感谢驻京办领导买机票圆了馨馨坐飞机✈️的梦，感谢大家对馨馨的关爱！我们已经成功登机
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
...
馨馨抗击病魔记！一路颠沛流离，风雨交加，终于到家了，希望馨馨越来越好，万分感谢大家对馨馨的关爱和支持，愿你们永远幸福安康！美好久久相伴！
...
馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，病因就是打百白破导致全身反复感染流脓…
...
姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
...
馨馨今天只能到宣威，暂住馨馨姑姑家，明天早再坐班车回家，感谢大家关心
...
经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
...
站票16个小时，无奈！飞机做不起！罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
...
寒风偏袭薄衣者,苦难常临贫弱家。馨馨今天开始做暑假作业了，世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
...
馨馨都帮忙了，一年到头最丰盛的年夜饭，感谢家人们对馨馨的关爱和鼓励！祝家人们新年快乐！万事顺遂！阖家欢乐！
...
万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
...
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，被病魔折磨7年多了，治疗馨馨的费用共100多万元，目前已经欠了几十万外债，感恩遇见的所有好心人一路以来对馨馨的关注！
...
馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
...
馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
...
馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
...
馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
...
从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
...
世界罕见病PAPA综合征馨馨，毕业签到
...
馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
...
一路坎坷一路风雪，愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹！
...
馨馨患全球仅仅几例世界罕见并8年多了，每天都尝尽人间疾苦，本视频来源于馨馨妈妈生活和馨馨生活日常，朋友圈记录从7.6号至今都是在医院的日子，感谢大家的支持与鼓励
...
馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
...
馨馨说：到家就收到好心叔叔阿姨送的好多礼物，很高兴，感谢大家对馨馨的关爱！愿好人一生平安！美好久久相伴！
...
馨馨解锁9周岁啦！生日快乐，愿馨馨健康快乐成长！开心每一天
...
库存，馨馨祝大家月圆人团圆，万事如意，心想事成，天天开心，好事连连，好运年年！
...
馨馨加油！妈妈想对你说：即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。
...
上次借呢都还没还，这次又借了5Qian，只为馨馨越来越好
...
馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
...
馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
...
病魔无情，她却坚韧不屈——馨馨的故事
...
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天有吃不完药，打不完针，但馨馨很勇敢也很乐观，馨馨也特别爱卫生，睡觉前馨馨会自己洗漱
...
云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨出院了，新的治疗方案，换了生物制剂，以后每2周必须要住院打一次托珠单抗，感谢大家对馨馨的关爱和救助！鼓励与陪伴！
...
全球少见世界罕见病PAPA综合征，在中国首例，医生说需要终生治疗，麻麻我哪怕卖器官也会让馨馨治疗的，感恩大家对馨馨的关爱和支持！
...
馨馨今天特别懂事的说：妈妈我来洗碗吧
...
馨馨2024年1月9号去重庆住院完了，还去北京，馨馨加油！罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
...
馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
...
一路颠簸，终于从重庆到宣威了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！
...
馨馨嘴里又长了一大脓包，心疼！罕见病女孩馨馨
...
天津海滨机场附近网友投稿，自家楼下出现的这个发光大物体
...
馨馨今天特别棒
...
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！早日打败小怪兽，健康快乐成长！馨馨加油！