五分钟记录罕见病患者蝴蝶宝贝的真实经历
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儿童罕见病科普｜一起了解“蝴蝶宝贝”的故事！
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看见 · 蝴蝶宝贝
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2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友
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俩分钟记录罕见病患者蝴蝶宝贝的经历
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蝴蝶宝贝飞到了一起
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今天我哭了妈妈也哭了 哭并不代表我们娘俩懦弱
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生病了难道就没有活下去的权利了吗？，每个生命都值得被尊重，我只想说，可以不爱，但请别伤害！
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人间虽好下辈子我不来了 #心情太压抑了释放一下 #不想说话心太累 #哭够了就擦擦眼泪笑吧
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【紫锐/初投稿】蝴蝶宝贝紫锐的初次自我介绍，想分享给大家更多的欢乐！！！
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库存，人群中我们是一道特殊的风景线，会被别人诋毁和嘲笑，但是我们依然会昂首挺胸向前走 #记录真实生活 #记录这一刻 #残疾 #世界这么大遇见你不容易
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罕见病患者的日常生活
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每天不是痒就是痛，什么时候才是头呀今生做你的女儿是我的福气
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全身被纱布包裹了22年的男孩，最痛苦的疾病之一蝴蝶宝贝
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妈妈与我战胜换药地狱，坚定求活
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母爱满满！看妈妈细心包扎我手指，疼痛消失不见啦！"
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只要活着，一切皆有可能
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妈妈18岁生下罕见病女儿，坚持下去很难，但放弃更难
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我问妈妈后不后悔生下我，妈妈说她后悔了，但是我还是特别感谢妈妈
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经历了九九八十一难我终于又看见自己的手指头了
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她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞【蝴蝶宝贝】
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确诊快两年，多少次惊心动魄、担惊受怕
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【努力拼搏手俱失罕见病战士如何战胜困难？】
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我们都是蝴蝶宝贝，患有世界上最痛苦的疾病之一
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两个蝴蝶宝贝聊《三体》
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今天这一仗又打下来了，我又多活了一天
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【不一样再次绽放】独特罕见的先天性大泡表皮松懈症，绽放勇气，迎接美好生活
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天天和妈妈吵架，但是妈妈满眼都是我，都是对我的爱
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床上换药大战见证罕见病患者的日常
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有人说我脸上的伤是化妆的，我多么希望他说的是真的
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“你不能拿伞，这个时候我就起到关键作用”
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14岁少女体无完肤：活着也算幸福，但是又不太幸福
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爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝
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教老妈教最火舞蹈科目三 #科目三 #大花袄 #见笑了
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换药战斗：坚持笑对疼痛" #坚强不哭 #生活要继续 #努力向前
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其实像我们这种折翼天使也需要大家的鼓励和夸奖
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【蝴蝶女孩鑫鑫】更新了一条视频，快来围观！
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曾经的小手就是这样的你们说是不是很丑
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一个
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【母爱代替酒】感谢妈妈21年的无私照顾，敬你一杯！「情深似海，无言以表」
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全身的皮肤一碰就破，他们来到的是人间，也是炼狱【蝴蝶宝贝】