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中年得子,却成为一生之痛! 2021年罕见病万里行采访No.10
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【纪录片】改变我一生的那一天:第2季 09 遗传病
患者在我国接近2000万!罕见病一点也不罕见丨果壳视频
在世界罕见病日,我选择走近你们……
“罕见”的困境:“黏宝宝”的断药危机
【一条】这个遗传病,夺走了我家7口人的性命
12种全世界只有几例的罕见病
儿子因ALD已经卧床四年,因为这些早期的表现没被我重视,导致发现的时候已经很晚了,一直是我的一块心病,屏幕前的宝妈们,如果孩子出现这些情况一定要注意了!
曹立教授:罕见病确诊难,这道题有解!2021年罕见病万里行采访 No.03
罕见病家庭的困难是常人不能想象的 2023年罕见病万里行采访No.32
罕见病患者的发声为什么很重要? 2023年罕见病万里行采访No.22
为什么罕见病需要患者组织?2021年罕见病万里行采访No.12
美丽的名字,残酷的真相! 2023年罕见病万里行采访No.13
罕见病是一辈子的事,生活还得继续 2022年罕见病万里行采访No.12
4分钟,带您走进罕见病残疾姑娘的二十九年。
38万分之一的概率,100%的努力! 2022年罕见病万里行采访No.08
他6岁之前特别聪明懂事,如今10岁了,不能动也看不清,仅剩听力,但只要我一靠近他就知道是妈妈来了,对于ALD孩子以后会不会变好我们心里也没底,仍心存一丝希望
五个月确诊罕见病west综合症,如今七岁了,还像个小婴儿,每天还要喝奶瓶穿纸尿裤
儿子被不治之症击垮,父亲苦寻救赎之路! 2021年罕见病万里行采访No.02
没有健康的身体也可以有完整的人生 2023年罕见病万里行采访No.45
遇到新发基因突变,太痛了! 2023年罕见病万里行采访No.07
健康对于罕见病家庭却是奢望 2023年罕见病万里行采访No.25
万万,我们等你“解封”的那天! 2021年罕见病万里行采访No.05
只要孩子在 希望就在! 2021年罕见病万里行采访No.21
对于这种疾病,晒太阳是噩梦 2024年罕见病万里行采访No.01
“罕见病黏宝宝”的至暗时刻:唯一天价救命药将退市
我是怎么一步一步被确诊罕见病的
遗传疾病——肾上腺脑白质发育不良
罕见病不传染,请多些理解! 2023年罕见病万里行采访No.03
四岁被确诊为“小胖威利”九岁还不太会说话的陈萱但妈妈的爱化做千言万语
小女孩发育异常背后的真相:罕见疾病黏多糖
罕见病家长正在经历的生命无法承受之重 2024年罕见病万里行采访No.18
有一种38万分之一的罕见病,叫做 #自毁容貌综合征。
希望罕见病家庭都能少走弯路! 2021年罕见病万里行采访No.24
我只是期望他活着... 2024年罕见病万里行采访No.20
女子本弱,为母则刚! 2021年罕见病万里行采访No.27
他想成为亿万富翁,拯救一群人的健康!2021年罕见病万里行采访No.09
“眼泪快掉下来”罕见病医保药品谈判过程有多曲折
家族遗传病,请千万告知有风险的家人! 2022年罕见病万里行采访No.43
当正常呼吸成为一种奢侈… 2023年罕见病万里行采访No.49
请给孩子一个更好的未来 2024年罕见病万里行采访No.04