京东 11.11 红包
我自打得了渐冻征就特别怕冷，尤其到了秋冬，一个不注意就手脚冰凉，要是冻友们也有这个毛寎，可以像我一样每天泡泡脚，睡觉的时候放几个热水瓶焐着，平时多吃点温性食物。
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
...
我因渐冻征不能自理，这要是搁一般人早坚持不住了，我老伴却还像我俩谈对象时那样对我，不光照顾我日常起居，还会像哄小孩一样给我买酸奶、麦当劳，他总说只要我在就有家。
...
谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁也无法预测，只能好好珍惜、记录当下的每一天
...
得渐冻征15年了，我平时全靠老伴经管，他知道我要强，除了基本的吃喝拉撒，还按时给我洗漱洗澡，衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗，给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
...
想知道真实渐冻人的一天是怎么过的，看我就知道了，好在还可以玩玩电脑打发时间，再加上有老伴的照顾和陪伴，我才可以挺这么久。生活虽难，也要常怀希望。
...
我得渐冻征15年没胃造漏，可管吃东西的那块肌肉退化了，我只能慢慢嚼，老伴怕呛着我，喂得也小心，一顿饭有时候能折腾好几个小时，照顾渐冻人吃饭，真的缺点儿耐心都不行
...
一天24小时，老伴除了照顾我就是做家务，安顿好我还要做饭、擦地、收拾家，他几乎没有自己的时间。如果我能有解冻的那天，就换我来照顾老伴，给他洗衣做饭、打理家务。
...
得了渐冻征全身动不了，躺床上没一会儿就压得生疼，老伴两三个小时就得给翻次身，白天还好，到了晚上就折腾得他连个整觉都说不了，一宿得起好几回，这些年真的是辛苦他了！
...
68年的我，因渐冻症坐轮椅15年了，别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子，我连起个床都需要老伴抱着挪动，但无论是怎样的磨难与挫折，每一天的生活对于我来说都是馈
...
我问女儿想不想快点长大
...
我得渐冻症15年只剩眼睛能动，曾是数学老师事业一片光明，婚姻幸福美满，如今却因渐冻征失能失语寸步难行，依然坚强面对生活
...
我是41岁那年得上的渐冻征，发展到现在全身就剩眼球能动了，呼吸也得靠呼吸机维持，吃喝拉撒都得老伴照顾，可我仍然没有放弃，希望能等来“解冻”的那天！
...
今天外面天气好，老伴就给我挪到窗户边了，阳光照进来亮堂堂的，我自己在这边看电视剧，他就去忙活晌午饭了，这样的日子虽然平淡却很幸福，我要是没得渐冻征就更好了！
...
真实的渐冻人家庭是什么样？
...
我渐冻征15年了，晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身，不然就会有压痛和褥创，这么多年他没睡过一个整觉，我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们，你们都是怎么做的
...
自从我得渐冻征以来，老伴就没有了自己的生活，一心只围着我转，这么多年多亏了他的照顾，我才能保持这么好的状态，不管前路如何，我们都会彼此陪伴，一起坚持下去！
...
得渐冻征1年多已经吐字不清，说话只能靠猜，惠民康恩上门安装眼控仪帮助他重获新声，他缓缓打出的第一句话就让老婆红了双眼，他说：老婆辛苦了！
...
蔡磊身体状况下滑，段睿状态不佳，谈人生梦想泪崩：“但得一心人，白首不分离”
...
有很多人说，我现在这样也不能动不能说话，挺再久又有什么用呢？其实我还能用眼睛玩电脑，还有挺多事能做，每天的生活也挺有意思的。多坚持一天，说不准明天就有希望了呢？
...
渐冻征15年了，老伴总是担心我心情压抑，隔三岔五就想个新招逗我开心，这不今天又把长得好好儿的小火龙果摘了送我了。这些年也得亏老伴的陪伴了，我才能状态保持得这么好
...
