为看病从新疆到北京，医生却说：“不要再让孩子遭罪了”
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4岁儿子说，不要在乎别人的眼光
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得知满满生病，爸爸对我说，我们要做最坏的打算，也要做最好的努力
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单亲辞职带娃对孩子所有付出都是“我自愿”
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没有一个母亲愿意放弃自己的孩子，上天给了我一手烂牌，但我不要输得太惨
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我想给孩子搏一个“生的希望”
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满满交朋友前会说，我生病了但这个病不传染
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接受孩子患病的事实后，我开始学习如何做一个妈妈
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罕见不等于孤独，每一个患者都需要被看到
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小孩患有克鲁宗综合症，全球罕见病历，太可怜了，
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我和孩子在医院门口，对着哭
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我的孩子患了发病率百万分之五，无法治愈的病
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8岁孩子讲述他理解的罕见病
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儿子出生10个月，医生跟我说：“他活不过3岁”
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孩子没法治愈，我该怎么办？
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那次聊天后，我们再也没聊过死亡的话题
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如果能和40岁的满满见面，我一定会庆幸他迈过了好多坎
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9年来，我很少在别人面前哭，哭着讲故事谁都会，笑着讲才难
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我的孩子满满，是一个缺点很少优点很多的孩子
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他为了来我身边放弃了健康，我是不是应该更爱他一点
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我做过牛的一件事是从未放弃我的孩子
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“我给孩子做了一个他只能活3岁的计划”
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《我要你平凡》公益人文纪录片——致敬与罕见病搏斗的患者及其家人们
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5月24日，河北沧州。宝妈晒娃被质疑孩子眼睛大不正常，妈妈：医生说眼睛没问题，但还有人说查得不对。
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每一个从#克鲁宗综合征 走出的孩子，都是小英雄！#克鲁宗 #儿童健康 #儿童健康保卫计划 #医学科普
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独自带娃求医八年，差点忘了我也是个有趣的人
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单亲带娃我不想孩子变成“妈宝男”
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医生说：“你活不过3岁”，如今你9岁了
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满满确诊神经纤维瘤时，我第一反应不能让我妈知道
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满满确诊罕见病，医生劝我生二胎，我坚决反对，“我要把全部的爱给他”
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如果父母的命能换孩子的健康，那天台一定站满了爸妈
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我给孩子做了一个他只能活3岁的计划
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我是妈妈的后视镜，妈妈是我的捧场王
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因为疾病我的孩子身上没有一块“好皮”
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孩子刚出生，被权威医生判定活不过3岁，但他现在9岁
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上天让我们中百万分之五“大奖”，但我只想和孩子过得平凡！
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有孩子后我成了“啃老族”
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坚持了九年，孩子的救命药终于有了
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我现在唯一的愿望就是做一个平凡的人
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我们为这件事努力了5年，即将成功了，有些孩子却不在了
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因为肿瘤，满满右眼看不清，可是没有医生敢给他做手术