京东 11.11 红包
馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨是妈妈呢得力干将
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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馨馨今天打针出现些小插曲，打针镜头没有了
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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馨馨昨晚牙疼就吃止痛药，宝宝加油！今天把针打了，希望馨馨快点好起来！
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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馨馨今天喝的药减了一味药，喝了就没有吐了，然后腿腿还是肿，走路还是有点掰，希望馨馨越来越好
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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中国首例罕见病女孩馨馨患PAPA综合征多年，馨馨今天解锁了一个新技能，太厉害了
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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馨馨今天特别懂事的说：妈妈我来洗碗吧
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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一路坎坷一路风雪，愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今晚凌晨一点嘴里脓包疼了吃止痛药才能睡觉，馨馨勇敢抗罕7年多了，希望馨馨快点好起来！感谢大家的关注与鼓励！
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馨馨一觉醒来，膝盖明显肿了，走路受限一瘸一拐的，心痛骨髓无处说…
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叔叔阿姨哥哥姐姐们馨馨想你们了
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馨儿即使路途艰难，也要坚定前行，因为每一次努力都不会被浪费，终将引领你到达成功之巅。馨馨加油！
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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生活不是只有温暖，人生的路不会永远平坦，但只要你对自信心，糖最终还是甜的，馨馨加油！
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感谢驻京办领导买机票圆了馨馨坐飞机✈️的梦，感谢大家对馨馨的关爱！我们已经成功登机
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带馨馨抽血复查，坐班车回家路上，云南一山一水，进村画面...
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→37
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谁能猜出馨馨手上拿的是什么？
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可以把你们的一日消费发出来吗？让我的心灵得到一点点安慰…
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你吃过的苦，一定会照亮你前行的路，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→40
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→49
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征，每天喝药喝怕了，馨馨祝大家新年快乐！愿所有好心的你们爱出者爱返！永远幸福安康！
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！