V
主页
2009年我突然拇指无力捏不住粉笔,没想到查出渐冻征,不得不离开讲台。我现在呼吸费劲得用呼吸几,咳谈没力气得靠咳痰几,可即便如此我也会坚持下去,等待“解冻”的那
发布人
打开封面
下载高清视频
观看高清视频
视频下载器
渐冻症15年就只能躺在床上?今天心血来潮想站起来给大家走几步,走了不到3步,可把老头这个小身板累坏了,哈哈
从传道授业的老师到不能自理的渐冻人,幸亏老伴一直在我身边照顾我、鼓励我,我才能重新找到生活的意义和乐趣。如果你也正身处绝望和迷茫之中,欢迎随时和我交流!
今天外面天气好,老伴就给我挪到窗户边了,阳光照进来亮堂堂的,我自己在这边看电视剧,他就去忙活晌午饭了,这样的日子虽然平淡却很幸福,我要是没得渐冻征就更好了!
15年前查出渐冻征,老伴为了照顾我辞去工作,现在他每天就是伺候我生活起居、收拾家里,我跟老伴念叨是我拖累了他,他却让我别再说这话,说只要我还在,我们这个家就还在
我年轻那会儿,钢琴、吉他都会弹,可现在连自理都做不到,更别说这些了。那天老伴把吉他拿出来,我一下子就绷不住哭了。就盼着能等来解冻,我还能给老伴弹首他爱听的曲子
上一次出去玩还是15年前,现在也就能从网上看看外面的世界,虽然有老伴陪着我,日子也挺有意思,但还是想亲眼看看现在外面都变化成啥样了,希望还能有这个机会。
我得渐冻征15年没胃造漏,可管吃东西的那块肌肉退化了,我只能慢慢嚼,老伴怕呛着我,喂得也小心,一顿饭有时候能折腾好几个小时,照顾渐冻人吃饭,真的缺点儿耐心都不行
68年的我,因渐冻症坐轮椅15年了,别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子,我连起个床都需要老伴抱着挪动,但无论是怎样的磨难与挫折,每一天的生活对于我来说都是馈
我和老伴结婚31年,光是我得渐冻征就占了15年,他为了照顾我毅然放弃了事业,成了我的专职“保姆”,这些年对我无微不至,从没喊过苦喊过累,这种男人真是世间难寻!
自从我得渐冻症 以来,老公就辞去工作专心在家照顾我,15年来从没有过抱怨和懈怠。都说易求无价宝,难得有情郎,老公就是我抗冻路上坚实的后盾!
本以为会安稳教书直到退休,可突来的渐冻症打破了我的幸福生活,我身体逐渐退化,现在只能靠呼吸几活着,可我不会放弃,每一天都在努力锻炼、好好吃饭,相信坚持就是胜利!
虽然渐冻征让我不能动也不能说,但有老伴在身边,我仍然感到很幸福,哪不舒服了我就喊他来帮我,他忙着我就自己玩电脑,只要我们老两口在一起,我对现在的生活就挺知足的
这几天都在家里和老伴一起看奥运会,虽然我不能动不能说,但一直在心里为咱们的运动员加油,每次国歌一响就感动得想哭,希望我们的奥运健儿都能取得好成绩,国家越来越强大
除了鼓励和支持,我常看到的一句话就是“这样的生活还有什么意义呢”,曾经连我自己也有这样的想法,可现在我发现我还能做很多事,不管以后再难,我都有勇气坚持下去!
这是我老婆,41岁时她还是数学教师,工作兢兢业业,谁知查出渐冻症不能自理,我辞去工作在家照顾她,喝水吃饭、穿衣行走,15年如一日陪伴左右
作为一个渐冻人,呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情,都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状,看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
抗冻15年,却被一口谈难倒了,当时多亏惠民康恩的王涛工程师来的及时,大雪天到家里给我装上了咳谈机。现在的我状态保持得不错,不管明天会怎么样,我就先把今天过好。
如果我没得渐冻症,现在我们的生活应该就是老公打理他那些花花草草,我收拾收拾家里,没办法,既然摊上了就得面对,“抗冻”这条路我会和老公一起携手坚持下去!
