馨馨的腿又走不得路了，7月7日住院号已经预约
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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今天办了出院手续，全程背着馨馨坐地铁，转机场大巴到国际机场，还得赶往重庆，馨馨明天第20次到重庆住院治疗，馨馨右侧膝盖很肿走不了路了，跪谢大家默默关爱馨馨鼓励馨
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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馨馨今天又要克重庆住院了，又是赶车的一天…
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姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
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馨馨明天抽很多血～
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谁能猜出馨馨手上拿的是什么？
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馨馨说今天太开心啦！终于吃上最美味的肉沫茄子，简直太美味啦！
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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馨馨是妈妈呢得力干将
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抗病之路，‌勇者无惧！‌
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馨馨今天出院了，但由于没有回去的票，带馨馨找了个56元民宿，早点午饭一顿吃，老板问我你们就吃一个菜啊？？这个问题我无法回答嘛…
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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这一程北京站，我退票了，重新订个高铁票，馨馨加油！罕见并女孩馨馨抗击病魔记
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，感谢云南阿伟到家看望馨馨
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病魔无情，她却坚韧不屈——馨馨的故事
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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万分感谢你们的慷慨解囊和无私的爱，让馨馨多了一份与病魔抗争的力量！实属抱歉！由于又人多次举报我，我已经被禁言15天，不能回复大家的各种问题，待解封后我会一一回复
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
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一年一端午，一岁 一安康，愿您粽是快乐，粽是好运，粽有所爱，馨馨在这里祝各位及家人端午安康，万事顺遂！
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罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了，实际馨馨没打百白破之前一切正常，从打百白破之后病就开始了，害馨馨的罪魁祸首（百白破）
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求您了好心人别划走，救救我的母亲吧，她也是医生啊 如今却被癌症折磨
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医生诊断患者肚子不舒服。
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站票16个小时，无奈！飞机做不起！罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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大爱无言，善举无价，你们的每一份爱我都如实收到！跪谢！
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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带馨馨在北京儿童医院求医那会儿，馨馨才2岁，现如今馨馨已经快9岁了，罕见病PAPA综合征馨馨加油呀！
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感谢驻京办领导买机票圆了馨馨坐飞机✈️的梦，感谢大家对馨馨的关爱！我们已经成功登机
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别划走求求您 伟大的医生母亲患上癌症晚期 忙了大半生最后我连自己的母亲都救不了
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馨馨昨天考试考了99分，今天放学回家就要奖励10元，馨馨加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
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万众一心，没有翻不过的山；心手相牵，没有跨不过的坎。所以馨馨加油！风雨后迎来的都是阳光和彩虹！
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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万分感谢所有爱心人士对馨馨的关爱，是你们的慷慨解囊和无私救助让馨馨多了一份活下去的希望！爱出者爱返！愿每一个有爱的您永远幸福安康！美好久久相伴！