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罕见病患者的日常生活
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俩分钟记录罕见病患者蝴蝶宝贝的经历
讲述罕见病患者和妈妈二十二年是怎样熬过来的
小朋友鳃裂瘘/鳃裂囊肿的手术时机。
五分钟记录罕见病患者蝴蝶宝贝的真实经历
看见·蝴蝶宝贝
【蝴蝶女孩鑫鑫】更新了一条视频,快来围观!
只要活着,一切皆有可能
妈妈安慰我说,这个世界上还是好人多 ,让我不要难过不要哭了
好运永驻全面康复,乐观向前! #战胜病魔早日康复 #早日康复战胜病魔
是不是感觉我特别丑,妈妈说了在她心里面我永远都是最漂亮的小公主
妈妈与我战胜换药地狱,坚定求活
病友相聚在郑州(二)
人间虽好下辈子我不来了 #心情太压抑了释放一下 #不想说话心太累 #哭够了就擦擦眼泪笑吧
床上换药大战见证罕见病患者的日常
四川14岁保鲜膜男孩,全身用保鲜膜保护,皮肤普遍腐烂味道恶臭,备受折磨却不敢治疗!医生:他是蝴蝶宝贝!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,在中国是第一个
库存,人群中我们是一道特殊的风景线,会被别人诋毁和嘲笑,但是我们依然会昂首挺胸向前走 #记录真实生活 #记录这一刻 #残疾 #世界这么大遇见你不容易
【蝴蝶宝贝】一个美丽的名字,一生背负着疼痛,一直努力过平常的生活
我问妈妈后不后悔生下我,妈妈说她后悔了,但是我还是特别感谢妈妈
脸上太严重了戴了个口罩你们还认不认识我
你们觉得是妈妈爱我久一点还是我爱妈妈久一点
罕见病PAPA综合征馨馨,今年9岁,只因患全球少见世界罕见病多年,吃药打针太多导致身高体重都很小,馨馨加油!
中国女童馨馨患PAPA综合征7年多,打针吃药太多了,全身血管都不好了,每次打针输液都要打5.6次才找到可输液血管,真让人心疼啊!
今天这一仗又打下来了,我又多活了一天
丑丑的小手给妈妈表演手势舞
一方有难八方支援甘肃同胞加油
38岁架子鼓老师:我妈不仅不催婚,还劝我不要生孩子
【母爱代替酒】感谢妈妈21年的无私照顾,敬你一杯!「情深似海,无言以表」
大家看我这六十岁老奶奶跳的舞好看不好看
妈妈18岁生下罕见病女儿,坚持下去很难,但放弃更难
蝴蝶宝贝飞到了一起
我一天喊妈妈不知道要喊多少遍,你们一天喊的最多的是什么
生病了难道就没有活下去的权利了吗?,每个生命都值得被尊重,我只想说,可以不爱,但请别伤害!
【不一样再次绽放】独特罕见的先天性大泡表皮松懈症,绽放勇气,迎接美好生活
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝,感动了千万网友
换药战斗:坚持笑对疼痛" #坚强不哭 #生活要继续 #努力向前
有人说我脸上的伤是化妆的,我多么希望他说的是真的
同桌对我说:你离我远点,我看见你的手害怕
一年前好妈妈拍的视频
他的双手什么都做不了,但我只要他的心里有我