看了几十次物流信息，终于签收到了卡那单抗给馨馨用上了，端午节馨馨成功打了卡那单抗，愿馨馨越来越好，愿大家端午安康！万事顺遂！
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打了无数次针，心疼馨馨
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馨馨终于注射卡那了，感谢大家关心！希望结果不负期待…越来越好
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医生说：馨馨右侧膝盖积液很多，有可能要做引流手术，但考虑做了手术也还会涨！真不知道如何是好？祈求馨馨没事没事
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8岁女童馨馨患PAPA综合征，今天扎4次针血管都破了！
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中国女童馨馨患PAPA综合征7年多，打针吃药太多了，全身血管都不好了，每次打针输液都要打5.6次才找到可输液血管，真让人心疼啊！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→16
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罕见病PAPA综合征馨馨，今年9岁，只因患全球少见世界罕见病多年，吃药打针太多导致身高体重都很小，馨馨加油！
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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坚持再坚持加油加油，没有哪一个妈妈会放弃自己的孩子……
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每次看着馨馨在病魔的折磨下痛苦挣扎，我心中如同被刀割般难受。病魔无情，却痛入我心扉，让我无助又疲惫。馨馨加油！罕见病OAPA综合征馨馨抗击病魔记→38
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路边馨馨说想吃糖葫芦了，我给馨馨买了一串
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馨馨一觉醒来，膝盖明显肿了，走路受限一瘸一拐的，心痛骨髓无处说…
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小朋友挺勇敢的，一个人来针灸遗尿可以试试针灸
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一年一端午，一岁 一安康，愿您粽是快乐，粽是好运，粽有所爱，馨馨在这里祝各位及家人端午安康，万事顺遂！
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打了英夫利西单抗类克，希望馨馨很高的感染指标能够降下来，馨馨加油
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如果可以一命抵一命，那天堂一定有我…
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可以把你们的一日消费发出来吗？让我的心灵得到一点点安慰…
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借qian也要打卡那单抗，馨馨今天查血各种指标感染高，跪谢大家！
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我以为借前给馨馨用了上万卡那单抗，馨馨就可以不在痛了，无奈馨馨昨晚膝盖明显肿胀疼痛，馨馨说走路不受控制了，真不知接下来的路该往哪儿走…
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病痛如同狡猾的狐狸，悄悄潜伏在暗处，突然间窜出来啮咬馨馨的身体。它的到来毫无预兆，让我措手不及。馨馨的每一次的呼吸，都像是在品尝痛苦的滋味，让无可奈何心痛骨髓…
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨前面有22个排队住院，6月20号馨馨能排到号吗？？？
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馨馨宝贝加油！努力的意义是为了看到更大的世界，是为了自由的选择人生，是为了变成自己喜欢的样子。妈妈更想看到健康完好的你，加油！
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馨馨的腿又肿了走路都是一瘸一拐的……
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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打了你的假药。馨馨膝盖积液很多，越来越严重，我只是让你赔我钱，不赔就别怪我…
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馨馨的脸肿了，重庆住院部没有床位，只好先带馨馨抽血检查指标，馨馨加油！罕见并OAPA综合征馨馨，中国第一例世界罕见病女孩
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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我一直在努力，一刻也没停过，可所有基金会救助项目里面就“没有馨馨这个PAPA综合征”
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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馨馨带上了最贵重手表，又一次与死神抗衡，馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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护理学生的扎针日常，看的屁股好疼
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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服了！卖假药还这么理直气壮…一分钱不赔…
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你们都说我的眼睛很好看，其实我就快要瞎了
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每天都是这样，喝药还是喝药…
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2020年的今天，馨馨甚是可爱😊
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馨馨这么高感染指标，都是因为6月10号打了假药，太心疼了