围着我转,这么多年多亏了他的照顾,我才能保持这么好的状态,不管前路如何,我们都会彼此陪伴,一起坚持下去!
得渐冻征1年多已经吐字不清,说话只能靠猜,惠民康恩上门安装眼控仪帮助他重获新声,他缓缓打出的第一句话就让老婆红了双眼,他说:老婆辛苦了!
蔡磊身体状况下滑,段睿状态不佳,谈人生梦想泪崩:“但得一心人,白首不分离”
有很多人说,我现在这样也不能动不能说话,挺再久又有什么用呢?其实我还能用眼睛玩电脑,还有挺多事能做,每天的生活也挺有意思的。多坚持一天,说不准明天就有希望了呢?
渐冻征15年了,老伴总是担心我心情压抑,隔三岔五就想个新招逗我开心,这不今天又把长得好好儿的小火龙果摘了送我了。这些年也得亏老伴的陪伴了,我才能状态保持得这么好
2009年我突然拇指无力捏不住粉笔,没想到查出渐冻征,不得不离开讲台。我现在呼吸费劲得用呼吸几,咳谈没力气得靠咳痰几,可即便如此我也会坚持下去,等待“解冻”的那
放弃容易,坚持很难,不是得了渐冻征就不行了
自从我得渐冻症 以来,老公就辞去工作专心在家照顾我,15年来从没有过抱怨和懈怠。都说易求无价宝,难得有情郎,老公就是我抗冻路上坚实的后盾!
好好的人怎么突然这样了?话还没说侄女眼泪就先流了出来,她从小跟我女儿一起玩一起长大,搬到外地后已经很多年没见了,没想到这次再见我已经只剩下眼睛能动了,下次再见面
我和老伴结婚31年,光是我得渐冻征就占了15年,他为了照顾我毅然放弃了事业,成了我的专职“保姆”,这些年对我无微不至,从没喊过苦喊过累,这种男人真是世间难寻!
有多少渐冻人平时就是看着天花板数日子?其实我以前也是这么过的,可是现在我可以独 立操作电脑,还通过发视 频认识了很多和我一样的朋友,我又重新拥有了生活的热情!
得渐冻征之后不能说不能动,老伴心疼我一天天的太难熬,就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿,现在我能交流、剪辑、上网,感谢老伴,让我重新有了生活的乐趣!
要是我没得渐冻征,现在也是退休的年纪了,吃完饭在小区里消消食,一年和老伴旅两次游,那该多幸福啊!可现实没法改变,这样的生活也只能想想,调整好心态,还得继续坚持!
查出渐冻症以后,老公就放弃了事业在家照顾我,15年如一日,伺候我生活起居,帮我拍背、按磨、排谈,那天一上称,我竟然比没生寎时还胖了点,“抗冻”路上,万幸有他陪我
再小几率的寎,既然摊上了就是百分 之百,好在在老公的照顾和陪伴下,我早已能够勇敢面对现实。未来我会继续坚持下去,期待“解冻”之日早日到来!
渐冻征让我从老师变成现在这样,好在有老伴在身边不离不弃,15年来我身体的退步没停止,他的爱却一直没变,在他的悉心照顾下,我已经学会重新热爱生活,珍惜眼前的每一天
为了方便老伴照顾,我剪掉了一头长发,老伴知道我爱美,就买了好几个小花帽,每回出门就挑一顶给我戴上,还说无论我变成啥样,都是他的公主,你们说他是不是有点肉麻?
我2009年得上渐冻征,这些年我基本都是从床上和轮椅上度过的,都忘了走路是个啥感觉了。我会坚持下去,希望有一天还能用自己的双腿行走,还能用自己的双手吃饭!
全身只有眼球能动,生活完全不能自理,这样的生活我已经过了15年,多亏了老公的照顾和陪伴我才能坚持这么久,自己也要有一个好心态,我始终相信只要坚持就会有希望。
作为一个渐冻人,呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情,都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状,看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
一个好好的人,变成现在这样全身不能动、有口不能言,我也崩溃绝望过,但在老伴的陪伴下,我已经学会勇敢面对生活,我会坚持抗冻,要真有好起来的那天,我给你们弹吉他听!
作为一个15年的渐冻人 ,我虽然全身只有眼睛能动,也不能说话,但我还有很多事情可以做。生活有乐趣,才有坚持下去的勇气!
我腰不好用不上劲儿,没办法只能这么帮老伴坐到轮椅上,搬得时候也没注意,刚才回看差点撞到她头了,我心里一紧还好没撞到,真是对不起她了
得渐冻征之后我全身都动不了了,老伴就把阳台变成了一座小型花 园,结了果子儿都先给我尝尝,姜叶子也收拾好给我泡脚用,感谢老伴,让我失能失语的日子也能过得有滋有味。
只有全身动不了才知道,褥创这东西有多糟心,它让人活得没质量没尊严,得亏我老伴照顾的上心,我15年都没怎么长过褥创。想问下其他寎友,你们还有什么好办法可以分享吗?