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馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征7年多了,漫漫求医路总是一程又一程,生活不会一直苦的,期望苦尽甘来吧,再见北京,云南我们回来了
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
馨馨今早抽血疼了大哭起来,最后只能用手一滴一滴挤出来
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨患病以来,每次住院手扎针都淤青了,馨馨加油!
馨馨今天又吐了,有人举报我被禁言7天,若不是万般无奈之举,谁愿意这样呢?
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
馨馨抽血疼了耐不住哭了,愿岁月静好!愿馨馨的余生都能被温柔以待
如何能让癌症晚期的医生母亲没有痛苦的走,我不想让我母亲受一点罪
罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了,实际馨馨没打百白破之前一切正常,从打百白破之后病就开始了,害馨馨的罪魁祸首(百白破)
中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨,今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物,开心极了!感谢所有关爱着支持着馨馨的人,祝你们天天开心,天天幸福!
抗罕PAPA综合征馨馨,今天出院了,但是回家激素药加量,每3天或者4天打一次益赛普生物制剂,观察馨馨病情变化,希望馨馨越来越好
经过2小时40分钟43站的公交,终于让昨晚凌晨2点睡,到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我,有个落脚的暖心小窝,付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征,每天喝药喝怕了,馨馨祝大家新年快乐!愿所有好心的你们爱出者爱返!永远幸福安康!
不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
明天是教师节:馨馨为两位老师准备礼物
馨馨患全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征,今天抽血复查炎症指标希望结果降下来一些吧,馨馨加油
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多,抗击病魔记→15
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨,每天吃药打针只为快点好起来!每天吃11次药!
云南网红到家里采访馨馨
全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包,开心极了!感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人!感谢大家!
中国首例世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨,昨晚嘴里疼了吃了4次止痛药,无奈一次止痛药才管3小时,后面一直疼了打滚熬到4个小时才接着吃止痛药…
云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征,馨馨为大家朗读片段课文,希望大家喜欢!谢谢!
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,吃完药就要写作业了,馨馨加油!
云南宣威女童馨馨每2周必须要住院治疗,目前已经15次在重医儿童医院住院治疗,这是一部分住院治疗费用,还有门诊和生活费,但无论付出多少,只要馨馨越来越好都是值得的
馨馨到曲靖火车站找不到我了,四处张望可爱了😄😄
世界罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多,无奈昨晚12掉开始禁食水→今早抽了10管血,又排队检查…心疼!
馨馨贝儿你如此努力,愿老天能善待你
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,格外喜欢好朋友的大铅笔,馨馨借来背一个星期说
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55《馨馨手术前收到病友及同事的爱心救助款2000元》
中国首例罕见病PAPA综合征馨馨,全球仅仅10个
抗罕7年多的罕见病PAPA综合征馨馨,听说好心叔叔已经给她买了礼物,十分开心!感恩有你,感谢所有好心人一路以来关注馨馨!
云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征,嘴里脓包痛了直哭,一直打滚,无奈心疼馨馨啊!馨馨加油!
全球特别罕见疾病PAPA综合征馨馨,今天又挂针了,和馨馨同龄馨馨好朋友陪馨馨打针,馨馨开心极了
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨,抗罕7年多了,馨馨每天努力勇敢抗罕,馨馨分享乘法口诀,馨馨真棒!
跪谢大家对馨馨的关爱和支持!你们的爱心救助我已经悉数收到,愿馨馨明天手术一切顺利!8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→56
罕见病PAPA综合征馨馨加油啊!总有一个春天,为你而来!
看着馨馨每次痛的打滚,心如刀绞,希望馨馨快点好起来,馨馨加油!世界罕见病PAPA综合征馨馨
云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多,馨馨很有热爱帮助别人,去医院路途中,馨馨把零花钱给了残疾叔叔和年迈老爷爷,希望馨馨早日远离医院,早日远离病魔…
馨馨今早一直睡,我好担心...