庞贝病宣传片
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你知道什么是庞贝氏症吗？也许穷人熬不住的尽头就是离开了，希望能开放更多罕见病症的药物救救我们贫苦大众，真的不想si
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抑郁症发病录像
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因为庞贝寎，我的一生都改变了
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儿童罕见病科普｜ 邱文娟教授带您了解《庞贝病》！
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生病19年了，我可能不是肌营养不良了！可如果是庞贝氏病有药物治疗维持生命，一年90w我又如何承担～
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嚣搞带你了解罕见疾病－庞贝氏症
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认识庞贝病
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命运弄人 我和女儿颠倒了
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12种全世界只有几例的罕见病
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儿童罕见病科普｜邱文娟教授带您了解《庞贝病如何诊断和治疗》！
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七年不能拉尿是什么感受？
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庞贝病是什么？了解这种罕见病！
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庞贝病（糖原累积病II型），Shaylee的故事
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气切14年， 我是怎么说话的？
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什么是罕见病？ 看看我的经历就懂了
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庞贝病康复训练67
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亲生父母都不愿意献血救自己的女儿
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我才34岁，却在ICU住了14年
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女儿庞贝寎16年 她还是我的小姑娘
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儿童糖累积病II型的诊断及治疗专家共识原（庞贝病）
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“庞贝病男孩”南开报到！他的宿舍是这样的……
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我在庞贝城的生活
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呼吸机女孩的一天是怎样度过的？
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10个你很羡慕，其实是病的特殊能力
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都说气切会丧失语言功能，那为什么我能说话？我把经验分享给你们，气切也不用慌，多多练习我们一样能说话！#学说话 #气切 #呼吸机
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戴上呼吸机的14年 父亲为我倾尽所有
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这是我渐冻15年的变化！
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父亲的基因结果出来了 我准备放弃了 再见了 父亲
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罕见病的可怕在于，在意识清醒时夺走一切
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实拍吸毒者生命的最后19天
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你知道吗？有一种病会让你肌肉逐渐萎缩失去力量，最终只能靠戴呼吸机维持生命，他就是糖原贮积病，又称庞贝病。
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得罕见病14年，从少年到中年，蹉跎半生
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中国首例罕见病PAPA综合征8岁馨馨与病魔抗争近7年，馨馨每天吃11次药，每2周必须要打生物制剂，馨馨加油！
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别说咳痰机贵 看看吸痰器多可怕……
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肠衰竭患者的日常💗
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空鼻症 活死人 还有太多牵挂却无能为力 一辈子没能体会过什么叫幸福
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罕见病14年 变化能有多大？
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在ICU住了14年，余生与健康无缘
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渐冻征7年的对比 看完让人泪流满面
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无法被治愈的疾病—妥瑞症