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馨馨吃完糖糖,打完针针就能赶走小怪兽吧
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馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
馨馨今早抽血疼了大哭起来,最后只能用手一滴一滴挤出来
馨馨又是第二天挂针,同样挨了4针,馨馨加油!
如果可以的话:我愿用我的生命换你余生健康,馨馨加油!
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨患病以来,每次住院手扎针都淤青了,馨馨加油!
记录馨馨与病魔抗争日常瞬间,罕见病女孩馨馨的生活
中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨,今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物,开心极了!感谢所有关爱着支持着馨馨的人,祝你们天天开心,天天幸福!
馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧~
馨馨做了一天检查,希望结果都是越来越好
经过2小时40分钟43站的公交,终于让昨晚凌晨2点睡,到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我,有个落脚的暖心小窝,付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油!
馨馨加油!昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮,脸都痛肿了,心疼!今天又挨了3针才找到小血管
馨馨的童年充满疼痛和遗憾!麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生!宝贝加油!
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天吐了好几次,早饭晚饭都没吃,爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条,馨馨加油!
馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了,来来回回32次,馨馨加油!
馨馨总是问我?妈妈我每天打针吃药,为什么我的病还不好??谁来告诉馨馨答案?中国女童患罕见病PAPA综合征
馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜,问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗?馨馨抗击病魔记
馨馨大口喝糖,努力战胜小怪兽,加油呀!
馨馨明天早上抽血,今晚12点以后就要禁食了,明早抽血要空腹~
折腾了一天终于从北京到重庆,下了飞机,坐10号线到曾家岩地铁站出来背着馨馨走了一公里,我身上衣服出汗湿了把馨馨胸口衣服也弄湿了,馨馨明天住院,希望一切顺利!
世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨,今天第二天打针,希望馨馨能被温柔以待,早点好起来!
云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
馨馨在吃小黑蛋,家人们猜猜是什么蛋?
云南宣威女童馨馨每2周必须要住院治疗,目前已经15次在重医儿童医院住院治疗,这是一部分住院治疗费用,还有门诊和生活费,但无论付出多少,只要馨馨越来越好都是值得的
馨馨膝盖比昨天肿的更严重了,心疼馨馨
馨馨剪头发,希望馨馨从头开始,往后越来越好
走过坎坷的历程,划破命运的苍穹,有些热爱徜若无法替代,那么有些坚强必定会绝处逢生!继续向前,要相信万物皆有裂痕,晨光必会带来全新生机!PAPA综合征馨抗击病魔记
带馨馨医病这个艰难漫长的过程,不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告!馨馨加油!跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴!好人一生平安!
“每一个小群体都不应该被放弃,可妈妈还能坚持多久??”,感恩遇见每一个有爱的您!
馨馨今天出院了,感谢默默关爱,默默鼓励馨馨所有好心人!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
8岁女孩馨馨抗击病魔记→11
这一程北京站,我退票了,重新订个高铁票,馨馨加油!罕见并女孩馨馨抗击病魔记
明天馨馨要去医院抽血复查,下个周六去贵州省拼药!馨馨加油!
馨馨明天上学了,买点面包明早做早点,走一会儿腿没劲坐地下了,罕见病PAPA综合征馨馨
站票16个小时,无奈!飞机做不起!罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
感谢一直在默默关爱馨馨的家人!馨馨患PAPA综合征虽然很罕见,但你们的爱却不罕见,跪谢大家!
全球仅几例的世界罕见病PAPA综合征,馨馨就是中国首例,馨馨今天第4天住院治疗,馨馨加油!
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,今晚凌晨一点嘴里脓包疼了吃止痛药才能睡觉,馨馨勇敢抗罕7年多了,希望馨馨快点好起来!感谢大家的关注与鼓励!
馨馨脸肿了,不知道是什么原因~
不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征