馨馨这几天都没胃口，吃不下东西，我说了她几句委屈的大哭起来...妈妈也很无奈！不知道前方的路该往哪儿走了...只要馨馨吃不下饭我也一口饭吃不下...
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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带南方人挑战北京街头百年卤煮！这一桌下午茶太地道了~
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屋漏偏逢连夜雨...是这样吗？难过心疼...
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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乖乖吃饭的馨馨真可爱，馨馨加油！
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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馨馨说今天就想穿一下新鞋子
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万分感谢你们的慷慨解囊和无私的爱，让馨馨多了一份与病魔抗争的力量！实属抱歉！由于又人多次举报我，我已经被禁言15天，不能回复大家的各种问题，待解封后我会一一回复
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馨馨是妈妈呢得力干将
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馨馨今天特别懂事的说：妈妈我来洗碗吧
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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“每一个小群体都不应该被放弃，可妈妈还能坚持多久？？”，感恩遇见每一个有爱的您！
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全球仅几个罕见病PAPA综合征馨馨，在中国第一例，馨馨加油！感谢大家对馨馨的关爱和支持！
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨膝盖很肿，但很懂事，馨馨就是要帮忙削土豆皮晒土豆片？馨馨加油！
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馨馨抗击病魔记！如果火车不晚点的话8：41份到宣威，晚了一个多小时干到22：08分才到，这一路太不容易了
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中国罕见病8岁女孩馨馨患PAPA综合征，与病魔抗争7年多了，心疼…#7岁女孩馨馨
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收到一来自馨馨满满的爱的母亲节礼物，最独特的祝福！
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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馨馨今天喝的药减了一味药，喝了就没有吐了，然后腿腿还是肿，走路还是有点掰，希望馨馨越来越好
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罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》，希望大家喜欢
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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馨馨你有那么多人的关爱！麻麻希望你，积极向前，热爱生活，让每一天都充满阳光和活力！加油！
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感谢一直在默默关爱馨馨的家人！馨馨患PAPA综合征虽然很罕见，但你们的爱却不罕见，跪谢大家！
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馨馨今天又要克重庆住院了，又是赶车的一天…
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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针在馨馨身痛在麻麻心，5月18日馨馨满9周岁了，馨馨抗击疫情记
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如果眼前所有事都让自己看不到一点希望了！明天的我又该如何抉择？？或许！连这最后一根稻草也会变成奢望...是那么的遥不可及
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馨馨的腿又肿了走路都是一瘸一拐的……
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抽完血带馨馨们玩一下梦寐以求游乐园，真希望馨馨每天都能开开心心的生活，无病无痛该多好！
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云南宣威8岁馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨喝了药，唱首歌《听我说谢谢您》，感谢大家对馨馨的关爱和支持！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→49
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！