京东 11.11 红包
如果有一天我还不清，我只能去坐LAO......
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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馨馨患PAPA综合征，宝宝今天又到打针时间了，我看着都疼...
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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因为买错了票，从凌晨2：23要等到凌晨5：23开始出发！站票到重庆，心疼馨馨
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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真宗山咔咔→云南打歌舞
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今晚凌晨一点嘴里脓包疼了吃止痛药才能睡觉，馨馨勇敢抗罕7年多了，希望馨馨快点好起来！感谢大家的关注与鼓励！
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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馨馨嘴里脓包疼了哭了
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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馨馨今天喝的药减了一味药，喝了就没有吐了，然后腿腿还是肿，走路还是有点掰，希望馨馨越来越好
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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努力吃糖，往后总会甜的，馨馨加油！
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病痛如同狡猾的狐狸，悄悄潜伏在暗处，突然间窜出来啮咬馨馨的身体。它的到来毫无预兆，让我措手不及。馨馨的每一次的呼吸，都像是在品尝痛苦的滋味，让无可奈何心痛骨髓…
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▽. 生活有时候不那么可爱 但我们还是 要对自己好一点， 没人替你成长， 你要成为自己的光
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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▽.勇敢又坚强的馨馨加油！
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谁能猜出馨馨手上拿的是什么？
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如果眼前所有事都让自己看不到一点希望了！明天的我又该如何抉择？？或许！连这最后一根稻草也会变成奢望...是那么的遥不可及
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，明天又要住院了，感谢大家对馨馨的关爱和支持！馨馨加油！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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健康比什么都重要……
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前几个月种的包谷都成熟了，今天妈妈带我们来地里撕包谷...
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，在火车站收到爱心叔叔200元，感谢好人一生平安！馨馨明天住院打生物制剂！
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记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活
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馨馨陪我来医院检查，忘了带水杯只能用牛奶喝yao
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谢谢姚叔叔送的礼物，感恩有你！感谢所有默默关爱馨馨的好心人