京东 11.11 红包
馨馨今早抽血疼了大哭起来，最后只能用手一滴一滴挤出来
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨今天只能到宣威，暂住馨馨姑姑家，明天早再坐班车回家，感谢大家关心
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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中国首例罕见病女孩馨馨患PAPA综合征多年，馨馨今天解锁了一个新技能，太厉害了
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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馨馨今天打针出现些小插曲，打针镜头没有了
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜，问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗？馨馨抗击病魔记
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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馨馨今天肚子疼
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馨馨的开心其实很简单...
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馨馨嘴里脓包疼了哭了
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馨馨说要学着帮妈妈洗碗了
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馨馨说：草莓熊也感冒了，得挂针呢
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馨馨今天喝的药减了一味药，喝了就没有吐了，然后腿腿还是肿，走路还是有点掰，希望馨馨越来越好
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你熬过所有坎坷和困苦，妈妈希望你快快好起来！麻麻以为为你倾尽所有就能换来健康，好担心连最后一点奢求都成空……
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若不是天命不可违，哪个宝贝愿意长长只能趴在妈妈背上，没完没了只能躺在冰冷的床上做着无止境的各种检查…
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你们厌倦了的生活，可能真是馨馨和我遥不可及的梦～馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨和我今天经过千山万水，一千多公里的长途跋涉，终于找到一个落脚地方，终于把一天的饮食3顿做一顿吃了，感谢大家关心与支持
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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馨馨嘴里脓包长了几个，罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭就要去挂针了，心疼馨馨
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明天馨馨要去医院抽血复查，下个周六去贵州省拼药！馨馨加油！
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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山中美味，小时候的味道，馨馨和同龄发小一起到山上摘山猫
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“每一个小群体都不应该被放弃，可妈妈还能坚持多久？？”，感恩遇见每一个有爱的您！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
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馨馨在去医院抽血路上累了睡着了，心疼馨馨，中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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谢谢姚叔叔送的礼物，感恩有你！感谢所有默默关爱馨馨的好心人
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馨馨今天出院了，感谢默默关爱，默默鼓励馨馨所有好心人！
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馨馨今天很棒，独自完成洗碗