罕见病馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨今晚特别厉害，帮弟弟妹妹洗漱，馨馨患全球少见世界罕见病PAPA综合征
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8岁女童馨馨患PAPA综合征，今天扎4次针血管都破了！
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馨馨患PAPA综合征7年多了，今天打了4针实在没地方打了只能打脚上了，馨馨加油！
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天继续打针💉赶走可恨小怪兽，馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征女孩馨馨今早打了6针才扎到血管，心疼！
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罕见病PAPA综合征馨馨加油啊！总有一个春天，为你而来！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→24
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗，来来回回32次，馨馨加油！
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→10
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→15
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中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多，之前馨馨2 周一次生物制剂，以后一周打一次，馨馨加油！你是最棒的宝贝！
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馨馨今天第3天打针，希望馨馨越来越好，罕见病PAPA综合征女孩
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馨馨今天喝点奶了，下午就开始练习画画写字✍✍8岁女童患世界罕见病PAPA综合征
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每次看着馨馨在病魔的折磨下痛苦挣扎，我心中如同被刀割般难受。病魔无情，却痛入我心扉，让我无助又疲惫。馨馨加油！罕见病OAPA综合征馨馨抗击病魔记→38
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→53
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→30
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馨馨周一就住院了，今天带馨馨扎针了，勇敢的馨馨疼了也只是哼哼，中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天出院了，已到家就和妹妹分享安静书，馨馨可爱！
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云南网红阿伟亲自到家看望馨馨，万分感谢！罕见病PAPA综合征馨馨麻麻希望你快点好起来！
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童年已经充满遗憾，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生！馨馨加油！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天第4天打针，血管不好，打了4次才找到可用血管
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今天是平安夜，馨馨在这里祝大家平安夜快乐！罕见病PAPA综合征女孩馨馨
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→52
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55《馨馨手术前收到病友及同事的爱心救助款2000元》
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馨馨加油！与罕见病PAPA综合征斗争7年多了，馨馨的更多时间不是要么打针要么在打针路上
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罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！馨馨更多的时间都是在求医路上，馨馨一天在赶车，累了趴下，馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨，今天馨馨血检结果出来了，明天又要住院打生物制剂，馨馨加油！
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→8
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罕见病PAPA综合征馨馨，再这里祝大家中秋节快乐！
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中国女童8岁馨馨患PAPA综合征，馨馨手术后第5天喝汤喝奶中…
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世界罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多，无奈昨晚12掉开始禁食水→今早抽了10管血，又排队检查…心疼！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→38
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
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今晚凌晨三点馨馨嘴里疼了起来吃止痛药，PAPA综合征馨馨加油！
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新年第一天，馨馨自己做鸡蛋煎饼，馨馨还是厉害呢，油也没放，罕见病PAPA综合征馨馨的日常生活！馨馨加油！
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看了几十次物流信息，终于签收到了卡那单抗给馨馨用上了，端午节馨馨成功打了卡那单抗，愿馨馨越来越好，愿大家端午安康！万事顺遂！
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨北京儿童医院住院第二天抽了8管血，嘴里脓包痛了又吃止痛药，馨馨加油！
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中国首例世界罕见病患儿8岁女孩馨馨与病魔抗争7年多，只要身上有伤，伤口就不会愈合，反复感染破溃流脓，无奈每天吃不完药打不完针，真让人心疼…
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管