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冰语阁,一个让#渐冻人 可以发声的平台,冻结了她的舞姿,她仍能展现渐冻人的强大。
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冰语阁,一个让#渐冻人 可以发声的平台,冻结了她的舞姿,她仍能展现渐冻人的强大。
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渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
蔡磊已发声困难,但仍不放弃在绝望中找希望,他说:留给我的时间太短了。虽然不知道留给我们的时间还有多久?但更要分秒必争,照顾好自己才能等来破冰之日
和渐冻征抗争7年 身如磐石,心似飞鸟
冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐!
坐着轮椅参加读书会,渐冻7年热爱如山海
渐冻8年把我变成了什么样?
我没蔡磊那么伟大,但仍想为渐冻人做点实事
2016年,我创办了冰语阁公益,让渐冻人一起报团取暖,参与渐冻人公益,为让更多渐冻家庭提供帮助。如果你也是渐冻家庭,也在为渐冻症彷徨,加入我们,一起抗冻!
时隔2年尝试烫发,渐冻人也有爱漂亮的权利
探望渐冻4年老友,家人不离不弃还在身边
就算渐冻人全身不能动,也想拍套艺术照
抗冻8年了,渐冻人的真实日常什么样?即便生活早已一片狼藉,但总要生活下去啊,总有一丝甜让我们心怀希望
我曾以为渐冻征离我很远,安安稳稳的当个舞蹈老师,偶尔跟团参加演出,每天画着精致的装,站在舞台中央。可现在的我已经亲手握上眉笔,只能在心里勾勒千万遍,眼角的模样!
渐冻人舞者退圈8年重新登台,让人泪目
数不清这20多年跳坏了多少双舞鞋,看到这些视频,我眼泪一下子就止不住了!谁能想到我34岁竟得了渐冻征,这6年多连走路都做不到,跳舞早已是上辈子的事了!
北舞硕士毕业,我如愿从事舞蹈事业,却不料在34岁查出渐冻征,看着自己身体被慢慢冻住,走路抬胳膊越来越难,我真的怕了,决定振作起来找寻方法,8年了,我真的坚持过来
成为渐冻人的第8年,去了一个陌生的城市,一路上收获同情和鼓励,看过了想看的风景,见到了想见的人。保持心态,拥抱自由,打破所谓的生存期也许没有我们想象的艰难!
渐冻征对一个人的影响有多大,看看我的变化就知道了,七年前我是舞蹈老师全国演出,七年后的我只能坐在轮椅上,没有了咀嚼能力,连说话都不能用嘴巴!
渐冻征7年,感恩遇见很多有爱的朋友,大家相互鼓励走下来,冰语阁为渐冻人群体发声,帮助更多有需要的渐冻人,让爱传递下去用温暖去解冻!
从照顾别人到被人照顾,8年我经历了什么?
从舞者到渐冻人,短短8年已大变样
渐征冻7年,我成了渐冻人公益发起人
渐冻人坐轮椅的第8年,坐飞机去东北旅行啦
都说渐冻人只剩下3-5年,我已经渐冻8年了
时隔7年,成为渐冻人的我再次登上舞台
渐冻人坐轮椅,一天一夜打卡武汉
时隔3年我再次登台,有幸见到#江涛 #祖海 #霍勇 #方琼,即便我站不起来,说不了话但心有舞台总有希望 #励志
成为渐冻人的7年,我带动数千位渐冻人一起抗冻!没人分享经验,我来分享!没人关注渐冻人公益,我来做!人生有很多种活法,那我就去做最独树一帜的那个
17岁的少女心事,是课后只剩自己练舞的教室,是期待着考学成功站上舞台,是还能说说笑笑,还能走路奔跑的自己,看着以前的回忆:很庆幸自己还曾拥有过如此耀眼的青春
2016年9月查出渐冻征,如今已经过去8年了,从能歌善舞到卧床失语,吃喝拉撒再简单的小事对我来说都难于登天,仅仅是为了让自己坐的稳一点、舒服一点,跟家人不断磨合
祝愿每位渐冻人平安夜快乐
渐冻症8年了只剩下眼睛能动,但我觉得坚持的意义不是看我手脚能不能动、能不能说话?而是不管变成什么样,这个世界始终那么美好,我想为父母尽孝、陪儿子长大
渐冻7年,我也曾悲伤绝望,躲避着周围怜悯的目光,但现在,我已经学会坦然接受,去面对新的生活。
偶然翻到自己跳舞的照片潸然泪下,那时我爱说爱笑,将舞蹈视作生命的一部分,可如今我寸步难行,只能像婴儿般学语,但我从未放弃希望
渐冻征全身瘫痪8年,意外让我重活一次
看天赐和能能老妈的抗冻故事,被感动哭了,他带着渐冻人妈妈游走了半个中国,他说:人活着就要多折腾,不留遗憾。是啊,为了不留遗憾,这8年来我也在奋力坚持着
跳舞20年没有一刻偷懒,却在34岁人生改写
冰语阁携手暖舍慈善联合会,呼吁社会爱心人士一同关注渐冻人用设备难、子女上学难等问题。符合条件的渐冻征朋友可以找到我们,会根据实际情况认真筛选,尽可能帮助大家!
今天是我得#渐冻症 后过得第4个#元宵节 ,唯愿凛冬散去,愿你爱的人,此刻正与你#团圆 #节日快乐
渐冻人全身只剩眼睛能动还能写书?真是笑话!这些年我面对这些质疑,却更坚定了出书的信念,我想要证明给嘲笑渐冻人的人们看,写下我们的故事与经历告诉世界,我们不舍离去