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【蝴蝶宝贝】一个美丽的名字,一生背负着疼痛,一直努力过平常的生活
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在这个世界上,有这样一群人,即使是日常生活,他们也要小心翼翼保护好自己,喝的水太烫、一碗麻辣烫、一杯酒、一双不合脚的鞋子……都可能对他们造成很大的伤害,他们有一个美丽的名字——蝴蝶宝贝,但他们要承受我们无法想象的痛苦。今天,我们就一起走进“蝴蝶宝贝”的生活。
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全身的皮肤一碰就破,他们来到的是人间,也是炼狱【蝴蝶宝贝】
快检查!皮肤上的这些变化可能是癌症的警告!
儿童罕见病科普|一起了解“蝴蝶宝贝”的故事!
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看见 · 蝴蝶宝贝
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34岁身患罕见病父母双亡:哪怕选一万次,我都会选择活着(下)
什么是蝴蝶宝贝?这种病会遗传吗?你们能生孩子吗?
独立工作生活,对我们来说是一种奢望
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38岁架子鼓老师:我妈不仅不催婚,还劝我不要生孩子
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我们都是蝴蝶宝贝,患有世界上最痛苦的疾病之一
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【中字】罕见病—蝴蝶男孩
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我弟是来自星星的蝴蝶艺术家
脱掉鞋子后脚特别臭,脚底密密麻麻小洞洞
为了获取大众的同情,她最终把自己的双腿抠到截肢了。最极端的孟乔森症候群患者
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润贝舒关爱蝴蝶宝贝罕见病群体,公益在路上…
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上天给了我一颗怜悯之心,却没有给我解救众生的能力
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