作为一个渐冻人，呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情，都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状，看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
【ALS】短短的一段
...
渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
...
我因渐冻征不能自理，这要是搁一般人早坚持不住了，我老伴却还像我俩谈对象时那样对我，不光照顾我日常起居，还会像哄小孩一样给我买酸奶、麦当劳，他总说只要我在就有家。
...
渐冻症的他看向她，眼里满满的都是爱与感激。
...
之前那段全身动不了、有口不能言的日子真的想都不敢想，幸好现在我能用眼睛交流、写作、上网，正常人用电脑能做的事我都能做，重新找到了生活的乐趣，坚持也变得更容易。
...
这是我成为渐冻人的第8年，除了不能动不能说，身体还算不错，呼吸也还顺利，但那些能说、能跳的时光，算是回不去了，但当人生没有退路的时候，会突然发现什么坎都能过去
...
谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁也无法预测，只能好好珍惜、记录当下的每一天
...
渐冻症故事：我们活在当下！
...
除了鼓励和支持，我常看到的一句话就是“这样的生活还有什么意义呢”，曾经连我自己也有这样的想法，可现在我发现我还能做很多事，不管以后再难，我都有勇气坚持下去！
...
从舞者到渐冻人的落差没有打败我，记录渐冻人真实生活，呼吁渐冻症的家人们，我们生活很苦、家人更辛苦，往前走的每一步都不容易，为了等到解冻之日到来
...
在我失语后的日子，我们都是这么说话的，常常因为半天猜不到我要干嘛，争的面红耳赤，家人耐心被慢慢吞噬，我也弄的筋疲力尽，这种磨人的情景对于渐冻人来说已是常态
...
我年轻那会儿，钢琴、吉他都会弹，可现在连自理都做不到，更别说这些了。那天老伴把吉他拿出来，我一下子就绷不住哭了。就盼着能等来解冻，我还能给老伴弹首他爱听的曲子
...
68年的我，因渐冻症坐轮椅15年了，别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子，我连起个床都需要老伴抱着挪动，但无论是怎样的磨难与挫折，每一天的生活对于我来说都是馈
...
惠民康恩“天命人”在此守护！为病友呼吸健康保驾护航！使命必达，提升病友生活质量
...
渐冻症最近的生活
...
得寎了才知道身边有个知冷知热的人有多难得，要是没有老伴的精心照顾，我真不知道能不能挺到现在，是他给了我抗冻的力量和生活的勇气。有老伴在，我就不是一个人在战斗！
...
得渐冻征15年了，我平时全靠老伴经管，他知道我要强，除了基本的吃喝拉撒，还按时给我洗漱洗澡，衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗，给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
...
我已经渐冻征15年了，我清醒地感受着身体一点点退化，有时候想想还不如当个植物人。如果不是老公一直在身边给我无微不至的照顾和精神上的支持，我可能早就挺不住了吧。
...
渐冻征15年了，老伴总是担心我心情压抑，隔三岔五就想个新招逗我开心，这不今天又把长得好好儿的小火龙果摘了送我了。这些年也得亏老伴的陪伴了，我才能状态保持得这么好
...
渐冻症15年，不会走也不能说，头发剃光了戴面罩也不好看，但还是有很多好心人愿意关心我、鼓励我，每次看见这些温暖的话都让我不禁泪流满面，我会努力生活，争取再活15
...
抗冻15年，却被一口谈难倒了，当时多亏惠民康恩的王涛工程师来的及时，大雪天到家里给我装上了咳谈机。现在的我状态保持得不错，不管明天会怎么样，我就先把今天过好。
...
老公为了渐冻征的我毅然辞职回家，不分昼夜伺候我吃喝拉撒、睡觉穿衣，从此他全部的生活都在这一百多平方米的房子里。他是我的老公，也是我“抗冻”路上亲密的战友！
...
谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成为了失能失语的渐冻人 ，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁都无法预测，只有珍惜当下的每一天，认真记录生活
...
偷偷告诉你，买呼吸机之前没问清楚这几件事儿，那你真是亏大了！惠民康恩创立18载，实惠全民健康感恩，秉持初心，为提升病友生活质量保驾护航
...
上一次出去玩还是15年前，现在也就能从网上看看外面的世界，虽然有老伴陪着我，日子也挺有意思，但还是想亲眼看看现在外面都变化成啥样了，希望还能有这个机会。
...
哪怕因为渐冻征全身机能退化，我也不想变成只能活着的行尸走肉，虽然跟正常人比不了，但我努力把日子过得有声有色。保持对生活的热爱，也是“抗冻”的秘诀之一。
...
今天外面天气好，老伴就给我挪到窗户边了，阳光照进来亮堂堂的，我自己在这边看电视剧，他就去忙活晌午饭了，这样的日子虽然平淡却很幸福，我要是没得渐冻征就更好了！
...
得渐冻征之前我是一名数学老师，我兢兢业业工作，按部就班结婚生子，从未想过有一天我会忘记走路、忘记说话，甚至忘记呼吸，可我仍在坚持“抗冻”，您能为我加个油吗？
...
其实得渐冻征后挺长一段时间我都不爱出门，不方便也怕人说三道四，是老伴一直开导我，我才慢慢敞开了心扉，日子是过给自己的，老呆家里人容易憋闷，好心情也是抗冻的关键！
...
渐冻人都快试试眼控仪，你会回来感谢我
...
渐冻人不能说不能动，怎么打字说话？还是有朋友很好奇，今天让老伴跟大家好好讲讲，他讲解的时候我正在聊天，打字是不是很快？隔着电脑屏幕，你都猜不到跟你说话的是渐冻人
...
她得渐冻症不能说不能动了，之后只能是累赘，你还年轻还能再找！这种话我已经不是第一次听到了！
...
15年的磨炼历程，老伴早已成为我的双手、双脚，甚至一个眼神就能知道我的需求，即便当初我被查出渐冻症只剩3-5年，他也没抛弃我，用爱创造了15年的奇迹
...
是老伴的陪伴和开导，让我走出了渐冻征的阴影。现在我每天都玩儿电脑，吃还能吃的美食，天气好就让老伴推我下楼转转，身体的退化虽然没停止，可我已经重新有了生活的勇气。
...
幸亏有老伴的陪伴和鼓励，我才重新拾起对生活的热爱。现在我能玩电脑、剪视 频，我还和寎友交流抗冻心得，用自己15年的经验帮助了许多人，未来我也会努力过好每一天！
...
2009年秋天大拇指无力，不曾想次年4月查出渐冻症，大夫一脸惋惜说我只剩5年，从震惊崩溃到接受，这15年我都熬过来了，感谢遇见你们一路给我鼓励和温暖
...
前几天和老寎友聊天，有不少已经胃造漏了，我忽然就觉得自己渐冻征15年还能用嘴吃东西，也算是不幸中的万幸了。既然渐冻征已是事实，那就珍惜生活中值得庆幸的点点滴滴吧
...
如果我没得渐冻症，现在我们的生活应该就是老公打理他那些花花草草，我收拾收拾家里，没办法，既然摊上了就得面对，“抗冻”这条路我会和老公一起携手坚持下去！
...
老伴照顾渐冻征的我15年，在他的努力下，我呼吸好、谈少、呛咳少，自然状态就保持的好。我也没有辜负老伴的付出，一直坚持抗冻不放弃，相信总有一天我们会迎来曙光！
...
15年的渐冻征，把一个体体面面教书育人的老师变成了一个“废人”。我愿意勇敢面对现实，也会继续热爱生活，可那段站在讲台上的日子仍旧成了我心里不敢触碰的回忆。