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因为昨天我去XFB了,今天我们差点流落街头了…最后感谢暖心房东又想办法让我们住了…
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馨馨昨天考试考了99分,今天放学回家就要奖励10元,馨馨加油!罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
今天收到爱心姚叔叔买的衣服,开心极了!万分感谢有爱的你们─愿所有爱心人士永远幸福安康!天天开心!美好久久相伴!
“每一个小群体都不应该被放弃,可妈妈还能坚持多久??”,感恩遇见每一个有爱的您!
馨馨今天太懂事了,我去房东老板家冰箱拿yao回来,自己已经起床在穿袜子了,努力与病魔抗争的馨馨加油!
可以把你们的一日消费发出来吗?让我的心灵得到一点点安慰…
馨馨抗击病魔记!今天早上馨馨没吃早点,可能饿了大口大口的吃午饭,馨馨加油
馨馨每次来外婆家就喜欢小沟边的水,硬说和表妹表弟一起抓小蝌蚪
馨馨今天喝点奶了,下午就开始练习画画写字✍✍8岁女童患世界罕见病PAPA综合征
万般无奈,可怜的馨馨今天连站都站不稳了,明天出院,后天去重庆住院治疗,生物制剂不管用了吗?7月8号打的,今天就不得行了…
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的,我赶紧带馨馨去打针,但尽管我签了免责书还是自己打,馨馨加油!以后每5天我自己给馨馨打针,希望馨馨快点好起来
馨馨今天只能到宣威,暂住馨馨姑姑家,明天早再坐班车回家,感谢大家关心
路边馨馨说想吃糖葫芦了,我给馨馨买了一串
▽.全球仅几个罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多了,很难过馨馨最近嘴里脓包总是反复长出来,今天又长大了些,心疼啊…
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天吐了好几次,早饭晚饭都没吃,爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条,馨馨加油!
寒风偏袭薄衣者,苦难常临贫弱家。馨馨今天开始做暑假作业了,世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,今晚凌晨一点嘴里脓包疼了吃止痛药才能睡觉,馨馨勇敢抗罕7年多了,希望馨馨快点好起来!感谢大家的关注与鼓励!
馨馨说:麻麻药好苦啊!贝儿苦口良药!喝了小怪兽就跑了
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,被病魔折磨7年多了,治疗馨馨的费用共100多万元,目前已经欠了几十万外债,感恩遇见的所有好心人一路以来对馨馨的关注!
馨馨做检查回来,买了点水果和用的~
馨馨明天正式开学了!感谢所有好心人一直关爱和鼓励着馨馨!
我也发烧了38度,能有什么办法呢?只能耐着带馨馨去住院
馨馨今天又打针了,明天馨馨又要去宣威市第一人民医院抽血复查,希望馨馨炎症指标正常
跪谢大家不是亲人胜似亲人的慷慨解囊和无私救助!让我馨馨多了一份活下去的希望!有很多网友总说我是骗人的,大家可以百度输入7岁女孩馨馨,了解更多馨馨与病魔抗争的故事
馨馨抗击病魔记!一路颠沛流离,风雨交加,终于到家了,希望馨馨越来越好,万分感谢大家对馨馨的关爱和支持,愿你们永远幸福安康!美好久久相伴!
谢谢姚叔叔送的礼物,感恩有你!感谢所有默默关爱馨馨的好心人
馨馨的腿又走不得路了,7月7日住院号已经预约
带馨馨抽血复查,坐班车回家路上,云南一山一水,进村画面...
带馨馨医病这个艰难漫长的过程,不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告!馨馨加油!跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴!好人一生平安!
馨馨今天出院了,以后治疗方案是每5天打一次益赛普生物制剂,遵医嘱定期复查,感谢大家对馨馨的关爱和帮助!好人一生平安,美好久久相伴!
今天是平安夜,馨馨在这里祝大家平安夜快乐!罕见病PAPA综合征女孩馨馨
中国第一例罕见bingPAPA综合征馨馨,收到特别有纪念礼物,万分感谢!爱出者爱返
山中美味,小时候的味道,馨馨和同龄发小一起到山上摘山猫
馨馨抗击病魔记!如果火车不晚点的话8:41份到宣威,晚了一个多小时干到22:08分才到,这一路太不容易了
馨馨说:到家就收到好心叔叔阿姨送的好多礼物,很高兴,感谢大家对馨馨的关爱!愿好人一生平安!美好久久相伴!
馨馨从开始治疗到现在,8年多了,一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头,有时只能躲厕所哭,或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧!感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
今天办了出院手续,全程背着馨馨坐地铁,转机场大巴到国际机场,还得赶往重庆,馨馨明天第20次到重庆住院治疗,馨馨右侧膝盖很肿走不了路了,跪谢大家默默关爱馨馨鼓励馨
若不是天命不可违,哪个宝贝愿意长长只能趴在妈妈背上,没完没了只能躺在冰冷的床上做着无止境的各种检查…
PAPA综合征女孩再勇敢还是被嘴里脓包疼哭了
罕见病女孩馨馨患全球仅几个PAPA综合征,馨馨收到一直关爱她的姚叔叔送的礼物🎁,开心极了,并说长大一定要感谢一直关爱馨馨的好心人!