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努力练舞20余年,从没想过竟有一天我会忘记走路、忘记说话、甚至有一天忘记呼吸,看完我的故事请你好好生活,你的平凡日常却是我们终其一生的追求
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练舞20余年,从没想过有一天我会忘记走路
身体失能后,常人的洗脸、刷牙对于我来说都难于登天,那么渐冻人平时是如何洗漱的呢?
渐冻症8年只剩眼睛能动了,但我每天都在按时锻炼、好好吃饭、吃各种有帮助的东西,终于让我如愿打破5年期限,好高兴啊,感谢阿姨每天为我忙上忙下…
渐冻征对一个人的影响有多大,看看我的变化就知道了,七年前我是舞蹈老师全国演出,七年后的我只能坐在轮椅上,没有了咀嚼能力,连说话都不能用嘴巴!
很遗憾,七十周年校庆我缺席了,准确说我还没有勇气坐着轮椅,发出谁也听不懂的哑语去面对全院校曾经那么熟悉我的每一位师生,我担心我去了,大家都把焦点放在我身上了
偶然翻到自己跳舞的照片潸然泪下,那时我爱说爱笑,将舞蹈视作生命的一部分,可如今我寸步难行,只能像婴儿般学语,但我从未放弃希望
我从6岁开始跳舞, 如愿成为北舞硕士,舞蹈老师,从未想过有一天竟忘记走路、说话,人生发生翻天覆地变化,但我不想虚度余生,我不能什么都没做就认命了
看着我日渐虚弱的身子儿子总是问我,妈妈怎么了?今天我决定如实告诉儿子:妈妈得了渐冻征,可能没法陪你长大!字还没打完他就开始哭,我耐心跟他解释什么是
难道我真的是因为跳舞得了渐冻征?
虽然渐冻症让我只剩下眼睛能动,还是挑战了一下坐着轮椅拍艺术照,未来的状态可能会越来越糟,所以更想留住现在的样子,希望有一天大家想起我,还是这个漂亮爱笑的样子
17岁的少女心事,是课后只剩自己练舞的教室,是期待着考学成功站上舞台,是还能说说笑笑,还能走路奔跑的自己,看着以前的回忆:很庆幸自己还曾拥有过如此耀眼的青春
渐冻7年腿还能小幅度屈起,我怎么做到的?
我在34岁忘记走路、说话,还能重新开始吗?
8年前,嗓子突然不舒服,没想到竟然是渐冻征的前兆,yi生告诉我,我的生命只剩3-5年,我四肢无力,浑身僵硬,我再也无法跳舞……
从未想过34岁的我会变成渐冻人,甚至连一根手指都动弹不了,既然改变不了只能接受,抗冻这8年来不确定性太多了,但仍坚持记录着这段特别的经历,无论结局如何,坚强面对
那天跟舞蹈班同学聊天,我说想她了!谁知第二天一早,这群同学们还有老师都特意赶到南通来看我,看见他们的一瞬间眼泪就再也忍不住了,又惊喜又感动
看天赐和能能老妈的抗冻故事,被感动哭了,他带着渐冻人妈妈游走了半个中国,他说:人活着就要多折腾,不留遗憾。是啊,为了不留遗憾,这8年来我也在奋力坚持着
从北舞硕士、舞蹈老师,到渐冻人失能失语,我已经坚持了8年,以前我事事较真追求完美,现在看淡一切活着就好,勇敢做自己,哪怕跟常人不一样也没关系,至少我们还活着
就算渐冻人全身不能动,也想拍套艺术照
渐冻征8年,一个人的变化能有多大?
我们只活一次,所以不要浪费!2016年我成为渐冻人,当时以为人生只剩下3年,安顿好孩子父母,一个人躲在厕所哭了3天,哭过之后我也想通了,为了家人我也得再拼一次
渐征冻7年,我成了渐冻人公益发起人
渐冻征7年,感恩遇见很多有爱的朋友,大家相互鼓励走下来,冰语阁为渐冻人群体发声,帮助更多有需要的渐冻人,让爱传递下去用温暖去解冻!
她总悄悄抹眼泪说对不起我,没给我养老
和渐冻征抗争7年 身如磐石,心似飞鸟
渐冻7年仍坚持锻炼,分享我的“健身”日常
81年的我从舞者到渐冻人,尝尽人间酸甜苦辣
致敬坚守岗位的渐冻英雄张定宇
渐冻症从不是人生的重点,我愿用身体力行告诉更多的渐冻人朋友,生活不只是为了活着,放平心态,努力生活。
数不清这20多年跳坏了多少双舞鞋,看到这些视频,我眼泪一下子就止不住了!谁能想到我34岁竟得了渐冻征,这6年多连走路都做不到,跳舞早已是上辈子的事了!
34岁人生才刚刚开始,查出跟蔡磊一样的渐冻征,开始接受命运的考验,短短几年样貌大变,手脚也不听使唤,即便经历了生活的痛苦,仍然热爱生活,并且勇敢高歌。
渐冻人出门需要几个步骤?
#渐冻人 的别样生活,绝境中笑对人生,致敬每一个 #努力生活的人
他只想做普通爸爸,努力让我过上正常人生活
34岁得渐冻症,到现在7年,还没气切,情况稳定,还能坐着轮椅来一场说走就走的旅行,还能做公益、出书、去做更多想做的事情,将我的经验分享给大家
眨眼间儿子10岁了,我从舞者变成了坐在轮椅的妈妈,儿子也从在我怀里哭哭啼啼的小婴儿长成了能照顾我的小男子汉,好想再给儿子一个拥抱,跟他说一声:儿子生日快乐
常人无法想象渐冻人会经历什么?
34岁前我曾是舞者,起舞飞旋仿佛世界触手可及,却不知人生会跌落谷底,渐冻征让我手脚成为摆设、失去说话能力、甚是无法自理,曾经每一个平凡日常,都是我回不去的奢望
我是2016年查出渐冻征,那年我也才34岁正值大好年华,先是不能说话,再到不能走路发展飞快,但我仍没放弃对生活的渴望,坐着轮椅努力记录生活、锻炼、研究护理方法
坐着轮椅参加读书会,渐冻7年热爱如山海