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得渐冻征之前我是一名数学老师,我兢兢业业工作,按部就班结婚生子,从未想过有一天我会忘记走路、忘记说话,甚至忘记呼吸,可我仍在坚持“抗冻”,您能为我加个油吗?
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我年轻那会儿,钢琴、吉他都会弹,可现在连自理都做不到,更别说这些了。那天老伴把吉他拿出来,我一下子就绷不住哭了。就盼着能等来解冻,我还能给老伴弹首他爱听的曲子
上一次出去玩还是15年前,现在也就能从网上看看外面的世界,虽然有老伴陪着我,日子也挺有意思,但还是想亲眼看看现在外面都变化成啥样了,希望还能有这个机会。
今天外面天气好,老伴就给我挪到窗户边了,阳光照进来亮堂堂的,我自己在这边看电视剧,他就去忙活晌午饭了,这样的日子虽然平淡却很幸福,我要是没得渐冻征就更好了!
作为一个渐冻人,呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情,都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状,看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
抗冻15年,却被一口谈难倒了,当时多亏惠民康恩的王涛工程师来的及时,大雪天到家里给我装上了咳谈机。现在的我状态保持得不错,不管明天会怎么样,我就先把今天过好。
这几天都在家里和老伴一起看奥运会,虽然我不能动不能说,但一直在心里为咱们的运动员加油,每次国歌一响就感动得想哭,希望我们的奥运健儿都能取得好成绩,国家越来越强大
从传道授业的老师到不能自理的渐冻人,幸亏老伴一直在我身边照顾我、鼓励我,我才能重新找到生活的意义和乐趣。如果你也正身处绝望和迷茫之中,欢迎随时和我交流!
我得渐冻征15年没胃造漏,可管吃东西的那块肌肉退化了,我只能慢慢嚼,老伴怕呛着我,喂得也小心,一顿饭有时候能折腾好几个小时,照顾渐冻人吃饭,真的缺点儿耐心都不行
除了鼓励和支持,我常看到的一句话就是“这样的生活还有什么意义呢”,曾经连我自己也有这样的想法,可现在我发现我还能做很多事,不管以后再难,我都有勇气坚持下去!
渐冻征15年了,老伴总是担心我心情压抑,隔三岔五就想个新招逗我开心,这不今天又把长得好好儿的小火龙果摘了送我了。这些年也得亏老伴的陪伴了,我才能状态保持得这么好
我和老伴结婚31年,光是我得渐冻征就占了15年,他为了照顾我毅然放弃了事业,成了我的专职“保姆”,这些年对我无微不至,从没喊过苦喊过累,这种男人真是世间难寻!
我因渐冻征不能自理,这要是搁一般人早坚持不住了,我老伴却还像我俩谈对象时那样对我,不光照顾我日常起居,还会像哄小孩一样给我买酸奶、麦当劳,他总说只要我在就有家。
68年的我,因渐冻症坐轮椅15年了,别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子,我连起个床都需要老伴抱着挪动,但无论是怎样的磨难与挫折,每一天的生活对于我来说都是馈
老婆得渐冻症后我们就很少出门了,刚开始是怕亲戚邻居的询问和异样眼光,后来我把小花园搬回家,给她种花种果
15年前查出渐冻征,老伴为了照顾我辞去工作,现在他每天就是伺候我生活起居、收拾家里,我跟老伴念叨是我拖累了他,他却让我别再说这话,说只要我还在,我们这个家就还在
渐冻症15年,让我有腿有脚不能行走,有手不能抓握,有口不能言,身边只剩老伴日复一日陪伴照顾,依然积极生活
15年前我家庭和睦,事业顺利,可突如其来的渐冻征打破了这一切,幸亏有老伴不离不弃,在他的支持和照顾下,我早已学会坚强乐观面对生活,未来我会更加努力,不向困难低头
得渐冻征15年了,我平时全靠老伴经管,他知道我要强,除了基本的吃喝拉撒,还按时给我洗漱洗澡,衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗,给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
我告诉自己,困难只是暂时的,一切都会好起来的,有人说我真惨,但比起那些家人不管不顾的,老伴对我是真的好,虽然有时候照顾我也有点小脾气,但也从未动过一丝放弃的念头
本以为会安稳教书直到退休,可突来的渐冻症打破了我的幸福生活,我身体逐渐退化,现在只能靠呼吸几活着,可我不会放弃,每一天都在努力锻炼、好好吃饭,相信坚持就是胜利!
