我渐冻征15年了，晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身，不然就会有压痛和褥创，这么多年他没睡过一个整觉，我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们，你们都是怎么做的
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
...
我因渐冻征不能自理，这要是搁一般人早坚持不住了，我老伴却还像我俩谈对象时那样对我，不光照顾我日常起居，还会像哄小孩一样给我买酸奶、麦当劳，他总说只要我在就有家。
...
之前那段全身动不了、有口不能言的日子真的想都不敢想，幸好现在我能用眼睛交流、写作、上网，正常人用电脑能做的事我都能做，重新找到了生活的乐趣，坚持也变得更容易。
...
15年前他也才40岁出头，放弃了事业，舍弃了自己的圈子，回归家庭照顾我吃喝拉撒，年轻时候我俩总说，退休后就搬去过田园生活，如今我卧床再也没有机会了
...
我得渐冻征15年没胃造漏，可管吃东西的那块肌肉退化了，我只能慢慢嚼，老伴怕呛着我，喂得也小心，一顿饭有时候能折腾好几个小时，照顾渐冻人吃饭，真的缺点儿耐心都不行
...
老婆得渐冻症后我们就很少出门了，刚开始是怕亲戚邻居的询问和异样眼光，后来我把小花园搬回家，给她种花种果
...
得渐冻征15年了，我平时全靠老伴经管，他知道我要强，除了基本的吃喝拉撒，还按时给我洗漱洗澡，衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗，给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
...
渐冻症15年，不会走也不能说，头发剃光了戴面罩也不好看，但还是有很多好心人愿意关心我、鼓励我，每次看见这些温暖的话都让我不禁泪流满面，我会努力生活，争取再活15
...
68年的我，因渐冻症坐轮椅15年了，别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子，我连起个床都需要老伴抱着挪动，但无论是怎样的磨难与挫折，每一天的生活对于我来说都是馈
...
我已经渐冻征15年了，我清醒地感受着身体一点点退化，有时候想想还不如当个植物人。如果不是老公一直在身边给我无微不至的照顾和精神上的支持，我可能早就挺不住了吧。
...
从传道授业的老师到不能自理的渐冻人，幸亏老伴一直在我身边照顾我、鼓励我，我才能重新找到生活的意义和乐趣。如果你也正身处绝望和迷茫之中，欢迎随时和我交流！
...
这15年每一天我都在当做最后一天来生活，妻子从雷厉风行的老师变成了婴儿，不管是白天还是黑夜，她的身边都不能离人，她不能说话但又随时都会需要我，禁不起一点闪失
...
15年每天坚持做一件事，照顾老婆吃喝、锻炼，曾经被认定只有3-5年，如今我们熬过了15年，她很乐观坚强，有时候我也会想，换做是我，我都做不到她这般
...
虽然渐冻征让我不能动也不能说，但有老伴在身边，我仍然感到很幸福，哪不舒服了我就喊他来帮我，他忙着我就自己玩电脑，只要我们老两口在一起，我对现在的生活就挺知足的
...
我是一个渐冻人，全靠老伴照顾15年，这要搁旁人早被这样的生活压垮了，哪还有心思考虑别的，可老伴却还一直关注着我的情绪，有事没事就哄着我笑，这个人，我真的没选错！
...
今天外面天气好，老伴就给我挪到窗户边了，阳光照进来亮堂堂的，我自己在这边看电视剧，他就去忙活晌午饭了，这样的日子虽然平淡却很幸福，我要是没得渐冻征就更好了！
...
本以为会安稳教书直到退休，可突来的渐冻症打破了我的幸福生活，我身体逐渐退化，现在只能靠呼吸几活着，可我不会放弃，每一天都在努力锻炼、好好吃饭，相信坚持就是胜利！
...
15年前查出渐冻症时，怕女儿担心，怕别人异样眼神看我，一直隐瞒着自己实情，直到身子越来越软，连走路吃饭自己都办不到，才终于瞒不住了，女儿比我还难以接受，抱着我大
...
每天上千次的拍背咳痰，老头累的胳膊都抬不起来，照顾我这15年，他老了不少，也有些力不从心了，但从没动摇他照顾我的决心，竭尽所能让我活的有质量有尊严
...
自从我得渐冻症 以来，老公就辞去工作专心在家照顾我，15年来从没有过抱怨和懈怠。都说易求无价宝，难得有情郎，老公就是我抗冻路上坚实的后盾！
...
