勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨今天又打针了，明天馨馨又要去宣威市第一人民医院抽血复查，希望馨馨炎症指标正常
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨今天打针出现些小插曲，打针镜头没有了
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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上次借呢都还没还，这次又借了5Qian，只为馨馨越来越好
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大家好！我是患者8岁馨馨的妈妈张静，再哔哩哔哩发起的小视频就是我本人，请大家相信，若有半点虚假，我愿意承担所有责任！其次！感谢各位爱心人士的爱心捐款！
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的，我赶紧带馨馨去打针，但尽管我签了免责书还是自己打，馨馨加油！以后每5天我自己给馨馨打针，希望馨馨快点好起来
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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馨馨吃完yao.给各位叔叔阿姨哥哥姐姐们读一个故事叫《三只小猪》，希望大家喜欢
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乖乖吃饭的馨馨真可爱，馨馨加油！
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谢谢姚叔叔送的礼物，感恩有你！感谢所有默默关爱馨馨的好心人
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如果眼前所有事都让自己看不到一点希望了！明天的我又该如何抉择？？或许！连这最后一根稻草也会变成奢望...是那么的遥不可及
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馨馨今天去读3年级了
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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这种只能靠吃止疼药控制病情的日子，馨馨不知道经历了多少个日日夜夜！求求老天睁睁眼，放过馨馨吧！也放过我...
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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感谢一直在默默关爱馨馨的家人！馨馨患PAPA综合征虽然很罕见，但你们的爱却不罕见，跪谢大家！
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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真宗山咔咔→云南打歌舞
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，病因就是打百白破导致全身反复感染流脓…
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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馨馨的日常小片段，都变成小花猫了
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馨馨今天只能到宣威，暂住馨馨姑姑家，明天早再坐班车回家，感谢大家关心
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叔叔阿姨哥哥姐姐们馨馨想你们了
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馨馨今天出院了，但由于没有回去的票，带馨馨找了个56元民宿，早点午饭一顿吃，老板问我你们就吃一个菜啊？？这个问题我无法回答嘛…
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨饿了困了累了只能在地铁上，车上睡会儿，心疼，中国罕见病PAPA综合征8岁女童馨馨
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馨馨祝大家新年快乐！阖家欢乐！万事顺遂！幸福安康！你们新年红包收到了吗？期待馨馨的红包🧧
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大包小包的准备出发！明天又要带上最贵重手表了……馨馨加油！
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人生在世就是要自己接纳自己的平凡接纳自己的不幸接纳措不及防的幸运
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中国首例罕见病女孩馨馨患PAPA综合征多年，馨馨今天解锁了一个新技能，太厉害了