15年每天坚持做一件事,照顾老婆吃喝、锻炼,曾经被认定只有3-5年,如今我们熬过了15年,她很乐观坚强,有时候我也会想,换做是我,我都做不到她这般
这是我老婆,41岁时她还是数学教师,工作兢兢业业,谁知查出渐冻症不能自理,我辞去工作在家照顾她,喝水吃饭、穿衣行走,15年如一日陪伴左右
每天上千次的拍背咳痰,老头累的胳膊都抬不起来,照顾我这15年,他老了不少,也有些力不从心了,但从没动摇他照顾我的决心,竭尽所能让我活的有质量有尊严
看着奥运赛场上我们运动员矫健的身姿,我一个渐冻人也跟着提气,真的再没有比身体强健更幸福的事了!希望中国体育能越来越强大,也盼着有一天我能亲口为运动健儿加油呐喊!
我渐冻征15年了,晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身,不然就会有压痛和褥创,这么多年他没睡过一个整觉,我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们,你们都是怎么做的
自从我得渐冻症 以来,老公就辞去工作专心在家照顾我,15年来从没有过抱怨和懈怠。都说易求无价宝,难得有情郎,老公就是我抗冻路上坚实的后盾!
2009年秋天大拇指无力,不曾想次年4月查出渐冻症,大夫一脸惋惜说我只剩5年,从震惊崩溃到接受,这15年我都熬过来了,感谢遇见你们一路给我鼓励和温暖
如果我没得渐冻症,现在我们的生活应该就是老公打理他那些花花草草,我收拾收拾家里,没办法,既然摊上了就得面对,“抗冻”这条路我会和老公一起携手坚持下去!
最近总能梦见我退休了跟老伴快乐的过着田园生活,半夜醒来看老伴趴在床头睡着,我眼泪已经把枕头湿了一片,努力奋斗41年谁曾想还没等退休查出渐冻症
今天给老头选的衣服到了,我的眼光还行,穿上还挺帅!别看我只剩眼睛能动,但是只要我坐在电脑前,我感觉我跟常人是没有两样的,哈哈
15年的渐冻征,把一个体体面面教书育人的老师变成了一个“废人”。我愿意勇敢面对现实,也会继续热爱生活,可那段站在讲台上的日子仍旧成了我心里不敢触碰的回忆。
渐冻人都快试试眼控仪,你会回来感谢我
我曾是数学教师,工作兢兢业业,把家里照顾的也井井有条,谁知41岁查出渐冻症不能自理,老头只好辞去工作在家照顾我,喝水吃饭、穿衣行走,15年如一日陪伴左右
查出渐冻症以后,老公就放弃了事业在家照顾我,15年如一日,伺候我生活起居,帮我拍背、按磨、排谈,那天一上称,我竟然比没生寎时还胖了点,“抗冻”路上,万幸有他陪我
80后的我也曾有一腔热血,总想着趁年轻努力兼顾好家庭和工作,可偏偏忘了自己,一场渐冻症将我击倒,眼睁睁看着自己身体僵硬,只剩眼睛能动最后到慢慢离去
谁曾想当年雷厉风行的数学老师,如今成了失能失语的渐冻人,像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾,同龄人都在带帮儿女带娃、跳广场舞,我下楼吹吹风已很满足了
渐冻人不能说不能动,怎么打字说话?还是有朋友很好奇,今天让老伴跟大家好好讲讲,他讲解的时候我正在聊天,打字是不是很快?隔着电脑屏幕,你都猜不到跟你说话的是渐冻人
幸亏有老伴的陪伴和鼓励,我才重新拾起对生活的热爱。现在我能玩电脑、剪视 频,我还和寎友交流抗冻心得,用自己15年的经验帮助了许多人,未来我也会努力过好每一天!
09年大拇指突然捏不住粉笔,怎么也没想到竟是渐冻征的前兆,我就这样从一名老师变成了一个吃喝拉撒都得靠别人的“废人”,我惟一幸运的就是老公一直在身边陪伴我、照顾我
失能失语,生活完全不能自理,很多朋友问我这种日子是怎么过了15年的,其实如果没有老公的陪伴我也坚持不了这么久。老公就是我的双手双脚,有他在,我不是一个人在战斗!