打了你的假药。馨馨膝盖积液很多，越来越严重，我只是让你赔我钱，不赔就别怪我…
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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馨馨终于注射卡那了，感谢大家关心！希望结果不负期待…越来越好
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馨馨积液明显比昨天有多了很多，心疼
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服了！卖假药还这么理直气壮…一分钱不赔…
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馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，但馨馨勇敢面对病魔，勇勇敢与病魔抗争。馨馨宝贝你要相信自己，你会战胜它，迎接属于你的光明未来。馨馨加油！
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大家好！馨馨明天出院了，医生说馨馨膝盖积液很多但不敢手术，担心手术后感染加重，2周后入院继续打英夫利西单抗类克，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！
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馨馨今天出院了，2周后入院继续打英夫利西单抗类克，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！
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馨馨宝贝加油！努力的意义是为了看到更大的世界，是为了自由的选择人生，是为了变成自己喜欢的样子。妈妈更想看到健康完好的你，加油！
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我一直在努力，一刻也没停过，可所有基金会救助项目里面就“没有馨馨这个PAPA综合征”
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借qian也要打卡那单抗，馨馨今天查血各种指标感染高，跪谢大家！
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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看了几十次物流信息，终于签收到了卡那单抗给馨馨用上了，端午节馨馨成功打了卡那单抗，愿馨馨越来越好，愿大家端午安康！万事顺遂！
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馨馨今天出院了，2天3945.81yuan，下一程北京，馨馨抗击病魔记
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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馨馨带上了最贵重手表，又一次与死神抗衡，馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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我以为借前给馨馨用了上万卡那单抗，馨馨就可以不在痛了，无奈馨馨昨晚膝盖明显肿胀疼痛，馨馨说走路不受控制了，真不知接下来的路该往哪儿走…
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罕见病PAPA综合征馨馨，今年9岁，只因患全球少见世界罕见病多年，吃药打针太多导致身高体重都很小，馨馨加油！
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挂针针又继续前行吧！别无他法
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馨馨这么高感染指标，都是因为6月10号打了假药，太心疼了
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人不耗尽所有期待是不肯说再见的当悲伤大于快乐时，任何关系都要停止， 没有例外”，就像一路的风景，再美，终究也会错过…
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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含泪求救，这是我一岁五个月孩子，因出生时发病就确诊为罕见病丙酸血症，无法治愈，需要终身服药，恳求好心人帮帮我们，帮忙捐一份绵薄之力。您的恩情我此生铭记
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医生说：馨馨右侧膝盖积液很多，有可能要做引流手术，但考虑做了手术也还会涨！真不知道如何是好？祈求馨馨没事没事
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打了英夫利西单抗类克，希望馨馨很高的感染指标能够降下来，馨馨加油
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火腿炖野生菌特别美味啦
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云南各地带野生菌上市了，大家注意误食哦！馨馨告诉大家红伞伞不能吃，吃了就要躺板板
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医Y里几天下来惊人的天文数字，各种检查后的馨馨面黄肌瘦，让我倍感着急与心痛，宝贝加油！假药害了馨馨连路都走不了了…
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馨馨前面有22个排队住院，6月20号馨馨能排到号吗？？？
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馨馨开心极了，今天上山捡菌子咯…
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生命之花即使在艰难的环境中也能绽放，病魔只是让我们更加珍惜生命，更加坚定地抵抗。所以馨馨宝贝加油啊！疾病罕见而爱不罕见
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如果可以一命抵一命，那天堂一定有我…
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我也发烧了38度，能有什么办法呢？只能耐着带馨馨去住院
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可以把你们的一日消费发出来吗？让我的心灵得到一点点安慰…
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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上次借呢都还没还，这次又借了5Qian，只为馨馨越来越好
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因为昨天我去XFB了，今天我们差点流落街头了…最后感谢暖心房东又想办法让我们住了…
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一个