中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，一路波折终于到北京西站了，视频有点长，但我相信有爱的你们一定会看到最后，跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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馨馨今天累坏了，火车晚点89分钟到达宣威，好想哭啊...
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寒风偏袭薄衣者,苦难常临贫弱家。馨馨今天开始做暑假作业了，世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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带馨馨在北京儿童医院求医那会儿，馨馨才2岁，现如今馨馨已经快9岁了，罕见病PAPA综合征馨馨加油呀！
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！
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馨馨抗击病魔记！如果火车不晚点的话8：41份到宣威，晚了一个多小时干到22：08分才到，这一路太不容易了
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罕见病PAPA综合征馨馨
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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馨馨的童年受尽折磨，愿馨馨的未来都是风和日丽。馨馨加油！
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馨馨明天抽很多血～
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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馨馨加油啊！没有谁的生活会一直黑暗无边，努力过好每一天！相信抗过冬天，春天就来了
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜，问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗？馨馨抗击病魔记
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罕见病女孩馨馨患PAPA综合征8年多了，实际馨馨没打百白破之前一切正常，从打百白破之后病就开始了，害馨馨的罪魁祸首（百白破）
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罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》，希望大家喜欢
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姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
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一路颠簸，终于从重庆到宣威了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！
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馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
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馨馨最喜欢上山捡菌子咯～
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天吐了好几次，早饭晚饭都没吃，爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条，馨馨加油！
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抗病之路，‌勇者无惧！‌
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨今天又帮妹妹拔下牙了，馨馨太棒了
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馨馨的腿又走不得路了，7月7日住院号已经预约
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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病痛如同狡猾的狐狸，悄悄潜伏在暗处，突然间窜出来啮咬馨馨的身体。它的到来毫无预兆，让我措手不及。馨馨的每一次的呼吸，都像是在品尝痛苦的滋味，让无可奈何心痛骨髓…
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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馨馨今天特别懂事的说：妈妈我来洗碗吧
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馨馨做检查回来，买了点水果和用的～
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今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的，我赶紧带馨馨去打针，但尽管我签了免责书还是自己打，馨馨加油！以后每5天我自己给馨馨打针，希望馨馨快点好起来
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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你们厌倦了的生活，可能真是馨馨和我遥不可及的梦～馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
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馨馨说今天太开心啦！终于吃上最美味的肉沫茄子，简直太美味啦！
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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馨馨今天喝的药减了一味药，喝了就没有吐了，然后腿腿还是肿，走路还是有点掰，希望馨馨越来越好
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，与病魔抗争7年多了，馨馨加油！