15年的渐冻征，把一个体体面面教书育人的老师变成了一个“废人”。我愿意勇敢面对现实，也会继续热爱生活，可那段站在讲台上的日子仍旧成了我心里不敢触碰的回忆。
...
渐冻症故事：我们活在当下！
...
这是我老婆，41岁时她还是数学教师，工作兢兢业业，谁知查出渐冻症不能自理，我辞去工作在家照顾她，喝水吃饭、穿衣行走，15年如一日陪伴左右
...
上一次出去玩还是15年前，现在也就能从网上看看外面的世界，虽然有老伴陪着我，日子也挺有意思，但还是想亲眼看看现在外面都变化成啥样了，希望还能有这个机会。
...
谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，同龄人都在带帮儿女带娃、跳广场舞，我下楼吹吹风已很满足了
...
除了鼓励和支持，我常看到的一句话就是“这样的生活还有什么意义呢”，曾经连我自己也有这样的想法，可现在我发现我还能做很多事，不管以后再难，我都有勇气坚持下去！
...
80后的我也曾有一腔热血，总想着趁年轻努力兼顾好家庭和工作，可偏偏忘了自己，一场渐冻症将我击倒，眼睁睁看着自己身体僵硬，只剩眼睛能动最后到慢慢离去
...
41岁查出渐冻症，眼看着我从一个老师到瘫痪，这15年都是老伴日夜陪伴，吃饭喝水、穿衣走路，感谢这些年不离不弃，夫妻本是同林鸟，患难才能见真情
...
我告诉自己，困难只是暂时的，一切都会好起来的，有人说我真惨，但比起那些家人不管不顾的，老伴对我是真的好，虽然有时候照顾我也有点小脾气，但也从未动过一丝放弃的念头
...
09年大拇指突然捏不住粉笔，怎么也没想到竟是渐冻征的前兆，我就这样从一名老师变成了一个吃喝拉撒都得靠别人的“废人”，我惟一幸运的就是老公一直在身边陪伴我、照顾我
...
查出渐冻症以后，老公就放弃了事业在家照顾我，15年如一日，伺候我生活起居，帮我拍背、按磨、排谈，那天一上称，我竟然比没生寎时还胖了点，“抗冻”路上，万幸有他陪我
...
全身只有眼球能动，生活完全不能自理，这样的生活我已经过了15年，多亏了老公的照顾和陪伴我才能坚持这么久，自己也要有一个好心态，我始终相信只要坚持就会有希望。
...
老伴照顾渐冻征的我15年，在他的努力下，我呼吸好、谈少、呛咳少，自然状态就保持的好。我也没有辜负老伴的付出，一直坚持抗冻不放弃，相信总有一天我们会迎来曙光！
...
我和老伴结婚31年，光是我得渐冻征就占了15年，他为了照顾我毅然放弃了事业，成了我的专职“保姆”，这些年对我无微不至，从没喊过苦喊过累，这种男人真是世间难寻！
...
好好的人怎么突然这样了？话还没说侄女眼泪就先流了出来，她从小跟我女儿一起玩一起长大，搬到外地后已经很多年没见了，没想到这次再见我已经只剩下眼睛能动了，下次再见面
...
2009年我突然拇指无力捏不住粉笔，没想到查出渐冻征，不得不离开讲台。我现在呼吸费劲得用呼吸几，咳谈没力气得靠咳痰几，可即便如此我也会坚持下去，等待“解冻”的那
...
15年前查出渐冻征，老伴为了照顾我辞去工作，现在他每天就是伺候我生活起居、收拾家里，我跟老伴念叨是我拖累了他，他却让我别再说这话，说只要我还在，我们这个家就还在
...
老公从对渐冻征一无所知开始自学护理，我出现呼衰就给我上呼吸机，咳谈没有力气就用咳谈机辅助，还弄来眼控仪让我自娱自乐，日复一日伺候我。在抗冻路上，老公比我更坚定！
...
这几天都在家里和老伴一起看奥运会，虽然我不能动不能说，但一直在心里为咱们的运动员加油，每次国歌一响就感动得想哭，希望我们的奥运健儿都能取得好成绩，国家越来越强大
...
我年轻那会儿，钢琴、吉他都会弹，可现在连自理都做不到，更别说这些了。那天老伴把吉他拿出来，我一下子就绷不住哭了。就盼着能等来解冻，我还能给老伴弹首他爱听的曲子