因为庞贝寎，我的一生都改变了
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
气切14年， 我是怎么说话的？
...
一家三口 妻子和女儿的bing房就隔着一层楼
...
生病19年了，我可能不是肌营养不良了！可如果是庞贝氏病有药物治疗维持生命，一年90w我又如何承担～
...
庞贝病宣传片
...
认识庞贝病
...
什么是罕见病？ 看看我的经历就懂了
...
我的身体刚刚好转 妻子又出了意外...
...
呼吸机女孩的一天是怎样度过的？
...
我为自己代言，帮助更多人了解庞贝
...
女儿才34岁却只能靠呼吸机活着
...
庞贝16年， 我连吃饭都很困难
...
爱情对我来说是触碰不到的阳光
...
庞贝病是什么？了解这种罕见病！
...
得罕见寎14年 我经历了怎样的变化
...
命运弄人 我和女儿颠倒了
...
妻子倒下了 我要为他们娘俩撑起一片天
...
女儿35岁忘记如何呼吸，终生离不开呼吸机
...
躺在寎床上16年，我却交到了很多朋友
...
这是我渐冻15年的变化！
...
咳痰机排痰仪让我解放双手
...
戴上呼吸机的14年 父亲为我倾尽所有
...
阳光是我触不到的奢求
...
我是父母的拖油瓶，但他们从没怪过我
...
35岁呼吸机女孩，依旧爱笑
...
得罕见病14年，从少年到中年，蹉跎半生
...
命运的齿轮从此刻开始转动...
...
在ICU住了14年，余生与健康无缘
...
14年没走出过7㎡的房间 庞贝女儿太坚强了
...
七年不能拉尿是什么感受？
...
渐冻征对一个人的影响有多大，看看我的变化就知道了，七年前我是舞蹈老师全国演出，七年后的我只能坐在轮椅上，没有了咀嚼能力，连说话都不能用嘴巴！
...
我愿意用我的经历去帮助更多的人
...
20岁确珍绝征 爸妈不离不弃照顾我14年！
...
18岁得了庞贝女儿失去了站立能力
...
我全身无力呼吸衰，34岁只能靠呼吸机活着
...
女儿20岁气切 我放下高管工作照顾她
...
母女俩都坐在轮椅上 我得保持心态！努力向前！
...
女儿庞贝寎16年 她还是我的小姑娘
...
为什么广东气温33℃ 女儿却穿着厚棉衣？
...
从公司副总到职业“保姆” 我不后悔！
...
罕见病的可怕在于，在意识清醒时夺走一切