馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征7年多了，漫漫求医路总是一程又一程，生活不会一直苦的，期望苦尽甘来吧，再见北京，云南我们回来了
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨今早抽血疼了大哭起来，最后只能用手一滴一滴挤出来
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨患病以来，每次住院手扎针都淤青了，馨馨加油！
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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如何能让癌症晚期的医生母亲没有痛苦的走，我不想让我母亲受一点罪
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罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了，实际馨馨没打百白破之前一切正常，从打百白破之后病就开始了，害馨馨的罪魁祸首（百白破）
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中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨，今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物，开心极了！感谢所有关爱着支持着馨馨的人，祝你们天天开心，天天幸福！
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抗罕PAPA综合征馨馨，今天出院了，但是回家激素药加量，每3天或者4天打一次益赛普生物制剂，观察馨馨病情变化，希望馨馨越来越好
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征，每天喝药喝怕了，馨馨祝大家新年快乐！愿所有好心的你们爱出者爱返！永远幸福安康！
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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明天是教师节:馨馨为两位老师准备礼物
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馨馨患全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征，今天抽血复查炎症指标希望结果降下来一些吧，馨馨加油
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多，抗击病魔记→15
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！每天吃11次药！
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云南网红到家里采访馨馨
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨，昨晚嘴里疼了吃了4次止痛药，无奈一次止痛药才管3小时，后面一直疼了打滚熬到4个小时才接着吃止痛药…
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征，馨馨为大家朗读片段课文，希望大家喜欢！谢谢！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完药就要写作业了，馨馨加油！
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云南宣威女童馨馨每2周必须要住院治疗，目前已经15次在重医儿童医院住院治疗，这是一部分住院治疗费用，还有门诊和生活费，但无论付出多少，只要馨馨越来越好都是值得的
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馨馨到曲靖火车站找不到我了，四处张望可爱了😄😄
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世界罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多，无奈昨晚12掉开始禁食水→今早抽了10管血，又排队检查…心疼！
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，格外喜欢好朋友的大铅笔，馨馨借来背一个星期说
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55《馨馨手术前收到病友及同事的爱心救助款2000元》
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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抗罕7年多的罕见病PAPA综合征馨馨，听说好心叔叔已经给她买了礼物，十分开心！感恩有你，感谢所有好心人一路以来关注馨馨！
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，嘴里脓包痛了直哭，一直打滚，无奈心疼馨馨啊！馨馨加油！
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全球特别罕见疾病PAPA综合征馨馨，今天又挂针了，和馨馨同龄馨馨好朋友陪馨馨打针，馨馨开心极了
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，抗罕7年多了，馨馨每天努力勇敢抗罕，馨馨分享乘法口诀，馨馨真棒！
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跪谢大家对馨馨的关爱和支持！你们的爱心救助我已经悉数收到，愿馨馨明天手术一切顺利！8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→56
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罕见病PAPA综合征馨馨加油啊！总有一个春天，为你而来！
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看着馨馨每次痛的打滚，心如刀绞，希望馨馨快点好起来，馨馨加油！世界罕见病PAPA综合征馨馨
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多，馨馨很有热爱帮助别人，去医院路途中，馨馨把零花钱给了残疾叔叔和年迈老爷爷，希望馨馨早日远离医院，早日远离病魔…
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馨馨今早一直睡，我好担心...