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8岁女孩馨馨抗击病魔记→10
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我不知道这个8岁的小天使带着怎样的大爱,来到人间。 PAPA综合征,罕见到国家罕见病目录尚未收录,目前全世界仅35例。罕见到尽职尽责的妈妈独自带着在北京儿童医院,儿研所,301等各大医院反复求诊。罕见到腰穿,骨穿,骨皮穿,骨活检,骨膜穿,心脏穿刺,基因检测反复做了多次.2020年4月馨馨高热,昏迷,反复抽搐20多次,导致窒息,7天7夜呼吸机又从鬼门关“抢了回来”馨馨妈妈是一个伟大的妈妈,一直带着馨馨奔波求医路上,焦灼,无助无门,却从不曾有过放弃的念头。我想,如果可以的话,大家能帮帮她,帮帮这个小
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馨馨又吐了,心疼,全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
8岁女孩馨馨抗击病魔记→18
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→53
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
中国罕见病8岁女孩馨馨患PAPA综合征,只要身上有伤就会反复感染破溃流脓
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→47
馨馨贝儿你如此努力,愿老天能善待你
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→20
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
馨馨抽血疼了耐不住哭了,愿岁月静好!愿馨馨的余生都能被温柔以待
如果眼泪可以冲走一切,那么久让我泪流成河,冲走馨馨的病魔,还馨馨健康吧!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多,抗击病魔记→15
中国首例世界罕见病PAPA综合征8岁女童馨馨与病魔抗争7年多,馨馨大小手术做了10多次了,真让人心疼,医生说馨馨的病需要终身接受治疗!
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
馨馨今早一直睡,我好担心...
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗,馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→21
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→38
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
馨馨打针疼了就闭眼睛,看着这一幕妈妈心如刀绞!愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗,愿馨馨越来越好
8岁女孩馨馨抗击病魔记→5
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
馨馨饿了困了累了只能在地铁上,车上睡会儿,心疼,中国罕见病PAPA综合征8岁女童馨馨
走过坎坷的历程,划破命运的苍穹,有些热爱徜若无法替代,那么有些坚强必定会绝处逢生!继续向前,要相信万物皆有裂痕,晨光必会带来全新生机!PAPA综合征馨抗击病魔记
馨馨患世界罕见病PAPA综合征多年,导致身高体重很小,但馨馨一路以来遇到很多好心人的支持与关注,感恩遇见您!
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→34
每天坚持分享馨馨与病魔抗争的小日常,感谢大家对馨馨的关爱和鼓励!有这么多好心人一路以来关注馨馨,坚信馨馨会越来越好的,馨馨加油!
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→27
云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
抽完血带馨馨们玩一下梦寐以求游乐园,真希望馨馨每天都能开开心心的生活,无病无痛该多好!
罕见病馨馨与病魔抗争7年多了,馨馨今晚特别厉害,帮弟弟妹妹洗漱,馨馨患全球少见世界罕见病PAPA综合征
馨馨抗击病魔记!一路颠沛流离,风雨交加,终于到家了,希望馨馨越来越好,万分感谢大家对馨馨的关爱和支持,愿你们永远幸福安康!美好久久相伴!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→16
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→32
2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗,来来回回32次,馨馨加油!
馨馨今天很棒,独自完成洗碗
这一程北京站,我退票了,重新订个高铁票,馨馨加油!罕见并女孩馨馨抗击病魔记