V
主页
渐冻人6年多,我都快忘记双脚站在舞台上的感觉了,偶尔还会梦见跳舞的自己,突然会开心的醒来,可发现现实里自己只剩下眼球能动,那种失落只有自己知道,如果让你回到过去
发布人
打开封面
下载高清视频
观看高清视频
视频下载器
我查出渐冻征那年,儿子才4岁,6年过去了,他早已长大,还学会扶我走路、喂我吃饭、帮我穿衣,这些本该是我为他做的事情,他却从小做的熟练细致,我亏欠儿子的太多
42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
儿子都上小学了,可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话,过程艰辛但是我从未放弃希望,如果你正处于不幸,请别放弃生活会给你惊喜#励志
确认渐冻征之前,怎么察觉自己不对劲?.
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
我有一个#渐冻人 妈妈,她不能动、也不会说话,可我知道她在用另外的方式爱我,我现在学乖了,可妈妈什么时候才能好起来呢?#渐冻症#罕见病
一场感帽后失声,被告知得了渐冻征,剩下3、5年时间,我没有选择坐以待毙,而是选择了迎难而上,不能说不能写我就用眼睛打字,不能走我就坐上轮椅,不能跳舞我就做公益,
努力跳舞20多年,获奖无数,却因为一场感帽变成了渐冻人,眼睁睁看着自己全身不能动,到底有多绝望。
渐冻征6年多,咀嚼能力逐渐消失了,可我还是喜欢尝一尝不同的美食,这些味道可以让我短暂的忘记自己是一个渐冻人!
我曾是一名舞蹈老师,痴迷舞蹈,热爱生活,把青春和热血都献给了舞台和家庭,可6年前我得了渐冻征,现在只剩下眼球能动了!
渐冻人舞者退圈8年重新登台,让人泪目
我没蔡磊那么伟大,但仍想为渐冻人做点实事
渐冻人坐着轮椅逛图书馆,惊动了馆长
8年前,嗓子突然不舒服,没想到竟然是渐冻征的前兆,yi生告诉我,我的生命只剩3-5年,我四肢无力,浑身僵硬,我再也无法跳舞……
80后舞者只剩眼睛能动,渐冻人平时吃什么?
难道我真的是因为跳舞得了渐冻征?
34岁的好年纪我得了#渐冻症,眼睁睁看着自己一点点不能动,甚至连话都说不了了,在倒计时的日子里我更懂得珍惜时间,创办冰语阁,让渐冻人都抱团在一起互帮互助,期待奇
怎么还在抖?肌张力高不由自主的抖起来,有时候还觉得挺好玩呢#渐冻人 也能苦中作乐
我是渐冻人葛敏,渐冻征7年坚持科学护理,这是我每天在做的,相信乐观心态加上科学护理,是目前面对渐冻征蕞好的方法,希望渐冻人家属能多鼓励我们,用爱的力量融化冰雪
8年前被确珍渐冻征,被迫放弃了舞蹈生涯,梦想碎了一地,只能重新来过。我用眼控创办冰语阁,让更多人知道渐冻征,但每当我看到那个我曾经深爱的舞台,还是会热泪盈眶!
渐冻征7年的时间,看我的变化有多大!从舞台到轮椅上,跳舞仿佛是上辈子的事了,虽不能跳舞但是我还可以写书、做公益、帮助渐冻朋友们,未来我也会陪伴大家走出低谷!
当我蕞后一根灵活手指也僵硬了,我该怎么打字交流呢?揭秘我的渐冻日常,往后慢慢跟大家分享,希望渐冻征能被大家熟知,不再是罕见寎,早日找到解冻方法让我们重拾生的希望
时隔3年我再次登台,有幸见到#江涛 #祖海 #霍勇 #方琼,即便我站不起来,说不了话但心有舞台总有希望 #励志
9.14发、#如果有时光机 我想回到5年前,那时我还能跳舞也能抱儿子,更能跟他说妈妈爱他,而不是像现在这样不能动不能说,但好在我从未被打败,依然爱笑又坚强,挺住
从舞台上的优秀舞者到渐冻人,我接受了命运蕞大的挑战,乐观坚强的性格和科学护理,让我挺过来传说中的5年,我创办冰语阁,为更多的渐冻人发声,未来我们抱团取暖走下去!
我患#渐冻症5年,以我为原型的舞台剧《冰语》在南通上演,虽然我不能再跳舞但是我的生命却以另一种方式绽放 #励志
短短2分多钟记录了80后女孩得渐冻征前后变化,视频做了很久,其中的心酸只有自己懂,努力练舞20余年,我也曾怀揣梦想,就在我以为生活步入正轨时,现实却狠狠打脸
他是舞者事业有成,我却早已坐上轮椅8年
我在34岁突然忘记走路、忘记说话
渐冻征6年多,看着我自己的变化眼泪忍不住的流,金山银山都不如有个好身体!
很多人好奇我是怎么得渐冻征的?有人猜跳舞?有人猜我是不是抽烟喝酒?都不是,原因6年多了也没查出所以然,但不得不否认的是,我有一个操心的命
冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐!
渐冻8年把我变成了什么样?
我渐冻8年只剩眼睛能动,大家劝我别折腾了
我们是渐冻人,也是父母、子女与爱人,即便不能说话、不能动,还是想给这个世界留下点什么,努力用眼睛、用仅剩一根的手指打字,记录生活
41岁拿不动筷子,看渐冻人如何“吃播””
曾经的舞者,今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人,2016年被确诊渐冻症,用行动呼吁全社会关注渐冻人 (二#渐冻症
8年前,我还在舞台上翩翩起舞,8年后,我坐上了轮椅,再也无缘我热爱的舞台。还要有你们,给我勇气坚持,未来的路还有很长,一起加油,好好生活!
感谢这次直播得到无数人的关注,通过暖“冻”爱心联盟去了解更多渐冻人的故事,渐冻6年我仍然相信星星之火可以燎原,让我们用微光点亮生命,呼吁社会上更多人去关爱渐冻人
#渐冻人 的别样生活,绝境中笑对人生,致敬每一个 #努力生活的人