渐冻8年坚守希望，终见曙光！
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渐冻7年，重新成为自己
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确认渐冻征之前，怎么察觉自己不对劲？.
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当我蕞后一根灵活手指也僵硬了，我该怎么打字交流呢？揭秘我的渐冻日常，往后慢慢跟大家分享，希望渐冻征能被大家熟知，不再是罕见寎，早日找到解冻方法让我们重拾生的希望
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探望渐冻4年老友，家人不离不弃还在身边
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冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐！
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渐冻6年多，全身只剩下眼球能动，但我依然热爱生活，坐着轮椅坐地铁，去看春暖花开，去吃美食，去弄头发，去帮助更多有需要的渐冻人朋友，就让自己剩下的日子开心又有意义
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#渐冻症离你很远？不！可能你身边经过的某个人，就是像我的一样的#渐冻人，经历着和你不一样的人生#罕见病#正能量
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渐冻8年把我变成了什么样？
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不就是渐冻征吗？一切都来的及！
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时隔3年我再次登台，有幸见到#江涛 #祖海 #霍勇 #方琼，即便我站不起来，说不了话但心有舞台总有希望 #励志
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坐着轮椅参加读书会，渐冻7年热爱如山海
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渐冻7年仍坚持锻炼，分享我的“健身”日常
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渐冻6年了，人们看见我一句话都是：真是可惜了！反倒是我在一边劝他们别替我难过，我这辈子说长不长的，苦日子好日子都经历过，还有你们这群支持我的朋友们，也算是没白来
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渐冻征7年了，虽然经常会参加一些公益活动，但这次在家被这么多台机器拍着，还是头一次体验明星拍电影的感觉，渐冻人也可以有不一样的人生，所以无论何时都不要放弃希望
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渐冻7年了，这次逛动植物园，我也想跟生活比个耶！希望冰语阁的朋友们继续一起抱团取暖，即便渐冻的世界里有无数的不便，我们依旧热爱生活，等待解冻的那天的到来！
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渐冻7年腿还能小幅度屈起，我怎么做到的？
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你的平凡日常却是我终其一生的追求
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我曾以为渐冻征离我很远，安安稳稳的当个舞蹈老师，偶尔跟团参加演出，每天画着精致的装，站在舞台中央。可现在的我已经亲手握上眉笔，只能在心里勾勒千万遍，眼角的模样！
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渐冻7年与时间赛跑，我仍是个爱笑的姑娘
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我渐冻8年只剩眼睛能动，大家劝我别折腾了
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41岁拿不动筷子，看渐冻人如何“吃播””
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曾经的小师妹拜访渐冻的我
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渐冻6年，孤身一人，渐冻人探望渐冻人
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渐冻7年，我是怎么保持面色红润的
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患#渐冻症 之前我是一名舞蹈老师，现在连说话都要人教。落差虽然大，但我依然对生活充满希望#罕见病#励志
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跳了半辈子舞，41岁成了婴儿，重学走路、说话，腿抖得不停迈不动步子，努力张嘴也说不出一个清楚字眼，急的眼泪汗水一起流，可我没退缩过一秒，我必 须坚持下去
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渐冻8年任性一次，也来尝尝“垃圾食品”
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渐冻7年，正因为我也曾在初期身处迷茫，所以更愿意为其他人撑伞，分享经验。做渐冻人公益，帮助更多渐冻家庭度过难关！一起来冰语阁，我们抱团取暖！
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女儿12岁学习舞蹈，成绩优异本硕连读，是一名舞蹈老师，曾经获奖无数，却在7年前因为渐冻征，失去了自理能力，只能坐在轮椅上外出，我快70了，只希望时间过得慢一点
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我已渐冻征8年，但大家不用替我惋惜
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#渐冻人 的别样生活，绝境中笑对人生，致敬每一个 #努力生活的人
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渐冻6年，只剩眼球能动，可我还是那个乐观爱笑的女孩！
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他是舞者事业有成，我却早已坐上轮椅8年
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时隔2年尝试烫发，渐冻人也有爱漂亮的权利
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#渐冻症会在几年内夺走我的所有行动能力，苦中作乐，我学会了用腿发信息，厉害吧
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感谢宁波博物馆，让我过了一个难忘的＃端午节 ，＃渐冻症 7年了，每一个节日我都希望能过得精彩，能保持好的心态很重要＃罕见病＃乐观＃传递正能量＃渐冻人＃记录美好生
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这才是真实的渐冻人生活
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今天是我得#渐冻症 后过得第4个#元宵节 ，唯愿凛冬散去，愿你爱的人，此刻正与你#团圆 #节日快乐
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渐冻人出门需要几个步骤？
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曾经在舞台上跳跃的双腿，如今站都站不起来，患#渐冻症 5年来，看遍人间冷暖，但我仍在努力，期待涅槃。