中国首例罕见并PAPA综合征抗击病魔记！我们的温暖小窝，因为一些原因今天我们差点流落街头了…
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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馨馨的腿又走不得路了，7月7日住院号已经预约
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病魔无情，她却坚韧不屈——馨馨的故事
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住院手续已办理完成，希望馨馨越来越好，宝贝加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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一路向北只愿馨馨越来越好！路途中…山川如画，蓝天白云映衬着绿树成荫的田野，让人仿佛置身于仙境之中。罕见病女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，戴上红领巾的馨馨可像小学生了
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或许短暂、或许难堪、或许本该这样人望山鱼窥荷，真正想要的或许早就失去了，现在只愿馨馨越来越好，中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记→58
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→46
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征抗击病魔记→29
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你熬过所有坎坷和困苦，妈妈希望你快快好起来！麻麻以为为你倾尽所有就能换来健康，好担心连最后一点奢求都成空……
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努力就有希望，坚持就有奇迹
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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如果眼泪可以冲走一切，那么久让我泪流成河，冲走馨馨的病魔，还馨馨健康吧！
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中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多，每天靠吃药打针控制病情疼痛！无奈大小手术做了10多次，真让人心疼……
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨患病以来，每次住院手扎针都淤青了，馨馨加油！
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馨馨每5天注射一次益赛普生物制剂，今天打针馨馨特别勇敢没有哭
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中国首例罕见病PAPA综合征馨馨，全球仅仅10个
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如此努力馨馨！希望老天善待馨馨半分,哪怕半分也好!馨馨每个假期都是在医院度过的…
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馨馨患全球仅仅几例世界罕见并8年多了，每天都尝尽人间疾苦，本视频来源于馨馨妈妈生活和馨馨生活日常，朋友圈记录从7.6号至今都是在医院的日子，感谢大家的支持与鼓励
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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看着馨馨每次痛的打滚，心如刀绞，希望馨馨快点好起来，馨馨加油！世界罕见病PAPA综合征馨馨
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平静的生活有时就在一瞬间被打碎，庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们！有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了，让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
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人生在世就是要自己接纳自己的平凡接纳自己的不幸接纳措不及防的幸运
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馨馨今天太懂事了，我去房东老板家冰箱拿yao回来，自己已经起床在穿袜子了，努力与病魔抗争的馨馨加油！
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中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多，之前馨馨2 周一次生物制剂，以后一周打一次，馨馨加油！你是最棒的宝贝！
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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全球特别罕见疾病PAPA综合征馨馨，今天又挂针了，和馨馨同龄馨馨好朋友陪馨馨打针，馨馨开心极了
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馨馨加油啊！没有谁的生活会一直黑暗无边，努力过好每一天！相信抗过冬天，春天就来了
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→44
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▽人生，总有不期而至的温暖，也有生生不息的希望。▽ 前路无光 奈何不得不前行
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今天带馨馨的妹妹弟弟一起来云南滇池大海看一看～
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馨馨嘴里又长了一大脓包，心疼！罕见病女孩馨馨