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京东 11.11 红包
馨馨打针疼了就闭眼睛,看着这一幕妈妈心如刀绞!愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗,愿馨馨越来越好
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我再一次彻夜失眠,那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折!
馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢,希望明天馨馨脚就能走路!今天医生说了,所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了,那没办法,只能激素加量了…
馨馨今早一直睡,我好担心...
给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励!馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
馨馨是妈妈呢得力干将
馨馨吃完糖糖,打完针针就能赶走小怪兽吧
馨馨今天又吐了,有人举报我被禁言7天,若不是万般无奈之举,谁愿意这样呢?
馨馨嘴里脓包疼了哭了
馨馨今天又帮妹妹拔下牙了,馨馨太棒了
愿馨馨的勇敢坚持可以被温柔以待,愿馨馨早日好起来!不用每天吃药打针,馨馨患全球特别少见世界罕见病PAPA综合征
馨馨今天累坏了,火车晚点89分钟到达宣威,好想哭啊...
馨馨今天早上起来走路脚又掰,这可如何是好?心痛
主任说:国内有的生物制剂馨馨均产生耐药性,只能缩短益赛普生物制剂打针时间,观察着看能不能控制病情
越努力越幸运!馨馨加油!罕见病女孩馨馨
百度输入7岁女孩馨馨,很多媒体报道过馨馨
馨馨明天正式开学了!感谢所有好心人一直关爱和鼓励着馨馨!
馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征,病因就是打百白破导致全身反复感染流脓…
在回家班车上馨馨累了睡着了,馨馨在火车上做作业样子我更心疼!馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征,馨馨加油!
馨馨加油!妈妈想对你说:即使病魔缠身,也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力,战胜病魔,迎接生命的新起点。
馨馨今天出院了,但由于没有回去的票,带馨馨找了个56元民宿,早点午饭一顿吃,老板问我你们就吃一个菜啊??这个问题我无法回答嘛…
全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,在中国第一例,馨馨每天吃药打针只为快点好起来!馨馨加油!努力战胜病魔健康快乐成长!
馨馨的开心其实很简单...
明天是教师节:馨馨为两位老师准备礼物
馨馨说麻麻你肚子疼,今晚的碗我包了,尽管馨馨嘴里脓包一大个,依然懂事的让人心疼
这种只能靠吃止疼药控制病情的日子,馨馨不知道经历了多少个日日夜夜!求求老天睁睁眼,放过馨馨吧!也放过我...
馨馨从开始治疗到现在,8年多了,一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头,有时只能躲厕所哭,或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧!感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
馨馨今天肚子疼
馨馨说今天太开心啦!终于吃上最美味的肉沫茄子,简直太美味啦!
馨馨今天很勇敢帮妹妹把松动的牙齿拔下来了,我都不敢拔,馨馨在火车上就帮妹妹把松动牙齿拔下来了~
馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征,每天喝药喝怕了,馨馨祝大家新年快乐!愿所有好心的你们爱出者爱返!永远幸福安康!
回忆终断肠,馨馨加油!愿你的明天是美好的一天,希望你越来越好
馨馨准备糖喝药,馨馨说:这样就不是很苦…
馨馨扎完针就做检查了,馨馨加油!
馨馨你有那么多人的关爱!麻麻希望你,积极向前,热爱生活,让每一天都充满阳光和活力!加油!
全球仅几个罕见病PAPA综合征馨馨,在中国是第一例,馨馨每天努力喝药打败小怪兽,只为快点好起来!馨馨加油!
大家好!我是患者8岁馨馨的妈妈张静,再哔哩哔哩发起的小视频就是我本人,请大家相信,若有半点虚假,我愿意承担所有责任!其次!感谢各位爱心人士的爱心捐款!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
馨馨在医院也认真写作业的样子真可爱😊
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天出院了,已到家就和妹妹分享安静书,馨馨可爱!