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你听过渐冻人吗?失能失语,我们用一根手指!用一双眼睛!用这些特殊的方式继续书写我们的故事,为家人和这个世界留下些东西
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42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
探望渐冻4年老友,家人不离不弃还在身边
我渐冻8年只剩眼睛能动,大家劝我别折腾了
当下把自己照顾好,才能等到解冻之日到来
短短2分多钟记录了80后女孩得渐冻征前后变化,视频做了很久,其中的心酸只有自己懂,努力练舞20余年,我也曾怀揣梦想,就在我以为生活步入正轨时,现实却狠狠打脸
渐冻征8年,我用眼睛写的书收进图书馆了了
渐冻征7年,感恩遇见很多有爱的朋友,大家相互鼓励走下来,冰语阁为渐冻人群体发声,帮助更多有需要的渐冻人,让爱传递下去用温暖去解冻!
父母省吃俭用终于供他考上大学,却不曾想在大三查出渐冻症,怕父母担心坚持完成学业,直到身体再也扛不住了才回了老家,之后他也没闲着写作、拍摄,帮助寎友们答疑解惑
我们两个只剩眼睛能动的人,要如何交流?
都说渐冻人只剩下3-5年,我已经渐冻8年了
就算渐冻人全身不能动,也想拍套艺术照
2022年追剧《人世间》,周家三兄妹的故事深深吸引了我,后来又去看了一遍小说,被梁晓声老师的文字深深吸引。今天终于见到老师本人,心情很激动!
渐冻8年把我变成了什么样?
渐冻征全身摊痪8年,我是怎么坚持到现在的
渐冻症从不是人生的重点,我愿用身体力行告诉更多的渐冻人朋友,生活不只是为了活着,放平心态,努力生活。
我在34岁忘记走路、说话,还能重新开始吗?
渐冻症告别舞台8年,也告别老师这个我曾无比熟悉的名字,很多同学有缘刷到我,看见我后从一开始惊讶转变为遗憾,他们怎么也想不到当初雷厉风行葛老师变成如今样子吧?
祝渐冻人女同胞女神节快乐!
2016年我被查出渐冻症,大夫一脸遗憾劝我回去吧,可如今我已坚持8年,它带走了我灵活的四肢,却没能夺走我的笑容和勇敢的灵魂,我用全身仅能活动的眼睛书写奇迹人生
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
人生最遗憾的事便是我本可以,舞者的人生不复存在了,但希望未来抗冻之路,也可以永远未完待续……
7年前,我是舞台自信闪耀的舞者,7年后,我是四肢失去控制,只能坐在轮椅上的#渐冻人 被迫告别舞台,告别过去30年的坚持和信仰,余生与健康无缘,崩溃过,难过过,但
感谢宁波博物馆,让我过了一个难忘的#端午节 ,#渐冻症 7年了,每一个节日我都希望能过得精彩,能保持好的心态很重要#罕见病#乐观#传递正能量#渐冻人#记录美好生
舞者到渐冻人,只需要短短2年
渐冻7年仍坚持锻炼,分享我的“健身”日常
常人无法想象渐冻人会经历什么?
渐冻人抱团取暖,感谢让处境相同的我们相遇
渐征冻7年,我成了渐冻人公益发起人
渐冻人坐着轮椅逛图书馆,惊动了馆长
我跳舞20多年,从未想过有一天忘记走路、忘记说话,看着自己得渐冻症8年来的变化,眼泪止不住的流,真不知道我还有机会跳舞吗?
得渐冻征后家属不管不顾的,你见过吗?
许多渐冻人家庭不懂护理,也不了解渐冻症,前期迷茫,后期发展太快,无法弥补。冰语阁的7年,希望大家能聚在一起,分享经验和教训,帮助更多的渐冻人少走弯路!
渐冻人坐轮椅的第8年,坐飞机去东北旅行啦
感谢这次直播得到无数人的关注,通过暖“冻”爱心联盟去了解更多渐冻人的故事,渐冻6年我仍然相信星星之火可以燎原,让我们用微光点亮生命,呼吁社会上更多人去关爱渐冻人
跨越万里的相见,让更多人认识渐冻征
渐冻7年有幸遇见,让我知道自己仍然被爱着
渐冻症8年从一开始的不甘,绝望到现在的坦然、坚强,这一路我都坚持下来了,不知道自己还有没有机会过上普通人的生活,但我有信心坚持到底
渐冻症8年了只剩下眼睛能动,但我觉得坚持的意义不是看我手脚能不能动、能不能说话?而是不管变成什么样,这个世界始终那么美好,我想为父母尽孝、陪儿子长大
渐冻征7年,我想成为渐冻人的榜样.
8年前,嗓子突然不舒服,没想到竟然是渐冻征的前兆,yi生告诉我,我的生命只剩3-5年,我四肢无力,浑身僵硬,我再也无法跳舞……