中国首例世界罕见病患儿8岁女孩馨馨与病魔抗争7年多，只要身上有伤，伤口就不会愈合，反复感染破溃流脓，无奈每天吃不完药打不完针，真让人心疼…
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
...
馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
...
8岁女孩馨馨抗击病魔记→11
...
馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨患病以来，每次住院手扎针都淤青了，馨馨加油！
...
馨馨从ICU出来，嘴角被呼吸机磨破了，看着馨馨每一次与病魔抗争，每一次与死神斗争的勇敢，真让人觉得心疼！馨馨加油！
...
▽.每天坚持喝药，希望馨馨早日战胜病魔！罕见病PAPA综合征馨馨，
...
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
...
世界罕见病PAPA综合征馨馨。第5天住院治疗，馨馨的疾病罕见，但馨馨对生活充满希望，每天积极向上热爱生活！馨馨加油！
...
馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生！
...
馨馨第一次大手术，数不清化验单
...
馨馨患罕见并PAPA综合征8年多，妈妈想对你说：人生旅途，难免会遇到荆棘和坎坷，但风雨过后，一定会有美丽的彩虹。所有好心人一直默默关爱着你，都希望看到一个健康你
...
罕见病PAPA综合征馨馨
...
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
...
世界罕见病PAPA综合征馨馨，天还没亮鸡才叫就吃完药要去学校读书了，馨馨嘴里脓包长了，一夜疼了脸都有点肿了，心疼馨馨…
...
每天坚持分享馨馨与病魔抗争的小日常，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！有这么多好心人一路以来关注馨馨，坚信馨馨会越来越好的，馨馨加油！
...
馨馨在医院也认真写作业的样子真可爱😊
...
馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
...
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→50
...
云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征抗击病魔记→29
...
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天第6天住院治疗，馨馨加油！
...
馨馨明天正式开学了！感谢所有好心人一直关爱和鼓励着馨馨！
...
罕见病PAPA综合征馨馨，今天馨馨血检结果出来了，明天又要住院打生物制剂，馨馨加油！
...
一路坎坷一路风雪，愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹！
...
即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
...
8岁女孩馨馨抗击病魔记→10
...
馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
...
万分感谢大家对馨馨的关爱和支持！馨馨经过一个多小时手术时间，把嘴里肿物成功取了，8岁女孩馨馨患PAPA综合征
...
漫漫求医路……一程接一程，天何时才“亮”？？馨馨加油！馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京，因为飞机✈️上带不了小鱼，馨馨把小鱼放在医院盆池里，馨馨说下次来带回家
...
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
...
全球仅几个世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天坚持喝药打败病魔抗争的故事！澎湃新闻报道过，引来不少爱心人士的关注，才让馨馨又多了一份与病魔抗争的力量！馨馨加油！
...
如果眼泪可以冲走一切，那么久让我泪流成河，冲走馨馨的病魔，还馨馨健康吧！
...
全球少见世界罕见病PAPA综合征，在中国第一例，馨馨陪爸爸复查手腕，馨馨每天吃10片激素药的时候，胖的让人心疼
...
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
...
生活不是只有温暖，人生的路不会永远平坦，但只要你对自信心，糖最终还是甜的，馨馨加油！
...
馨馨的脸肿了，重庆住院部没有床位，只好先带馨馨抽血检查指标，馨馨加油！罕见并OAPA综合征馨馨，中国第一例世界罕见病女孩
...
感恩！感谢！直希望全世界医生都可以看到馨馨的存在和馨馨的不容易，早日攻克馨馨PAPA综合征
...
馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
...
或许短暂、或许难堪、或许本该这样人望山鱼窥荷，真正想要的或许早就失去了，现在只愿馨馨越来越好，中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记→58
...
馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
...
云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→40