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中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨,今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物,开心极了!感谢所有关爱着支持着馨馨的人,祝你们天天开心,天天幸福!
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馨馨每5天注射一次益赛普生物制剂,今天打针馨馨特别勇敢没有哭
馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
馨馨从ICU出来,嘴角被呼吸机磨破了,看着馨馨每一次与病魔抗争,每一次与死神斗争的勇敢,真让人觉得心疼!馨馨加油!
如果可以的话:我愿用我的生命换你余生健康,馨馨加油!
馨馨抽血疼了耐不住哭了,愿岁月静好!愿馨馨的余生都能被温柔以待
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,格外喜欢好朋友的大铅笔,馨馨借来背一个星期说
全球仅几例的世界罕见病PAPA综合征,馨馨就是中国首例,馨馨今天第4天住院治疗,馨馨加油!
世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨,今天第二天打针,希望馨馨能被温柔以待,早点好起来!
中国首例世界罕见病PAPA综合征8岁女童馨馨与病魔抗争7年多,馨馨大小手术做了10多次了,真让人心疼,医生说馨馨的病需要终身接受治疗!
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨与病魔抗争7年多了,馨馨加油
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗,馨馨加油!
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨,戴上红领巾的馨馨可像小学生了
中国第一例罕见bingPAPA综合征馨馨,收到特别有纪念礼物,万分感谢!爱出者爱返
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天和3岁弟弟打闹可开心咯!馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨,这一路颠沛流离,更多的是心疼馨馨,小小点她承受太多痛苦和折磨,馨馨加油!
收到一来自馨馨满满的爱的母亲节礼物,最独特的祝福!
馨馨说:妈妈我最喜欢小兔没有,买只鸭子养
全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨,吃完饭刷牙也那么可爱😊
罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》,希望大家喜欢
姚叔叔又给馨馨买衣服,今天收到了,万分感谢有爱的好心叔叔,同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们,愿你们永远幸福安康!天天开心
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天第6天住院治疗,馨馨加油!
罕见病PAPA综合征馨馨,今天馨馨血检结果出来了,明天又要住院打生物制剂,馨馨加油!
馨馨今天肚子疼
馨馨的日常小片段,都变成小花猫了
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天出院了,已到家就和妹妹分享安静书,馨馨可爱!
云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多,已经出院了,但2周必须要住院打托珠单抗,馨馨加油!
罕见病馨馨与病魔抗争7年多了,馨馨今晚特别厉害,帮弟弟妹妹洗漱,馨馨患全球少见世界罕见病PAPA综合征
云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨北京儿童医院住院第二天抽了8管血,嘴里脓包痛了又吃止痛药,馨馨加油!
馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征,病因就是打百白破导致全身反复感染流脓…
带馨馨在北京儿童医院求医那会儿,馨馨才2岁,现如今馨馨已经快9岁了,罕见病PAPA综合征馨馨加油呀!
中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨,一路波折终于到北京西站了,视频有点长,但我相信有爱的你们一定会看到最后,跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴!好人一生平安!
全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,在中国第一例,馨馨每天吃药打针只为快点好起来!馨馨加油!努力战胜病魔健康快乐成长!
世界罕见病PAPA综合征馨馨,毕业签到
即使病魔缠身,也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力,战胜病魔,迎接生命的新起点。馨馨加油!罕见并PAPA综合征馨馨
今天我第二次新手给馨馨打针,多亏热心护士姐姐手把手教我打针~手把手教我
从院外会诊回来,馨馨想吃小蛋糕,20多元这么小个蛋糕,只要馨馨想吃的我还是买了,感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴!好人一生平安!
今天是平安夜,馨馨在这里祝大家平安夜快乐!罕见病PAPA综合征女孩馨馨