馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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馨馨今天又打针了，明天馨馨又要去宣威市第一人民医院抽血复查，希望馨馨炎症指标正常
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨今天只能到宣威，暂住馨馨姑姑家，明天早再坐班车回家，感谢大家关心
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馨馨今天肚子疼
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“每一个小群体都不应该被放弃，可妈妈还能坚持多久？？”，感恩遇见每一个有爱的您！
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刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
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馨馨今天特别棒
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抗罕PAPA综合征馨馨，一天都在各种赶车，心疼馨馨了，希望馨馨越来越好，感谢大家对馨馨的关爱
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带馨馨抽血复查，坐班车回家路上，云南一山一水，进村画面...
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回忆终是痛，愿爱出者爱返，愿好人一生平安！美好久久相伴！
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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一路坎坷一路风雪，愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹！
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天吐了好几次，早饭晚饭都没吃，爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条，馨馨加油！
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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别说9900取个名字，就是99我也无法...
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馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧～
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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馨馨吃完糖糖，打完针针就能赶走小怪兽吧
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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抗罕PAPA综合征馨馨，今天出院了，但是回家激素药加量，每3天或者4天打一次益赛普生物制剂，观察馨馨病情变化，希望馨馨越来越好
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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馨馨捡碗洗碗全过程
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馨馨加油啊！没有谁的生活会一直黑暗无边，努力过好每一天！相信抗过冬天，春天就来了
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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今天早上馨馨抖音粉丝姐姐从渝中院区出院就打车过来渝北区探望馨馨，还给馨馨带来了爱莎公主厨房套装，馨馨特别喜欢！可是我倍感心痛这个仅仅16岁的宝贝，长长独自一个人
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馨馨是妈妈呢得力干将
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可以把你们的一日消费发出来吗？让我的心灵得到一点点安慰…
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
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馨馨说：到家就收到好心叔叔阿姨送的好多礼物，很高兴，感谢大家对馨馨的关爱！愿好人一生平安！美好久久相伴！
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感谢驻京办领导买机票圆了馨馨坐飞机✈️的梦，感谢大家对馨馨的关爱！我们已经成功登机
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你们厌倦了的生活，可能真是馨馨和我遥不可及的梦～馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