今天刷到一个在美术馆弹《云宫讯音》的姑娘，我不由想到自己，曾经也弹得一手好钢琴，不过现在只剩眼睛能动了。如果能等来解冻那天，我一定也要为你们演奏一首拿手的曲子。
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得了渐冻征全身动不了，躺床上没一会儿就压得生疼，老伴两三个小时就得给翻次身，白天还好，到了晚上就折腾得他连个整觉都说不了，一宿得起好几回，这些年真的是辛苦他了！
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渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
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我是41岁那年得上的渐冻征，发展到现在全身就剩眼球能动了，呼吸也得靠呼吸机维持，吃喝拉撒都得老伴照顾，可我仍然没有放弃，希望能等来“解冻”的那天！
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我得渐冻征15年没胃造漏，可管吃东西的那块肌肉退化了，我只能慢慢嚼，老伴怕呛着我，喂得也小心，一顿饭有时候能折腾好几个小时，照顾渐冻人吃饭，真的缺点儿耐心都不行
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蔡磊最新纪录片曝光身体状态：语言渐丧失，眼控打字高强度工作，医生：他正在燃烧生命
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想知道真实渐冻人的一天是怎么过的，看我就知道了，好在还可以玩玩电脑打发时间，再加上有老伴的照顾和陪伴，我才可以挺这么久。生活虽难，也要常怀希望。
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唐，药有了，能回来了吗？
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渐冻人后期一定要用眼控吗？
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得渐冻征15年了，我平时全靠老伴经管，他知道我要强，除了基本的吃喝拉撒，还按时给我洗漱洗澡，衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗，给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
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我自打得了渐冻征就特别怕冷，尤其到了秋冬，一个不注意就手脚冰凉，要是冻友们也有这个毛寎，可以像我一样每天泡泡脚，睡觉的时候放几个热水瓶焐着，平时多吃点温性食物。
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Passion，我们渐冻人真的需要这种情绪
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2009年我突然拇指无力捏不住粉笔，没想到查出渐冻征，不得不离开讲台。我现在呼吸费劲得用呼吸几，咳谈没力气得靠咳痰几，可即便如此我也会坚持下去，等待“解冻”的那
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我2009年得上渐冻征，这些年我基本都是从床上和轮椅上度过的，都忘了走路是个啥感觉了。我会坚持下去，希望有一天还能用自己的双腿行走，还能用自己的双手吃饭！
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好好的人怎么突然这样了？话还没说侄女眼泪就先流了出来，她从小跟我女儿一起玩一起长大，搬到外地后已经很多年没见了，没想到这次再见我已经只剩下眼睛能动了，下次再见面
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁也无法预测，只能好好珍惜、记录当下的每一天
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用眼睛表达生活需求
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得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
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都说抗冻有个好心态很重要，道理都懂，可真得上这么个寎有几个真能迅速做到？所以我个人的建议是保持一颗平常心，一点一点慢慢调整心态，家人也要多陪伴、多劝导。
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【als】渐冻症韩国小哥
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我41岁查出渐冻征，从拇指没力气逐渐发展到全身只有眼球能动，这么多年还好有老伴对我不离不弃，照顾我吃喝拉撒。不管以后多难，我们都不会放弃，直到等来解冻的那天！
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年轻的时候我俩说好等退休了就去三亚过个年，却没想到我查出渐冻征，这15年我们走过蕞远的地方就是在小区里放放风，我总觉得拖累了他，他却说只要跟我在一块儿，哪都一样
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我年轻那会儿，钢琴、吉他都会弹，可现在连自理都做不到，更别说这些了。那天老伴把吉他拿出来，我一下子就绷不住哭了。就盼着能等来解冻，我还能给老伴弹首他爱听的曲子
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我得渐冻症15年只剩眼睛能动，曾是数学老师事业一片光明，婚姻幸福美满，如今却因渐冻征失能失语寸步难行，依然坚强面对生活
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如果没得渐冻征，我应该会一直体体面面教书，和老伴过着平淡却幸福的日子。可现在我动不了也说不了，连自理都做不到，得亏了老伴一直不离不弃，我才有勇气继续坚持下去！
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其实得渐冻征后挺长一段时间我都不爱出门，不方便也怕人说三道四，是老伴一直开导我，我才慢慢敞开了心扉，日子是过给自己的，老呆家里人容易憋闷，好心情也是抗冻的关键！
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幸亏有老伴的陪伴和鼓励，我才重新拾起对生活的热爱。现在我能玩电脑、剪视 频，我还和寎友交流抗冻心得，用自己15年的经验帮助了许多人，未来我也会努力过好每一天！
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渐冻征15年了，老伴总是担心我心情压抑，隔三岔五就想个新招逗我开心，这不今天又把长得好好儿的小火龙果摘了送我了。这些年也得亏老伴的陪伴了，我才能状态保持得这么好
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如果我没得渐冻症，现在我们的生活应该就是老公打理他那些花花草草，我收拾收拾家里，没办法，既然摊上了就得面对，“抗冻”这条路我会和老公一起携手坚持下去！
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今天外面天气好，老伴就给我挪到窗户边了，阳光照进来亮堂堂的，我自己在这边看电视剧，他就去忙活晌午饭了，这样的日子虽然平淡却很幸福，我要是没得渐冻征就更好了！
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哪怕因为渐冻征全身机能退化，我也不想变成只能活着的行尸走肉，虽然跟正常人比不了，但我努力把日子过得有声有色。保持对生活的热爱，也是“抗冻”的秘诀之一。
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被10万分之4概率的渐冻征选中，我曾经觉得自己真是倒霉透了，可老伴15年如一日的不离不弃又让我感觉自己挺幸运的，后面的路再难走，只要有老伴陪着我，我就什么也不怕
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我已经渐冻征15年了，我清醒地感受着身体一点点退化，有时候想想还不如当个植物人。如果不是老公一直在身边给我无微不至的照顾和精神上的支持，我可能早就挺不住了吧。
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救命！这么脏的呼吸机，不要命了？
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我渐冻征15年了，晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身，不然就会有压痛和褥创，这么多年他没睡过一个整觉，我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们，你们都是怎么做的
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得渐冻征之前我是一名数学老师，我兢兢业业工作，按部就班结婚生子，从未想过有一天我会忘记走路、忘记说话，甚至忘记呼吸，可我仍在坚持“抗冻”，您能为我加个油吗？
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渐冻征让我从老师变成现在这样，好在有老伴在身边不离不弃，15年来我身体的退步没停止，他的爱却一直没变，在他的悉心照顾下，我已经学会重新热爱生活，珍惜眼前的每一天
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虽然渐冻征让我不能动也不能说，但有老伴在身边，我仍然感到很幸福，哪不舒服了我就喊他来帮我，他忙着我就自己玩电脑，只要我们老两口在一起，我对现在的生活就挺知足的
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是老伴的陪伴和开导，让我走出了渐冻征的阴影。现在我每天都玩儿电脑，吃还能吃的美食，天气好就让老伴推我下楼转转，身体的退化虽然没停止，可我已经重新有了生活的勇气。
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得渐冻征之后我全身都动不了了，老伴就把阳台变成了一座小型花 园，结了果子儿都先给我尝尝，姜叶子也收拾好给我泡脚用，感谢老伴，让我失能失语的日子也能过得有滋有味。
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渐冻症8年了，在我生命的这个阶段，还能被这么多陌生人看到我已经很知足了，如果我提前知道人生的剧本会是这样，我想我还是会来的，因为一定有一段时间和经历值得