渐冻征15年了,老伴总是担心我心情压抑,隔三岔五就想个新招逗我开心,这不今天又把长得好好儿的小火龙果摘了送我了。这些年也得亏老伴的陪伴了,我才能状态保持得这么好
我因渐冻征不能自理,这要是搁一般人早坚持不住了,我老伴却还像我俩谈对象时那样对我,不光照顾我日常起居,还会像哄小孩一样给我买酸奶、麦当劳,他总说只要我在就有家。
渐冻人都快试试眼控仪,你会回来感谢我
老婆得渐冻症后我们就很少出门了,刚开始是怕亲戚邻居的询问和异样眼光,后来我把小花园搬回家,给她种花种果
看着奥运赛场上我们运动员矫健的身姿,我一个渐冻人也跟着提气,真的再没有比身体强健更幸福的事了!希望中国体育能越来越强大,也盼着有一天我能亲口为运动健儿加油呐喊!
41岁查出渐冻症,卧床只剩眼球能动,大家说我太惨了,但我其实是幸运的,由于护理得当我早已超所谓5年时间,只要我在一天就会拼尽全力热爱生活,希望你也如此
15年的渐冻征,把一个体体面面教书育人的老师变成了一个“废人”。我愿意勇敢面对现实,也会继续热爱生活,可那段站在讲台上的日子仍旧成了我心里不敢触碰的回忆。
渐冻症15年,让我有腿有脚不能行走,有手不能抓握,有口不能言,身边只剩老伴日复一日陪伴照顾,依然积极生活
最近爱听这首歌,想让老头给我唱两句,他很不情愿学了4、5天,今天偏要给大家展示,我说唱的不好听让他再学学,他非说自己唱的好,大家评评他唱的好吗?
得渐冻征15年了,我平时全靠老伴经管,他知道我要强,除了基本的吃喝拉撒,还按时给我洗漱洗澡,衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗,给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
15年的磨炼历程,老伴早已成为我的双手、双脚,甚至一个眼神就能知道我的需求,即便当初我被查出渐冻症只剩3-5年,他也没抛弃我,用爱创造了15年的奇迹
每天上千次的拍背咳痰,老头累的胳膊都抬不起来,照顾我这15年,他老了不少,也有些力不从心了,但从没动摇他照顾我的决心,竭尽所能让我活的有质量有尊严
我是一个渐冻人,全靠老伴照顾15年,这要搁旁人早被这样的生活压垮了,哪还有心思考虑别的,可老伴却还一直关注着我的情绪,有事没事就哄着我笑,这个人,我真的没选错!
80后的我也曾有一腔热血,总想着趁年轻努力兼顾好家庭和工作,可偏偏忘了自己,一场渐冻症将我击倒,眼睁睁看着自己身体僵硬,只剩眼睛能动最后到慢慢离去
也许有人会觉得我这么活着还有什么意思?但我却觉得每一天都是老天对我的馈赠
2009年秋天大拇指无力,不曾想次年4月查出渐冻症,大夫一脸惋惜说我只剩5年,从震惊崩溃到接受,这15年我都熬过来了,感谢遇见你们一路给我鼓励和温暖
今天给老头选的衣服到了,我的眼光还行,穿上还挺帅!别看我只剩眼睛能动,但是只要我坐在电脑前,我感觉我跟常人是没有两样的,哈哈
海上的日子,带着渐冻症的他一起坐船出海。
我告诉自己,困难只是暂时的,一切都会好起来的,有人说我真惨,但比起那些家人不管不顾的,老伴对我是真的好,虽然有时候照顾我也有点小脾气,但也从未动过一丝放弃的念头
渐冻症 运动神经元病 做哪些检查
好多人问我你不能动苦吗?自己动不了当然苦,今天老伴有事要出门一小会,帮我摆好姿势就赶紧走了,不能动、不能喝水吃东西,但想上厕所真是等不了了,只能喊他回来
渐冻症故事:我们活在当下!