每天不是痒就是痛，什么时候才是头呀今生做你的女儿是我的福气
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讲述罕见病患者和妈妈二十二年是怎样熬过来的
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天天和妈妈吵架，但是妈妈满眼都是我，都是对我的爱
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孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨，皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻，长时间无法闭合！即使睡觉也睁着眼睛，眼部过于疲劳得不到休息
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床上换药大战见证罕见病患者的日常
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这个女人是我的助理还是我的保姆又是我的妈妈，你们说这个女人是不是全世界最伟大的女人
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【不一样再次绽放】独特罕见的先天性大泡表皮松懈症，绽放勇气，迎接美好生活
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经过九九八十一难我终于有手指头了
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今天这一仗又打下来了，我又多活了一天
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变回三岁的样子
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我问妈妈后不后悔生下我，妈妈说她后悔了，但是我还是特别感谢妈妈
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只要活着，一切皆有可能
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妈妈与我战胜换药地狱，坚定求活
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蝴蝶宝贝飞到了一起
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什么是蝴蝶宝贝？这种病会遗传吗？你们能生孩子吗？
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今天我哭了妈妈也哭了 哭并不代表我们娘俩懦弱
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全身的皮肤一碰就破，他们来到的是人间，也是炼狱【蝴蝶宝贝】
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情人节给妈妈拿糖棒和窗花做了个玫瑰花
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五分钟记录罕见病患者蝴蝶宝贝的真实经历
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教老妈教最火舞蹈科目三 #科目三 #大花袄 #见笑了
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母爱满满！看妈妈细心包扎我手指，疼痛消失不见啦！"
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罕见病患者的日常生活
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人间虽好下辈子我不来了 #心情太压抑了释放一下 #不想说话心太累 #哭够了就擦擦眼泪笑吧
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漂亮小公主跳改革春风吹满地
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生病了难道就没有活下去的权利了吗？，每个生命都值得被尊重，我只想说，可以不爱，但请别伤害！
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经历了九九八十一难我终于又看见自己的手指头了
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脸上太严重了戴了个口罩你们还认不认识我
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元宵节快乐，团圆幸福多
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曾经的小手就是这样的你们说是不是很丑
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和妈妈聊天我问妈妈后不后悔生下我和弟弟，妈妈说她现在后悔也没办法了，她的肚子里面装不下我和弟弟了
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妈妈：希望女儿走在我前面，这样她就不会受苦了
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我们家买的薯片跟金箍棒一样，我长了十岁才长的比薯片高点。
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俩分钟记录罕见病患者蝴蝶宝贝的经历
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公主请 恢复健康，永不复发
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一个