因为买错了票，从凌晨2：23要等到凌晨5：23开始出发！站票到重庆，心疼馨馨
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馨馨这一次已经是第50次折返重庆了，宝宝加油！
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馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢，希望明天馨馨脚就能走路！今天医生说了，所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了，那没办法，只能激素加量了…
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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罕见病PAPA综合征馨馨，再这里祝大家中秋节快乐！
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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记录馨馨与病魔抗争日常瞬间，罕见病女孩馨馨的生活
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨从ICU出来，嘴角被呼吸机磨破了，看着馨馨每一次与病魔抗争，每一次与死神斗争的勇敢，真让人觉得心疼！馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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到六盘水站了，馨馨小舅母到车站接我们到她住这里来歇息几个小时，下午6：21分出发重庆...感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！祝大家国庆节快乐！
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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中国第一例罕见病PAPA综合征馨馨，今天如愿收到爱心叔叔买的很多礼物，开心极了！感谢所有关爱着支持着馨馨的人，祝你们天天开心，天天幸福！
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漫漫求医路……一程接一程，天何时才“亮”？？馨馨加油！馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京，因为飞机✈️上带不了小鱼，馨馨把小鱼放在医院盆池里，馨馨说下次来带回家
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馨馨剪头发，希望馨馨从头开始，往后越来越好
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天出院了，已到家就和妹妹分享安静书，馨馨可爱！
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馨儿今天抽xue.疼了耐不住你就哭出来吧～
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馨馨开心极了！感谢姚叔叔送呢礼物，馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的，感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！爱出者爱返
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馨馨解锁9周岁啦！生日快乐，愿馨馨健康快乐成长！开心每一天
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今晚凌晨三点馨馨嘴里疼了起来吃止痛药，PAPA综合征馨馨加油！
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馨馨的开心其实很简单...
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馨馨在去医院抽血路上累了睡着了，心疼馨馨，中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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馨馨今天很棒，独自完成洗碗
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中国第一例罕见病PAPA综合征女孩馨馨，每天都坚持喝药，只为早点好起来，馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了，馨馨加油！
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一路坎坷一路风雪，愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹！
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馨馨看见喜欢的串珠，细心挑选了一串，还是漂亮呢
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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馨馨患全球仅仅几例世界罕见并8年多了，每天都尝尽人间疾苦，本视频来源于馨馨妈妈生活和馨馨生活日常，朋友圈记录从7.6号至今都是在医院的日子，感谢大家的支持与鼓励
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国第一例，馨馨每天吃药打针只为快点好起来！馨馨加油！努力战胜病魔健康快乐成长！
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馨馨出院了，硬是说帮妈妈提东西