无奈啊！馨馨双踝关节双膝关节双髋关节都有脓液，明天住院，希望馨馨好好的…
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早上5点馨馨需要空腹抽8管血，馨馨被粗针扎疼的大哭了～
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全网最励志的轮椅女孩，上了一天学，晚上放学了还要去打针！
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馨馨抗击病魔记，今早馨馨又挨了三针才找到可用血管，馨馨加油！
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中国女童馨馨患PAPA综合征7年多，打针吃药太多了，全身血管都不好了，每次打针输液都要打5.6次才找到可输液血管，真让人心疼啊！
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馨馨每5天注射一次益赛普生物制剂，今天打针馨馨特别勇敢没有哭
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→16
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医生说：馨馨右侧膝盖积液很多，有可能要做引流手术，但考虑做了手术也还会涨！真不知道如何是好？祈求馨馨没事没事
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馨馨明天抽很多血～
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给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励！馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
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8岁女童馨馨患PAPA综合征，今天扎4次针血管都破了！
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今天去了XFB，希望不回被蹲小黑屋…
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馨馨带上了最贵重手表，又一次与死神抗衡，馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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馨馨今天出院了，2天3945.81yuan，下一程北京，馨馨抗击病魔记
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站票16个小时，无奈！飞机做不起！罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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这一程北京站，我退票了，重新订个高铁票，馨馨加油！罕见并女孩馨馨抗击病魔记
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【千万别眨眼，眨眼了枕头就湿透了…
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馨馨做检查回来，买了点水果和用的～
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走过坎坷的历程，划破命运的苍穹，有些热爱徜若无法替代，那么有些坚强必定会绝处逢生！继续向前，要相信万物皆有裂痕，晨光必会带来全新生机！PAPA综合征馨抗击病魔记
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漂亮是漂亮我们去不了…
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中国第一例世界罕见病女孩馨馨患PAPA综合征，病的原由是2016年11月29日打第四剂百白破后右臂起了大个脓包，之后导致全身多出脓包反复感染流脓，馨馨与病魔8年
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住院手续已办理完成，希望馨馨越来越好，宝贝加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨终于注射卡那了，感谢大家关心！希望结果不负期待…越来越好
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上次借呢都还没还，这次又借了5Qian，只为馨馨越来越好
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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尿毒症女孩讲述看病还是要去大医院，小医院的庸医真多，不敢用药，上来就是清宫，麻药也不打，硬着头皮清，其实吃药也能控制的
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星星住院第二天：又抽血，比昨天还多了好几个管
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小星星摸读盲文，五年级上册课文《我看见了大海》
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中国首例罕见并PAPA综合征抗击病魔记！我们的温暖小窝，因为一些原因今天我们差点流落街头了…
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想跟大家交流一下，你们遇到过这样情况吗？吃的少 便的却很多，都是怎么处理的？
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求求大家救救我的爸爸！
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各位叔叔阿姨哥哥姐姐们好！今天馨馨考考你们吧～答案留在评论区哟！
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因为昨天我去XFB了，今天我们差点流落街头了…最后感谢暖心房东又想办法让我们住了…
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以前总被说这是机器人，他也希望有自己的声音！可他又只能靠这个才能发声
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一身的虚汗，都够洗衣服了，今年怎么了？几个月前都是胖嘟嘟的，现在……
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多希望这是一场梦啊。。。一天天哭的我奔溃
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中国首例罕见病PAPA综合征8岁馨馨与病魔抗争近7年，馨馨每天吃11次药，每2周必须要打生物制剂，馨馨加油！
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感谢大家对馨馨的关爱和支持！这是我自证视频，请那些不相信我的人相信我，谢谢！