全球特别罕见疾病PAPA综合征馨馨，今天又挂针了，和馨馨同龄馨馨好朋友陪馨馨打针，馨馨开心极了
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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项目名称：【助女童战胜罕见病病魔PAPA综合征】微博链接：https://weibo.com/6250824982/4924429370396462
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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今天办了出院手续，全程背着馨馨坐地铁，转机场大巴到国际机场，还得赶往重庆，馨馨明天第20次到重庆住院治疗，馨馨右侧膝盖很肿走不了路了，跪谢大家默默关爱馨馨鼓励馨
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征抗击病魔记→29
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
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馨馨的脸肿了，重庆住院部没有床位，只好先带馨馨抽血检查指标，馨馨加油！罕见并OAPA综合征馨馨，中国第一例世界罕见病女孩
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馨馨的腿又走不得路了，7月7日住院号已经预约
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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如果眼泪可以冲走一切，那么久让我泪流成河，冲走馨馨的病魔，还馨馨健康吧！
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一路向北只愿馨馨越来越好！路途中…山川如画，蓝天白云映衬着绿树成荫的田野，让人仿佛置身于仙境之中。罕见病女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记
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全球才有几个世界罕见病→PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨的勇敢与坚强让人心疼！馨馨加油！
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馨馨写完作业，给各位分享一篇课文
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
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有一种爱，不言不语，却不离不散，那是父爱无边，祝老爸，生日日快乐！馨馨可开心了
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有这么多甜甜的糖果，以后馨馨喝y就不怕苦了，馨馨抗击病魔记
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中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征，一周打一次生物制剂
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征，小小的馨馨今年8岁半，与病魔抗争7年多了，馨馨加油！愿馨馨被温柔以待，早日战胜病魔！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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抽完血带馨馨们玩一下梦寐以求游乐园，真希望馨馨每天都能开开心心的生活，无病无痛该多好！
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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罕见病PAPA综合征馨馨
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馨馨与病魔抗争8年多了，今天的馨馨胃口还可以，馨馨吃饭我吃泡面，只愿馨馨越来越好，宝贝加油
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病魔无情，她却坚韧不屈——馨馨的故事
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馨馨今天第3天打针，希望馨馨越来越好，罕见病PAPA综合征女孩
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中国首例世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天第4天打针，血管不好，打了4次才找到可用血管
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
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走过坎坷的历程，划破命运的苍穹，有些热爱徜若无法替代，那么有些坚强必定会绝处逢生！继续向前，要相信万物皆有裂痕，晨光必会带来全新生机！PAPA综合征馨抗击病魔记
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多，但馨馨依然很乐观，很爱学习…
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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馨馨祝大家新年快乐！阖家欢乐！万事顺遂！幸福安康！你们新年红包收到了吗？期待馨馨的红包🧧
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馨馨妈妈愿为你一生为奴，换你余生健康！
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今天带馨馨去了wJW帽子叔叔不让进，明天继续BJJK跪谢大家一路陪伴馨馨鼓励馨馨关爱馨馨