京东 11.11 红包
馨馨今天出院了，但由于没有回去的票，带馨馨找了个56元民宿，早点午饭一顿吃，老板问我你们就吃一个菜啊？？这个问题我无法回答嘛…
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨今天又打针了，明天馨馨又要去宣威市第一人民医院抽血复查，希望馨馨炎症指标正常
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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馨馨今天又打针了，希望馨馨一直保持现状，越来越好
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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馨馨今天喝的药减了一味药，喝了就没有吐了，然后腿腿还是肿，走路还是有点掰，希望馨馨越来越好
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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馨馨说今天就想穿一下新鞋子
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馨馨昨天测试卷94分，馨馨还不满意说还没发挥好～
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馨馨昨天考试考了99分，今天放学回家就要奖励10元，馨馨加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
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馨馨的开心其实很简单...
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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馨馨这几天下牙骨头疼，每天又开始加上止痛药了，馨馨今天又收到一个礼物，感谢大家的支持与关爱！
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馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧～
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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馨馨患PAPA综合征，宝宝今天又到打针时间了，我看着都疼...
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馨馨今天感冒了，早吃有颜色的糖糖，宝宝加油！
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馨馨今天抽学疼了也只是瘪瘪嘴，因为是馨馨最喜欢的护士姐姐帮馨馨抽学，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！有你们的默默关爱和鼓励！馨馨一定越来越好
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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若不是天命不可违，哪个宝贝愿意长长只能趴在妈妈背上，没完没了只能躺在冰冷的床上做着无止境的各种检查…
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馨馨说要学着帮妈妈洗碗了
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这种只能靠吃止疼药控制病情的日子，馨馨不知道经历了多少个日日夜夜！求求老天睁睁眼，放过馨馨吧！也放过我...
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罕见病PAPA综合征馨馨加油啊！总有一个春天，为你而来！
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有爱的姚叔叔和爱心姐姐送的礼物都收到了，万分感谢！馨馨开心极了
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馨馨膝盖疼，又走不得路了，每晚睡觉前都要吃一次Yao3
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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馨馨开心极了！感谢姚叔叔送呢礼物，馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的，感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！爱出者爱返
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馨馨的日常小片段，都变成小花猫了
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漫漫求医路……一程接一程，天何时才“亮”？？馨馨加油！馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京，因为飞机✈️上带不了小鱼，馨馨把小鱼放在医院盆池里，馨馨说下次来带回家
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馨馨为了活着，每天努力与病魔抗争，这样为了活着一直努力的PAPA综合征馨馨已经坚持8年多了，希望老天善待馨馨吧！…
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全球特别罕见病PAPA综合征馨馨，每天坚持喝药必定要战胜病魔！勇敢好起来！馨馨加油！
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我也发烧了38度，能有什么办法呢？只能耐着带馨馨去住院