全球罕见病科研论坛，希望馨馨的PAPA综合征早日找到根治办法！馨馨加油！
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，天还没亮鸡才叫就吃完药要去学校读书了，馨馨嘴里脓包长了，一夜疼了脸都有点肿了，心疼馨馨…
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麻绳专挑细处断！馨馨加油！
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罕见病馨馨患PAPA综合征，馨馨加油！
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热爱学习和生活的馨馨每天勇敢与病魔抗战，罕见病PAPA综合征馨馨，
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨患PAPA综合征，导致身高体重都很小，馨馨问我？妈妈我的病都医很多年了？什么时候才好！
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馨儿即使路途艰难，也要坚定前行，因为每一次努力都不会被浪费，终将引领你到达成功之巅。馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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漫漫求医路……一程接一程，天何时才“亮”？？馨馨加油！馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京，因为飞机✈️上带不了小鱼，馨馨把小鱼放在医院盆池里，馨馨说下次来带回家
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馨馨从ICU出来，嘴角被呼吸机磨破了，看着馨馨每一次与病魔抗争，每一次与死神斗争的勇敢，真让人觉得心疼！馨馨加油！
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全球仅几例的世界罕见病PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨今天第4天住院治疗，馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨，刚刚1周岁生日，祝馨馨生日快乐！祝馨馨越来越好！
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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馨馨加油！没有谁的生活会一直黑暗无边，努力战胜病魔每一天！熬过所有坎坷，迎来的都是阳光和彩虹！
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▽每日分享馨馨与PAPA综合征抗争的小视频，希望馨馨早日好起来！感谢大家一直关爱着馨馨！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今晚凌晨一点嘴里脓包疼了吃止痛药才能睡觉，馨馨勇敢抗罕7年多了，希望馨馨快点好起来！感谢大家的关注与鼓励！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完药就要写作业了，馨馨加油！
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平台反馈稿件受限，我就删了！感谢大家对馨馨默默关爱和陪伴！
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借qian也要打卡那单抗，馨馨今天查血各种指标感染高，跪谢大家！
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了，馨馨加油！
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馨馨放学回来硬是要买花送我，结果花店花都卖完了，后面馨馨又用零花钱买了一对耳环送我，同时祝所有女性女神节快乐！
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨吃饭也那么可爱，感谢大家对馨馨的关注与支持！
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罕见病PAPA综合征馨馨
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病魔无情，她却坚韧不屈——馨馨的故事
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馨馨患罕见并PAPA综合征8年多，妈妈想对你说：人生旅途，难免会遇到荆棘和坎坷，但风雨过后，一定会有美丽的彩虹。所有好心人一直默默关爱着你，都希望看到一个健康你
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全球仅几个世界罕见病PAPA综合征馨馨，今年8岁半，每天坚持喝药打败病魔！馨馨赶快好起来！感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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感谢一直在默默关爱馨馨的家人！馨馨患PAPA综合征虽然很罕见，但你们的爱却不罕见，跪谢大家！
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征多年，导致身高体重很小，但馨馨一路以来遇到很多好心人的支持与关注，感恩遇见您！
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天第8天住院治疗，今天出院回家了，馨馨格外开心！馨馨加油！
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愿馨馨的勇敢坚持可以被温柔以待，愿馨馨早日好起来！不用每天吃药打针，馨馨患全球特别少见世界罕见病PAPA综合征
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明天馨馨要去医院抽血复查，下个周六去贵州省拼药！馨馨加油！
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万众一心，没有翻不过的山；心手相牵，没有跨不过的坎。所以馨馨加油！风雨后迎来的都是阳光和彩虹！