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京东 11.11 红包
国庆出游,坐轮椅回头率超高
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我一个坐在轮椅上的#渐冻人 ,不能去看高耸入云的山峰,也不能去人头攒同的景区,从什么时候开始,在家门口遛弯也成了一种“旅行”,你看我,还凑上了国庆假期,给自己来了个“小长假”!
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不能跳舞6年了一直没告诉他,但我真的很喜欢这张照片,在偷偷发一次把!
确认渐冻征之前,怎么察觉自己不对劲?.
渐冻7年有幸遇见,让我知道自己仍然被爱着
她不是我的妈妈,却照顾渐冻征的我7年
跳了半辈子舞,41岁成了婴儿,重学走路、说话,腿抖得不停迈不动步子,努力张嘴也说不出一个清楚字眼,急的眼泪汗水一起流,可我没退缩过一秒,我必 须坚持下去
41岁拿不动筷子,看渐冻人如何“吃播””
儿子都上小学了,可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话,过程艰辛但是我从未放弃希望,如果你正处于不幸,请别放弃生活会给你惊喜#励志
一场感帽后失声,被告知得了渐冻征,剩下3、5年时间,我没有选择坐以待毙,而是选择了迎难而上,不能说不能写我就用眼睛打字,不能走我就坐上轮椅,不能跳舞我就做公益,
坐着轮椅参加读书会,渐冻7年热爱如山海
冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐!
短短2分多钟记录了80后女孩得渐冻征前后变化,视频做了很久,其中的心酸只有自己懂,努力练舞20余年,我也曾怀揣梦想,就在我以为生活步入正轨时,现实却狠狠打脸
渐冻征6年多,胳臂腿不听使唤,手指也不能动了,全靠着毅力分享日常!有人问我为什么这样了还总是打扮自己,因为我想让大家看到我没有放弃
渐冻征7年了,虽然经常会参加一些公益活动,但这次在家被这么多台机器拍着,还是头一次体验明星拍电影的感觉,渐冻人也可以有不一样的人生,所以无论何时都不要放弃希望
渐冻7年,这就是我的生活
很多朋友问我:查出渐冻征之前有什么征兆?
7年的渐冻生涯,我从一开始的迷茫到后来的坚定,靠着乐观的性格和科学护理,打破了所谓的5年生存期,而我只能略尽绵薄,投身公益,为更多渐冻人发声。
34岁被查出渐冻征,人生轨迹从此发生改变
努力跳舞20多年,获奖无数,却因为一场感帽变成了渐冻人,眼睁睁看着自己全身不能动,到底有多绝望。
我是渐冻人葛敏,渐冻征7年坚持科学护理,这是我每天在做的,相信乐观心态加上科学护理,是目前面对渐冻征蕞好的方法,希望渐冻人家属能多鼓励我们,用爱的力量融化冰雪
渐冻征6年多,咀嚼能力逐渐消失了,可我还是喜欢尝一尝不同的美食,这些味道可以让我短暂的忘记自己是一个渐冻人!
8年前,我还在舞台上翩翩起舞,8年后,我坐上了轮椅,再也无缘我热爱的舞台。还要有你们,给我勇气坚持,未来的路还有很长,一起加油,好好生活!
渐冻7年仍坚持锻炼,分享我的“健身”日常
34岁的好年纪我得了#渐冻症,眼睁睁看着自己一点点不能动,甚至连话都说不了了,在倒计时的日子里我更懂得珍惜时间,创办冰语阁,让渐冻人都抱团在一起互帮互助,期待奇
渐冻7年仍坚持锻炼,分享我的“健身”日常
我有一个#渐冻人 妈妈,她不能动、也不会说话,可我知道她在用另外的方式爱我,我现在学乖了,可妈妈什么时候才能好起来呢?#渐冻症#罕见病
每个人都会有一段异常艰难的时光,挺过来就会豁然开朗,跟过去高光时刻告别,接受命运,与现在的生活握手言和#渐冻症#熬过最艰难的日子
他是舞者事业有成,我却早已坐上轮椅8年
看着我日渐虚弱的身子儿子总是问我,妈妈怎么了?今天我决定如实告诉儿子:妈妈得了渐冻征,可能没法陪你长大!字还没打完他就开始哭,我耐心跟他解释什么是
渐冻人“艾灸”初体验
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
我还是没躲过去羊了,每天流汗,痰多,一个礼拜身边走了3个寎友不是呼吸困难就是痰堵,大家有血氧仪每天测,低于95赶紧吸氧,喘不上气用呼吸机,痰多咳不出用咳痰机
这才是真实的渐冻人生活
成为渐冻人的7年,我带动数千位渐冻人一起抗冻!没人分享经验,我来分享!没人关注渐冻人公益,我来做!人生有很多种活法,那我就去做最独树一帜的那个
渐冻7年,正因为我也曾在初期身处迷茫,所以更愿意为其他人撑伞,分享经验。做渐冻人公益,帮助更多渐冻家庭度过难关!一起来冰语阁,我们抱团取暖!
渐冻7年,我是怎么保持面色红润的
从舞者到得渐冻征后失去双手双脚,每次出行都像搬家,大包小裹护理设备,家人从未不耐烦,细致为我考虑每一处细节,都说渐冻人能活多久主要靠家人,我觉得这句话一点不假
父亲快七十岁了,从小无论刮风下雨他都会准时接我放学,工作后有好吃的他都总想着给我送,我得了渐冻征他仿佛一夜间头发就白了,这七年他老了很多,可他对我的爱却从未减少
渐冻征7年的时间,看我的变化有多大!从舞台到轮椅上,跳舞仿佛是上辈子的事了,虽不能跳舞但是我还可以写书、做公益、帮助渐冻朋友们,未来我也会陪伴大家走出低谷!
9.14发、#如果有时光机 我想回到5年前,那时我还能跳舞也能抱儿子,更能跟他说妈妈爱他,而不是像现在这样不能动不能说,但好在我从未被打败,依然爱笑又坚强,挺住
感恩思南读书会特别活动圆满结束,8年以来我是读书会的第一位渐冻人作者,很开心我写的新书《爱是一种循环》能与大家分享,也希望渐冻人的生活,也可以有更多闪光的日子