京东 11.11 红包
若不是天命不可违，哪个宝贝愿意长长只能趴在妈妈背上，没完没了只能躺在冰冷的床上做着无止境的各种检查…
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨今天打针出现些小插曲，打针镜头没有了
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“每一个小群体都不应该被放弃，可妈妈还能坚持多久？？”，感恩遇见每一个有爱的您！
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧～
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馨馨说：草莓熊也感冒了，得挂针呢
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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馨馨今天特别懂事的说：妈妈我来洗碗吧
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如果眼前所有事都让自己看不到一点希望了！明天的我又该如何抉择？？或许！连这最后一根稻草也会变成奢望...是那么的遥不可及
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨吃完糖糖，打完针针就能赶走小怪兽吧
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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叔叔阿姨哥哥姐姐们馨馨想你们了
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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馨馨做检查回来，买了点水果和用的～
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨和我今天经过千山万水，一千多公里的长途跋涉，终于找到一个落脚地方，终于把一天的饮食3顿做一顿吃了，感谢大家关心与支持
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▽.勇敢又坚强的馨馨加油！
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馨馨捡碗洗碗全过程
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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你现在抱怨不如意的，或许就是馨馨和我遥不可及的梦，健康比什么都重要！
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这种只能靠吃止疼药控制病情的日子，馨馨不知道经历了多少个日日夜夜！求求老天睁睁眼，放过馨馨吧！也放过我...
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨解锁9周岁啦！生日快乐，愿馨馨健康快乐成长！开心每一天
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馨馨祝大家新年快乐！阖家欢乐！万事顺遂！幸福安康！你们新年红包收到了吗？期待馨馨的红包🧧
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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馨馨吃完yao.给各位叔叔阿姨哥哥姐姐们读一个故事叫《三只小猪》，希望大家喜欢
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馨馨剪头发，希望馨馨从头开始，往后越来越好
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一路坎坷一路风雪，愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹！
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！早日打败小怪兽，健康快乐成长！馨馨加油！