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馨馨前面有22个排队住院,6月20号馨馨能排到号吗???
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今天给馨馨买了2盒托法替布免疫制剂,进口的,贵点的自费,但只要馨馨越来越好就值了
馨馨今天肚子疼
馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
馨馨今天累坏了,火车晚点89分钟到达宣威,好想哭啊...
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
馨馨的腿又走不得路了,7月7日住院号已经预约
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了,来来回回32次,馨馨加油!
馨馨第一次大手术,数不清化验单
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
馨馨是妈妈呢得力干将
馨馨的开心其实很简单...
馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜,问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗?馨馨抗击病魔记
馨馨今天只能到宣威,暂住馨馨姑姑家,明天早再坐班车回家,感谢大家关心
今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的,我赶紧带馨馨去打针,但尽管我签了免责书还是自己打,馨馨加油!以后每5天我自己给馨馨打针,希望馨馨快点好起来
馨馨的日常小片段,都变成小花猫了
馨馨在医院也认真写作业的样子真可爱😊
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
世界罕见病PAPA综合征馨馨,明天又要住院了,感谢大家对馨馨的关爱和支持!馨馨加油!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗,馨馨加油!
馨馨做了一天检查,希望结果都是越来越好
无奈!馨馨右侧膝盖脓液很多,还要请外院专家协助看,有可能要做穿刺手术,馨馨宝贝加油!
馨馨看见喜欢的串珠,细心挑选了一串,还是漂亮呢
馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了,我都不敢拔,馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了~
馨馨今天去读3年级了
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
带馨馨在北京儿童医院求医那会儿,馨馨才2岁,现如今馨馨已经快9岁了,罕见病PAPA综合征馨馨加油呀!
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
病魔无情,她却坚韧不屈——馨馨的故事
馨馨嘴里又长了一大脓包,心疼!罕见病女孩馨馨
馨馨即将开启第21次到重医儿童医院住院治疗之旅程,愿结果不负众望,愿馨馨越来越好!跪谢大家对馨馨的关爱和慷慨解囊!爱出者爱返!愿所有好心人一生平安!万事顺遂!
中国首例罕见病女孩馨馨患PAPA综合征多年,馨馨今天解锁了一个新技能,太厉害了
馨馨解锁9周岁啦!生日快乐,愿馨馨健康快乐成长!开心每一天
馨馨周一就住院了,今天带馨馨扎针了,勇敢的馨馨疼了也只是哼哼,中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
馨馨抗击病魔记!一路颠沛流离,风雨交加,终于到家了,希望馨馨越来越好,万分感谢大家对馨馨的关爱和支持,愿你们永远幸福安康!美好久久相伴!
明天是教师节:馨馨为两位老师准备礼物
大家好!请问谁有不要的彩打机,可以送一台吗?万分感谢!最需要的就是一台彩打机了!!跪谢!是真的真的很需要,否则绝不再这里说,对不起各位咯!
叔叔阿姨哥哥姐姐们馨馨想你们了