2016年9月查出渐冻征，如今已经过去8年了，从能歌善舞到卧床失语，吃喝拉撒再简单的小事对我来说都难于登天，仅仅是为了让自己坐的稳一点、舒服一点，跟家人不断磨合
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
42岁渐冻人学说话，我给老师整无奈了
...
儿子都上小学了，可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话，过程艰辛但是我从未放弃希望，如果你正处于不幸，请别放弃生活会给你惊喜#励志
...
我有一个#渐冻人 妈妈，她不能动、也不会说话，可我知道她在用另外的方式爱我，我现在学乖了，可妈妈什么时候才能好起来呢？#渐冻症#罕见病
...
不能跳舞6年了一直没告诉他，但我真的很喜欢这张照片，在偷偷发一次把！
...
确认渐冻征之前，怎么察觉自己不对劲？.
...
我跳舞20多年，从未想过有一天忘记走路、忘记说话，看着自己得渐冻症8年来的变化，眼泪止不住的流，真不知道我还有机会跳舞吗?
...
想不到才42岁的我，已经变回孩子8年了，吃饭喝水都要靠人喂，眼睁睁看着自己身体越来越差，做足了努力、每天坚持锻炼，也只是能让它进展的慢一些！
...
渐冻征6年失能失语，从12岁去舞蹈学校求学，一跳就是21年，看到曾经自己的跳舞视频，脸上的笑容是发自肺腑的开心，我热爱跳舞就如同生命一般，可现在每个动作只能在心
...
8年前，嗓子突然不舒服，没想到竟然是渐冻征的前兆，yi生告诉我，我的生命只剩3-5年，我四肢无力，浑身僵硬，我再也无法跳舞……
...
短短2分多钟记录了80后女孩得渐冻征前后变化，视频做了很久，其中的心酸只有自己懂，努力练舞20余年，我也曾怀揣梦想，就在我以为生活步入正轨时，现实却狠狠打脸
...
渐冻征第2700多天，我仍没放弃重新说话
...
41岁拿不动筷子，看渐冻人如何“吃播””
...
这就是我作为渐冻人的日常，大家只看见我美好的一面，却不知道我付出多少努力，6年如一日的生活磨炼我意志，坚定了我与渐冻征对抗的决心，也许有人会觉得枯燥、无趣，但我
...
渐冻征6年多，看着我自己的变化眼泪忍不住的流，金山银山都不如有个好身体！
...
渐冻征6年失能失语，我没有选择望着天花板度日这条路，而是用自己的余热去帮助到更多渐冻人朋友，大家的鼓励和支持也是我坚持下去的动力，只要我们不放弃就一定还有希望！
...
眨眼间儿子10岁了，我从舞者变成了坐在轮椅的妈妈，儿子也从在我怀里哭哭啼啼的小婴儿长成了能照顾我的小男子汉，好想再给儿子一个拥抱，跟他说一声：儿子生日快乐
...
我们两个只剩眼睛能动的人，要如何交流？
...
2016年我突然发声困难，各种办法都试了也没查出来原因，后来才知道是渐冻征，yi生一脸惋惜跟我说：也许只省3-5年了，我从不甘到接受，这6年多我都坚持过来了
...
2016年我被查出渐冻症，大夫一脸遗憾劝我回去吧，可如今我已坚持8年，它带走了我灵活的四肢，却没能夺走我的笑容和勇敢的灵魂，我用全身仅能活动的眼睛书写奇迹人生
...
渐冻征妈妈10年，儿子4岁时我得了冶不好的渐冻征，发展到只剩下眼睛能动，儿子摔倒不能扶起更无法开口说爱他，没给儿子完整母爱是我一生亏欠，希望用这个作品记录我的爱
...
身体失能后，常人的洗脸、刷牙对于我来说都难于登天，那么渐冻人平时是如何洗漱的呢？
...
当我蕞后一根灵活手指也僵硬了，我该怎么打字交流呢？揭秘我的渐冻日常，往后慢慢跟大家分享，希望渐冻征能被大家熟知，不再是罕见寎，早日找到解冻方法让我们重拾生的希望
...
34岁查出渐冻征，43岁成什么样了？
...
从舞者到得渐冻征后失去双手双脚，每次出行都像搬家，大包小裹护理设备，家人从未不耐烦，细致为我考虑每一处细节，都说渐冻人能活多久主要靠家人，我觉得这句话一点不假
...
渐冻8年把我变成了什么样？
...
我没蔡磊那么伟大，但仍想为渐冻人做点实事
...
渐冻人舞者退圈8年重新登台，让人泪目
...
数不清这20多年跳坏了多少双舞鞋，看到这些视频，我眼泪一下子就止不住了！谁能想到我34岁竟得了渐冻征，这6年多连走路都做不到，跳舞早已是上辈子的事了！
...
曾经的舞者，今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人，2016年被确诊渐冻症，用行动呼吁全社会关注渐冻人 (二#渐冻症
...
努力跳舞20多年，获奖无数，却因为一场感帽变成了渐冻人，眼睁睁看着自己全身不能动，到底有多绝望。
...
81年的我从舞者到渐冻人，尝尽人间酸甜苦辣
...
渐冻征全身摊痪8年，我是怎么坚持到现在的
...
渐冻7年有幸遇见，让我知道自己仍然被爱着
...
冰语阁，一个让#渐冻人 可以发声的平台，冻结了她的舞姿，她仍能展现渐冻人的强大。
...
从舞者到失能8年渐冻人，走到今天太不容易
...
很多人好奇我是怎么得渐冻征的？有人猜跳舞？有人猜我是不是抽烟喝酒？都不是，原因6年多了也没查出所以然，但不得不否认的是，我有一个操心的命
...
努力练舞20余年，从没想过竟有一天我会忘记走路、忘记说话、甚至有一天忘记呼吸，看完我的故事请你好好生活，你的平凡日常却是我们终其一生的追求
...
时隔3年我再次登台，有幸见到#江涛 #祖海 #霍勇 #方琼，即便我站不起来，说不了话但心有舞台总有希望 #励志
...
抗冻8年了，渐冻人的真实日常什么样？即便生活早已一片狼藉，但总要生活下去啊，总有一丝甜让我们心怀希望
...
曾经的舞者，今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人，2016年被确诊渐冻症，用行动呼吁全社会关注渐冻人 三 #渐冻症