京东 11.11 红包
馨馨患全球仅仅几例世界罕见并8年多了，每天都尝尽人间疾苦，本视频来源于馨馨妈妈生活和馨馨生活日常，朋友圈记录从7.6号至今都是在医院的日子，感谢大家的支持与鼓励
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的，我赶紧带馨馨去打针，但尽管我签了免责书还是自己打，馨馨加油！以后每5天我自己给馨馨打针，希望馨馨快点好起来
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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馨馨患PAPA综合征，宝宝今天又到打针时间了，我看着都疼...
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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若不是天命不可违，哪个宝贝愿意长长只能趴在妈妈背上，没完没了只能躺在冰冷的床上做着无止境的各种检查…
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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上次借呢都还没还，这次又借了5Qian，只为馨馨越来越好
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨今天打针出现些小插曲，打针镜头没有了
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路边馨馨说想吃糖葫芦了，我给馨馨买了一串
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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抗罕PAPA综合征馨馨的腿走不成路，医生说，想在骨关节腔里面注射激素药，看看症状会不会缓解，宝贝妈妈真不知道该怎么办了...
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨今天出院了，但由于没有回去的票，带馨馨找了个56元民宿，早点午饭一顿吃，老板问我你们就吃一个菜啊？？这个问题我无法回答嘛…
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感谢驻京办领导买机票圆了馨馨坐飞机✈️的梦，感谢大家对馨馨的关爱！我们已经成功登机
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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你们厌倦了的生活，可能真是馨馨和我遥不可及的梦～馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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馨馨嘴里脓包疼了哭了
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨今天抽血复查，挨了3针才找到血管，心疼馨馨，希望馨馨今天复查血炎症指标正常就好！
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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走过坎坷的历程，划破命运的苍穹，有些热爱徜若无法替代，那么有些坚强必定会绝处逢生！继续向前，要相信万物皆有裂痕，晨光必会带来全新生机！PAPA综合征馨抗击病魔记
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明天是教师节:馨馨为两位老师准备礼物
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大家好！我是患者8岁馨馨的妈妈张静，再哔哩哔哩发起的小视频就是我本人，请大家相信，若有半点虚假，我愿意承担所有责任！其次！感谢各位爱心人士的爱心捐款！
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人生在世就是要自己接纳自己的平凡接纳自己的不幸接纳措不及防的幸运
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！
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中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，今天又打生物制剂了，愿馨馨越来越好，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！愿你们永远幸福安康！美好久久相伴！快乐每天～
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馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，病因就是打百白破导致全身反复感染流脓…
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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有爱的姚叔叔和爱心姐姐送的礼物都收到了，万分感谢！馨馨开心极了