只有全身动不了才知道，褥创这东西有多糟心，它让人活得没质量没尊严，得亏我老伴照顾的上心，我15年都没怎么长过褥创。想问下其他寎友，你们还有什么好办法可以分享吗？
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渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
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【ALS】短短的一段
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁也无法预测，只能好好珍惜、记录当下的每一天
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如果没得渐冻征，我应该会一直体体面面教书，和老伴过着平淡却幸福的日子。可现在我动不了也说不了，连自理都做不到，得亏了老伴一直不离不弃，我才有勇气继续坚持下去！
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得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
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15年前他也才40岁出头，放弃了事业，舍弃了自己的圈子，回归家庭照顾我吃喝拉撒，年轻时候我俩总说，退休后就搬去过田园生活，如今我卧床再也没有机会了
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68年的我，因渐冻症坐轮椅15年了，别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子，我连起个床都需要老伴抱着挪动，但无论是怎样的磨难与挫折，每一天的生活对于我来说都是馈
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这15年每一天我都在当做最后一天来生活，妻子从雷厉风行的老师变成了婴儿，不管是白天还是黑夜，她的身边都不能离人，她不能说话但又随时都会需要我，禁不起一点闪失
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【我存在的时间】❗❗我为什么才看到这部剧😭😭
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我腰不好用不上劲儿，没办法只能这么帮老伴坐到轮椅上，搬得时候也没注意，刚才回看差点撞到她头了，我心里一紧还好没撞到，真是对不起她了
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海上的日子，带着渐冻症的他一起坐船出海。
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今天嘴馋想喝饮料，喊了好几遍，最后老伴嫌太凉了，拿白开水糊弄我
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帮老伴收拾利索点等孩子回家过年，老伴之前有着一头漂亮的长发，她十分爱惜剪短一点都舍不得，得渐冻症后却主动剃掉了，嘴上说着不喜欢了，其实她是怕我辛苦
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明天和意外不知道哪个先来，什么都没变，生活轨迹却变了，感谢老伴不离不弃，家人都没放弃我，我更不能轻言放弃
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除了鼓励和支持，我常看到的一句话就是“这样的生活还有什么意义呢”，曾经连我自己也有这样的想法，可现在我发现我还能做很多事，不管以后再难，我都有勇气坚持下去！
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上一次出去玩还是15年前，现在也就能从网上看看外面的世界，虽然有老伴陪着我，日子也挺有意思，但还是想亲眼看看现在外面都变化成啥样了，希望还能有这个机会。
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如果我没得渐冻症，现在我们的生活应该就是老公打理他那些花花草草，我收拾收拾家里，没办法，既然摊上了就得面对，“抗冻”这条路我会和老公一起携手坚持下去！
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15年的磨炼历程，老伴早已成为我的双手、双脚，甚至一个眼神就能知道我的需求，即便当初我被查出渐冻症只剩3-5年，他也没抛弃我，用爱创造了15年的奇迹
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我渐冻征15年了，晚上睡觉老伴每俩小时就得起来给我翻次身，不然就会有压痛和褥创，这么多年他没睡过一个整觉，我看在眼里疼在心里。渐冻寎友和家属们，你们都是怎么做的
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这是我老婆，41岁时她还是数学教师，工作兢兢业业，谁知查出渐冻症不能自理，我辞去工作在家照顾她，喝水吃饭、穿衣行走，15年如一日陪伴左右
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在老婆刚查出渐冻症那天我突然醒悟，什么都没有一家人平平安安重要，我辞去工作一心回家照料她，带着她去找各种方法，这一晃就过去了15年
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她得渐冻症不能说不能动了，之后只能是累赘，你还年轻还能再找！这种话我已经不是第一次听到了！
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不知不觉已照顾妻子15年了，这一年感谢妻子的坚持，更佩服她的勇敢，生活虽然忙碌但也充实幸福，新的一年我们都要继续加油，还要在一起再过30年
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我曾幻想过无数种我们退休后的生活，唯独没有想过会变成如今的样子，在一次次磨难中坚持到现在，也在平淡的日子里努力好好生活
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都说“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”，可我得渐冻征15年，和老伴的感情却历久弥坚。是老伴给了我抗击渐冻征的勇气和信心，只要有他在，我一定会坚持到底！
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我因渐冻征不能自理，这要是搁一般人早坚持不住了，我老伴却还像我俩谈对象时那样对我，不光照顾我日常起居，还会像哄小孩一样给我买酸奶、麦当劳，他总说只要我在就有家。
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妻子得渐冻症卧床15年，眼看着自己从雷厉风行的老师到现在失能失语，我知道她这一路坚持下来有多难，平时我会想办法逗她开心、鼓励她，只有她心情好起来对未来才有奔头
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我和老伴结婚31年，光是我得渐冻征就占了15年，他为了照顾我毅然放弃了事业，成了我的专职“保姆”，这些年对我无微不至，从没喊过苦喊过累，这种男人真是世间难寻！
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从一个老师到渐冻人，有多少人能接受这种落差？我曾经也失去过活着的勇气，是老伴一直没放弃，让我重新燃起生活的希望，他不仅给了我贴心的照料，更给了我生而为人的尊严。
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我年轻那会儿，钢琴、吉他都会弹，可现在连自理都做不到，更别说这些了。那天老伴把吉他拿出来，我一下子就绷不住哭了。就盼着能等来解冻，我还能给老伴弹首他爱听的曲子
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作为一个渐冻人，呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情，都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状，看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
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老公为了渐冻征的我毅然辞职回家，不分昼夜伺候我吃喝拉撒、睡觉穿衣，从此他全部的生活都在这一百多平方米的房子里。他是我的老公，也是我“抗冻”路上亲密的战友！
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自从我得渐冻症 以来，老公就辞去工作专心在家照顾我，15年来从没有过抱怨和懈怠。都说易求无价宝，难得有情郎，老公就是我抗冻路上坚实的后盾！
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09年大拇指突然捏不住粉笔，怎么也没想到竟是渐冻征的前兆，我就这样从一名老师变成了一个吃喝拉撒都得靠别人的“废人”，我惟一幸运的就是老公一直在身边陪伴我、照顾我
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我曾是数学教师，工作兢兢业业，把家里照顾的也井井有条，谁知41岁查出渐冻症不能自理，老头只好辞去工作在家照顾我，喝水吃饭、穿衣行走，15年如一日陪伴左右
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一辈子追求功名利禄，查出渐冻症 才知道一切都是浮云，如今失能失语，老公照顾我15年不离不弃，吃喝拉撒都需要他来帮助我，虽心有不甘委屈却依然坚强面对生活
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这几天老伴没有胃口，拿出我看家本领的手艺想办法让她多吃点，包饺子、炖小鸡，从五点就开始忙活了，不知道味道咋样能不能多吃点？
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坚持总有希望，渐冻症夺走了我的健康，但无法夺走我对生命的热爱，生活如此艰难，但我们还是要勇敢，坚强、微笑去面对
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本以为会安稳教书直到退休，可突来的渐冻症打破了我的幸福生活，我身体逐渐退化，现在只能靠呼吸几活着，可我不会放弃，每一天都在努力锻炼、好好吃饭，相信坚持就是胜利！
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我跟老伴说：要是早知道我会这样，不认识我就好了，他却顶着所有压力，默默化作我的手脚，守护了我15年