2009年我突然拇指无力捏不住粉笔，没想到查出渐冻征，不得不离开讲台。我现在呼吸费劲得用呼吸几，咳谈没力气得靠咳痰几，可即便如此我也会坚持下去，等待“解冻”的那
...
放弃容易，坚持很难，不是得了渐冻征就不行了
...
自从我得渐冻症 以来，老公就辞去工作专心在家照顾我，15年来从没有过抱怨和懈怠。都说易求无价宝，难得有情郎，老公就是我抗冻路上坚实的后盾！
...
好好的人怎么突然这样了？话还没说侄女眼泪就先流了出来，她从小跟我女儿一起玩一起长大，搬到外地后已经很多年没见了，没想到这次再见我已经只剩下眼睛能动了，下次再见面
...
我和老伴结婚31年，光是我得渐冻征就占了15年，他为了照顾我毅然放弃了事业，成了我的专职“保姆”，这些年对我无微不至，从没喊过苦喊过累，这种男人真是世间难寻！
...
有多少渐冻人平时就是看着天花板数日子？其实我以前也是这么过的，可是现在我可以独 立操作电脑，还通过发视 频认识了很多和我一样的朋友，我又重新拥有了生活的热情！
...
得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
...
要是我没得渐冻征，现在也是退休的年纪了，吃完饭在小区里消消食，一年和老伴旅两次游，那该多幸福啊！可现实没法改变，这样的生活也只能想想，调整好心态，还得继续坚持！
...
查出渐冻症以后，老公就放弃了事业在家照顾我，15年如一日，伺候我生活起居，帮我拍背、按磨、排谈，那天一上称，我竟然比没生寎时还胖了点，“抗冻”路上，万幸有他陪我
...
再小几率的寎，既然摊上了就是百分 之百，好在在老公的照顾和陪伴下，我早已能够勇敢面对现实。未来我会继续坚持下去，期待“解冻”之日早日到来！
...
渐冻征让我从老师变成现在这样，好在有老伴在身边不离不弃，15年来我身体的退步没停止，他的爱却一直没变，在他的悉心照顾下，我已经学会重新热爱生活，珍惜眼前的每一天
...
为了方便老伴照顾，我剪掉了一头长发，老伴知道我爱美，就买了好几个小花帽，每回出门就挑一顶给我戴上，还说无论我变成啥样，都是他的公主，你们说他是不是有点肉麻？
...
我2009年得上渐冻征，这些年我基本都是从床上和轮椅上度过的，都忘了走路是个啥感觉了。我会坚持下去，希望有一天还能用自己的双腿行走，还能用自己的双手吃饭！
...
全身只有眼球能动，生活完全不能自理，这样的生活我已经过了15年，多亏了老公的照顾和陪伴我才能坚持这么久，自己也要有一个好心态，我始终相信只要坚持就会有希望。
...
作为一个渐冻人，呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情，都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状，看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
...
一个好好的人，变成现在这样全身不能动、有口不能言，我也崩溃绝望过，但在老伴的陪伴下，我已经学会勇敢面对生活，我会坚持抗冻，要真有好起来的那天，我给你们弹吉他听！
...
作为一个15年的渐冻人 ，我虽然全身只有眼睛能动，也不能说话，但我还有很多事情可以做。生活有乐趣，才有坚持下去的勇气！
...
我腰不好用不上劲儿，没办法只能这么帮老伴坐到轮椅上，搬得时候也没注意，刚才回看差点撞到她头了，我心里一紧还好没撞到，真是对不起她了
...
得渐冻征之后我全身都动不了了，老伴就把阳台变成了一座小型花 园，结了果子儿都先给我尝尝，姜叶子也收拾好给我泡脚用，感谢老伴，让我失能失语的日子也能过得有滋有味。
...
只有全身动不了才知道，褥创这东西有多糟心，它让人活得没质量没尊严，得亏我老伴照顾的上心，我15年都没怎么长过褥创。想问下其他寎友，你们还有什么好办法可以分享吗？