京东 11.11 红包
馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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馨馨是妈妈呢得力干将
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馨馨吃完糖糖，打完针针就能赶走小怪兽吧
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨嘴里脓包疼了哭了
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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愿馨馨的勇敢坚持可以被温柔以待，愿馨馨早日好起来！不用每天吃药打针，馨馨患全球特别少见世界罕见病PAPA综合征
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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主任说：国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性，只能缩短益赛普生物制剂打针时间，观察着看能不能控制病情
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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百度输入7岁女孩馨馨，很多媒体报道过馨馨
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馨馨明天正式开学了！感谢所有好心人一直关爱和鼓励着馨馨！
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馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，病因就是打百白破导致全身反复感染流脓…
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在回家班车上馨馨累了睡着了，馨馨在火车上做作业样子我更心疼！馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征，馨馨加油！
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馨馨加油！妈妈想对你说：即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。
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馨馨今天出院了，但由于没有回去的票，带馨馨找了个56元民宿，早点午饭一顿吃，老板问我你们就吃一个菜啊？？这个问题我无法回答嘛…
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国第一例，馨馨每天吃药打针只为快点好起来！馨馨加油！努力战胜病魔健康快乐成长！
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馨馨的开心其实很简单...
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明天是教师节:馨馨为两位老师准备礼物
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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这种只能靠吃止疼药控制病情的日子，馨馨不知道经历了多少个日日夜夜！求求老天睁睁眼，放过馨馨吧！也放过我...
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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馨馨今天肚子疼
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馨馨说今天太开心啦！终于吃上最美味的肉沫茄子，简直太美味啦！
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馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了，我都不敢拔，馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了～
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征，每天喝药喝怕了，馨馨祝大家新年快乐！愿所有好心的你们爱出者爱返！永远幸福安康！
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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馨馨准备糖喝药，馨馨说：这样就不是很苦…
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馨馨扎完针就做检查了，馨馨加油！
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馨馨你有那么多人的关爱！麻麻希望你，积极向前，热爱生活，让每一天都充满阳光和活力！加油！
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全球仅几个罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一例，馨馨每天努力喝药打败小怪兽，只为快点好起来！馨馨加油！
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大家好！我是患者8岁馨馨的妈妈张静，再哔哩哔哩发起的小视频就是我本人，请大家相信，若有半点虚假，我愿意承担所有责任！其次！感谢各位爱心人士的爱心捐款！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨在医院也认真写作业的样子真可爱😊
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天出院了，已到家就和妹妹分享安静书，馨馨可爱！