中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨，今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物，开心极了！感谢所有关爱着支持着馨馨的人，祝你们天天开心，天天幸福！
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馨馨每5天注射一次益赛普生物制剂，今天打针馨馨特别勇敢没有哭
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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馨馨从ICU出来，嘴角被呼吸机磨破了，看着馨馨每一次与病魔抗争，每一次与死神斗争的勇敢，真让人觉得心疼！馨馨加油！
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，格外喜欢好朋友的大铅笔，馨馨借来背一个星期说
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全球仅几例的世界罕见病PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨今天第4天住院治疗，馨馨加油！
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世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨，今天第二天打针，希望馨馨能被温柔以待，早点好起来！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征8岁女童馨馨与病魔抗争7年多，馨馨大小手术做了10多次了，真让人心疼，医生说馨馨的病需要终身接受治疗！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨加油
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，戴上红领巾的馨馨可像小学生了
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中国第一例罕见bingPAPA综合征馨馨，收到特别有纪念礼物，万分感谢！爱出者爱返
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天和3岁弟弟打闹可开心咯！馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，这一路颠沛流离，更多的是心疼馨馨，小小点她承受太多痛苦和折磨，馨馨加油！
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收到一来自馨馨满满的爱的母亲节礼物，最独特的祝福！
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》，希望大家喜欢
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姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天第6天住院治疗，馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨，今天馨馨血检结果出来了，明天又要住院打生物制剂，馨馨加油！
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馨馨今天肚子疼
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馨馨的日常小片段，都变成小花猫了
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天出院了，已到家就和妹妹分享安静书，馨馨可爱！
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多，已经出院了，但2周必须要住院打托珠单抗，馨馨加油！
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罕见病馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨今晚特别厉害，帮弟弟妹妹洗漱，馨馨患全球少见世界罕见病PAPA综合征
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨北京儿童医院住院第二天抽了8管血，嘴里脓包痛了又吃止痛药，馨馨加油！
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馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，病因就是打百白破导致全身反复感染流脓…
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带馨馨在北京儿童医院求医那会儿，馨馨才2岁，现如今馨馨已经快9岁了，罕见病PAPA综合征馨馨加油呀！
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中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，一路波折终于到北京西站了，视频有点长，但我相信有爱的你们一定会看到最后，跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国第一例，馨馨每天吃药打针只为快点好起来！馨馨加油！努力战胜病魔健康快乐成长！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，毕业签到
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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今天我第二次新手给馨馨打针，多亏热心护士姐姐手把手教我打针～手把手教我
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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今天是平安夜，馨馨在这里祝大家平安夜快乐！罕见病PAPA综合征女孩馨馨